「我反对所有将自闭症儿童的一切浪漫化理解的行为。」

「我反对所有将自闭症儿童的一切浪漫化理解的行为。」

「天才」「另一个星球的孩子」「地球上的星星」……

关于自闭症儿童,我们有很多浪漫的幻想,但特教老师 @李老西 在知乎电子书《自闭症特教老师手记》开篇就说:「我反对所有将自闭症儿童的一切浪漫化理解的行为。他们不是来自外星的孩子,他们和我们一样都是地球人而且是弱化版的。」

作家蔡春猪曾写道:「当你认为自闭症患者都具备某方面的『天才能力』,对大多数不具备『天才能力』的自闭症患者而言就是一种不公平。」(出处:蔡春猪的微博

只有正确地认识,才能尽早地正确干预,才能更好地帮助到他们。为此李老西在书中专门回答了以下几个常见的问题:

Q:自闭症产生的原因是什么?能治愈吗?

李老西:自闭症是先天的脑部发育障碍,是先天性遗传疾病,是伴随一生且无法逆转的,对整个家庭的影响是灾难性的。自闭症发病率大约是千分之 1.6~2.0,随着监测机制的发达,这个数字目前还在上升中。

「自闭症人数为何近年来呈上升趋势?」在这个问题下我推荐 @谭苏苏回答。自闭症是不可能被完全治愈的,只能经由漫长的恢复性训练过程,让一部分症状表现较轻的患者获得基本的生存技能和社交技能。

Q:自闭症患儿有很多是天才吗?我看过很自闭症患者的画作,还有很多公益活动的画和手工,都很美很浪漫很萌啊。

李老西:我工作已经 7 年多,教过的孩子没有上千也有几百了,但是世俗意义上的天才我一个都没有见过。

至于画作,那不是他们画的。他们的精细能力根本不足以完成这样的作品。这些作品一般都是家长和老师代笔完成大部分,他们最后涂个一两下完事。其他手工作类也是一样,基本相当于用自闭症的名头给这个作品签个名罢了。(不过我也理解公益工作者们,这活真是难办。)尽管这方面的公益非常的难,但是这种方式却对大众了解自闭症产生了误导。我不是很支持,尽管我也不知道怎么样做才是最好。

Q:××× 电影里的自闭症患者看上去挺好啊?

李老西:电影(也包括绝大多数纪录片)中出现的案例几乎全部都是自闭症中极小数的异类,比如《雨人》。达斯丁· 霍夫曼的眼神和动作表达得都是非常准确的,但是他的语言表达方式则完全不对,因为自闭症患者几乎不可能如此快速清晰地用语言回答别人的提问,哪怕他脑海中早就有了答案。

描写得最真实的电影是《海洋天堂》。人物原型叫作杨韬(中低功能者),文章为了演好这个人物和他一起生活了一段时间,虽然文章只是在模仿但是表演得非常棒,在我看来足够写实。

大多数自闭症患者是缺乏自理能力的,需要家长的终生陪伴,这给家庭带来的压力是非常之大的。电影《海洋天堂》一开头,父亲幻想带着儿子一起自杀:

图:《海洋天堂》剧照

Q:自闭症只是不说话,但是想法很多。

李老西:并非如此,他们几乎不能理解情感这种高阶事物,同时以他们的知识结构也不足以产生更多的联想。就像知识点是一个个在天空中独立存在的星星,但是难以组成一个星系。需要某种介质才可以将其关联起来。特别是有关于时间概率和情节的思维对他们来说难度实在是太高了。

Q:让自闭症做自己喜欢做的事不好吗?和大家互不干扰就挺好,尊重他们的行为就好了啊。

绝大多数的自闭症(80%以上)都没有独立行为能力,这些行为可能包括了进食、穿衣、梳洗之类的技能,至于社交什么就不提了。也就是说,没有家人的照料,独立活一周都难。

他们的存在对家庭就已经是一个无法忽视的巨大负担。根本谈不上互不干扰这回事,只不过可能被干扰的并不是你。

那么,应该如何与特殊儿童相处呢?李老西给出了以下建议:

  • 如果你是普通人的路人甲乙丙丁:
  1. 如果没有关注他们的意愿的话,平等看待就好。所谓平等看待就是把他们和普通儿童一样看待。如果他们颜值过人举止萌,那就像喜欢普通儿童一样喜欢他们,如果他们像普通熊孩子一样不守规矩搞破坏招人讨厌,也麻烦你们像讨厌一般熊孩子那样讨厌他们。
  2. 如果你有想了解他们的想法,看我的专栏吧。我的存在就是希望让想要了解的人找到相关渠道。
  • 如果你是个热心公益志愿者,非常想献出自己的能力:
  1. 可以去学习相关的知识,尽早让自己具备可以和他们互动的能力。
  2. 捐献物品可以参考一些使用频率比较高的物品 如:磁吸写字板、认知类的卡片、区慕洁积木、逻辑狗、拼音本、4~6 块组成的拼图等等教具玩具,或者一些小零食也可以,尽量交给监护者,如家长或教师。
  • 如果你是个普通家长:

请接受「特殊儿童这个群体并不小」这个概念。如果他们的存在没有影响你和你孩子的日常生活,请坦然接受这个设定就好。其实和一个规则感良好的特殊儿童交流可以让 3 岁以上的普通儿童获得更多的表达机会,他们可是非常喜欢当小老师来表达自己所熟知的事物的。如果他们有一些行为问题影响到了你们,也请直接告诉他们的家长,一味地包容并不能给任何一方带来益处。如果你不能接受周围有他们的存在,你也不应该受到任何人的指责。

  • 如果你是个特殊儿童的家长:

可能让周围人知道你孩子的情况反而是个更好的选择。做一只鸵鸟对你、对孩子、对大家都没有任何积极的意义。

有些事是根本没法藏的,周围的善意永远更多。一味地偏袒只会让双方都受到伤害。

你和孩子都需要坦然面对这一切。根本就没有为他量身定做的完美世界,在这个世界上每个人都会面临自己的问题,他们也一样。面对真实世界的规则才能感受到完整的社交。


尾语:
存在便是某种合理,这个世界从不完美,不论你喜欢还是讨厌,他们就是这世界中的一部分,不多也不少。不过——人生在世,多读些书、多见些人,终归没错。

以上内容摘编自 @李老西 的「知乎·盐」系列电子书《自闭症特教老师手记》


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编辑于 2017-08-29

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