在这生命的最后时刻,我该如何来爱你?

在这生命的最后时刻,我该如何来爱你?

简小单简小单

这是我们第二次聊临终关怀的话题。之前写过一篇《我希望我爱的人能更有尊严地离开》,收到很多反馈。后来我们邀请了简单心理咨询师唐苏勤,在微信课堂里和大家分享了更具体的关于临终关怀的知识。这篇文章便来自于此。

我想临终关怀已经不再是一个冷门话题了,它甚至成了热门节目《奇葩说》的辩题,也有越来越多的专业机构参与到这件事情里来。对个人而言,死亡一直是个难以处理的议题。我一直无法习惯于某个至亲至爱之人将会离我而去的念头,无论处理过多少遍,认为自己可以平和接受,但当这个念头再次出其不意袭来的时候——我还是会手足无措。

但至少,在这里我学到了一些知识,它帮助我理解了那个离开的过程,也让我知道,在那最后的时刻,我们可以为心爱的人做些什么。这很值得~

——简单心理J室长

文|唐苏勤 简单心理认证咨询师

编辑|简小单 简单心理官方编辑


今天我想跟大家聊一聊“临终关怀”(palliative care)这个话题,“临终关怀”也翻译成“姑息治疗”或“安宁照顾”,它主要是为末期病患者,以及家人预防和减轻痛苦,提高他们在临终前的生活质量的一种服务,包括了对病痛、心理、社会和精神追求方面的评估和干预。

从定义中可以看出,临终关怀与其说是一种服务,不如说是一种理念的革新。以前,我们可能认为死亡就是“我患上了绝症,要等死了”,是一种被动、孤独、苦闷的等待。但临终关怀倡导的是这样的一个临终过程——当事人主动的去决策,主动的跟家人保持紧密的联系。在安乐活的过程中,为生命赋予意义。

所以,在真正的临终关怀中,它并不勉强抢救病人的生命,而是会将死亡看做一个自然的过程,只在照顾的过程中关注心理和精神方面,帮助病人尽量安乐的活着,尊重病人的价值观和需要,让他们在余下的日子里面活的舒适有尊严。

只是,我们要如何接受临终的事实?如何恰当地向病患传递那些信息?在生命的最后时刻,我们又该如何去爱那些即将离开的人?这是今天我准备分享的内容。


否认还是接受?|面对死亡的情绪阶段

临终关怀强调的核心是让当事人有尊严的活着。所以我们大概得先了解,在得知患病之后,当事人本身和家庭的亲人们会出现哪些常见的情绪?

1968年,有两位学者研究了当一个家庭在面对死亡的时候,整个家庭的情绪和动力会经历的5个阶段:

第一个阶段:毫无意识。即所有家庭成员对病患的疾病都没有沟通;第二个阶段:怀疑。患者怀疑自己会不久于世,但是却没有办法从知道真相的家庭成员口中得到验证;第三个阶段:相互假装。家庭成员们都知道患者死期将近,但双方都竭尽全力的避免在家庭中谈论这个不安的话题;第四个阶段就是开放阶段,所有的家庭成员都了解死亡的存在,所有的家庭成员都可以谈论死亡。

落脚到个体身上,精神病学家伊莉莎白·库伯勒·罗斯也曾在1993年的时候提出了一个五阶段的情绪变化。当病人得知生病之后,先是镇静、否认、难以相信,接下来就会很愤怒,抱怨上天的不公。接着就会开始跟上天讨价还价,家人觉得:“如果让我用自己的命换他的该多好!”

讨价还价之后,病人和家人都有可能陷入一种抑郁的状态,因为有一些末期疾病是非常难治愈的。而最后一个阶段,则是慢慢的接受这个过程。

除这5个阶段之外,人们还会有别的情绪,比如担心、惶恐。病人担心自己的身体会不会越来越痛;有宗教信仰的人会担心死后会不会有审判?一些关心家人的人,会担心自己离开之后家人要怎么办。此外,人们也可能会出现内疚、自责的情绪。比如肺癌病人可能会想,要是我早戒烟多运动就好了。家人也会想,如果我怎样怎样,或许就可以阻止癌症的发生了……


如何告知临终的坏消息?

然而,面对死亡总归是艰难的。最开始,最艰难的一个门槛便是:告诉当事人坏消息。

其实此时,无论你感觉到了什么样的难过、无助、愤怒,都是人之常情,你需要接受自己的这些情绪反应。等到情绪稍微平复以后,再找一位值得信任的家人或者朋友告诉他你遇到的情况,让他分担你的忧愁,并给予你支持。

当我们决定要不要把病情告诉病人的时候,不要擅自做决定。尽可能跟病人有直接关系的家人,比如说兄弟姐妹、子女、父母商量,让所有的比较亲近的家庭成员知道实情,共同分担这个责任。

当心情准备好之后,真的要去告诉病人了。这个时候尽量让自己保持放松和不慌不忙的态度。然后,找到一个让病人感到熟悉和安静的地方,保障有足够的时间跟病人仔细的谈,有时候可能还需要找多一位跟病患平日比较亲近的家人一起陪伴。

能现在是处于末期的阶段”。我们可以使用一些简单、直接的字眼,然后在过程中询问病人,是否明白。

在谈及这些的时候,病人和家人都会感到伤心和难过,双方哭泣了、流泪了。如果我们可以坦然的表露,接受的话,对整个家庭的关系,以及病人接受事实都会有很大的帮助。


理解病人临终前的3重角色

一个临终的病人,他除了本身是病人之外,他本质上还是一个社会人,身上有着母亲、父亲、孩子等很多的角色。所以在照顾病人的时候,我们不仅要把他当做病人来看待,更要把他当做一个完整的人来看待。

研究者认为,临终前的病人角色,可以从三个方面来看待。理解病人临终前的角色,能给我们在实际与家人的相处中提供一些指导方针,知道自己需要处理哪些方面的问题。

第一个角色是处理实际事物的自我。他需要去处理类似于遗产,临终计划,希望以什么样子的方式告别这个世界等一些事务性的事情。

第二个角色是处理人际关系。当事人需要处理他自己的社会角色,比如以自己的死亡来对家庭成员进行死亡教育,还可能会继承衣钵——比如将一些精神方面的成果传递给下一代。再比如,一个即将去世的丈夫最后叮嘱自己的妻子再婚,这也是处理自我与他人关系的一系列事情。

最后一方面,我们称之为处理个人问题的决策。即处理自我与自我的关系,比如说从生病到现在,是当事人的健康状况慢慢丧失的一个过程。这种适应丧失的过程,也可是让当事人重新认识自我的过程。有一些当事人还会去探讨一些存在的议题,比如死亡的意义,生命的意义等等。

接下来就是最终成长的阶段,从过去的自我走到未来的自我。


我不只是病人,更是一个人

临终者的8种需要

除了理解临终者的角色,和他要处理的一系列的事务外。在临终关怀中,最重要的是,满足他的需要。

2014年,一位叫做丁肯的研究者访谈了很多处于末期的病患,总结出了临终者的8种需要

第一个,我们很容易想到:即病人需要陪伴。第二个,就是自我决定,病人希望别人可以尊重个人的自主性和自由决策的权利。第三个,病人也有个人成长的需要,虽然好像他的生命是已经画上了一个句号,但是我们也需要鼓励他积极生活、积极成长。

接下来,丁肯还提到,末期的病患有希望自己在死亡这部戏剧里,成为主动的主角这样一个需要,也就是跟刚才的自我决定有一定的联系。第五个是当事人需要知道真相。并且他们需要在活着的时候时刻保持尊严,没有必要去延长他们没有质量的生命,也没有必要拖延整个死亡的过程。

接下来还有生命回顾的需要。在回顾自己生命的过程中,病人可以解决以往的冲突,然后跟过往,跟自己进行和解,并且达到个人整合的目的。最后一个访谈中提到的需要是控制疼痛的需要。所以大家在无论是照顾亲人还是在评估自己的需要的时候,都可以从这8种需要中,各个纬度进行评估,看一下是不是每一个需要都得到了满足。

在死亡前再好好活一次,这可能吗?

临终关怀的原则是让病人有尊严的离开这个世界。也就是说要在这段时间里,让生活更加有质量。根据大量的临床观察来看,只要不放弃,病人和家人仍然可以在剩下的日子里维持高质量的生活,并且完满妥善的走完人生的旅程。

当我们提到生活有质量的时候,最重要的是身体会减少一些痛楚,其次是保持舒适、清洁、整齐,还要保持非常体面的状态。

第一步,处理身体疼痛。我们要真真正正的了解病人的病症——向医生和护士咨询是非常重要的。另外,需要让病人来参与决策,来决定自己是否需要在某个时刻打止痛针,或者决定是否在这个阶段就停止治疗,只采用缓解疼痛的方法来减轻痛楚。照顾者还可以学习一些按摩技巧,然后一边帮病人按摩他疼痛的部位,又在这个互动中跟病人聊聊天,尽量做到无微不至的关怀。

第二,处理身体疼痛的同时,我们还需要处理情绪。情绪是没有好坏之分的,应该要去面对和接纳。但是如果真的感受到自己无力应对的时候,最后还是要去寻求专业人士的帮助,就算是跟护士、医生简单聊聊天也好。因为他们都经历过非常多的生离死别的,所以他们会了解你的情绪,并且倾听你,帮助你舒缓情绪。


我们不仅要关注自己的情绪,更要关注病人的情绪。
有些病人会出现寻死的念头,向我们透露“不想活在这个世界上”的想法。如果我们只是用“看开一些,你千万不要做傻事”这些话来冲淡他的念头的话,其实会适得其反,反而会增加他不被别人理解和接纳的感觉。

相反,家人可以用更开放的态度,鼓励病人说出自己的想法和困难。我们可以保持倾听,理解病人的感受,给予他们无限的支持,减轻他们的疏离感和孤独感,从而也能降低他们寻死的意愿。只是,当我们也无能为力的时候,切记应及时向医护人员求助。

另一些有效的方法是,鼓励病人向家人或病友倾诉。因为,不停的重复和叙述整个从得知诊断到现在整个患病的过程,其实是有助于自己逐渐的掌握理解和接受这个事实。有的病人会向家人表达愤怒,我们需要鼓励病人表达他们愤怒的原因,还可以鼓励他用自己的方式和创意去表达愤怒,比如在纸上写写画画等。

有的时候,病人的情绪会非常激动,还会发泄在家人的身上。这时我们可以选择暂时离开现场,离开前告诉他:“其实我很想照顾你,但是你可能需要一些时间,我会离开一会儿。”这样既尊重了病人,也没有激化病人跟家人之间的矛盾。

另外,我们要鼓励病人尝试去寻找生活中让自己舒服的经验和美好的感觉。比如说家人的关爱,对大自然的敬畏、感恩,或者是大自然带来的美好的感觉。在这个时候我们要学会利用感官,主要就是视觉、听觉、触觉、味觉、嗅觉等等。

举一些简单可操作的例子。比如视觉,你在家里可以把环境,如灯光、颜色、布置等调到令患者比较舒服的状况。在医院,也可以尽量把病房布置成他熟悉、舒服的环境,比如在桌上摆放一些重要的小物件。我们也还可以用相机拍下他没有机会参加的活动,或者鼓励他把情绪通过文字、艺术、音乐的形式表态出来。我们还可以充分利用嗅觉和味觉,让病人可以闻到他喜欢或感觉舒服的气味。比如花香,茶香等。

我们的文化一直在用各式各样的方式和仪式去否认和粉饰死亡,可是我们自己的心里都无比清楚,终有那么一天,我们会离开这个世界。患病的人会比我们更加清楚这一点。既然期限已定的话,帮助他们在大限来临之前好好的准备,为他们的人生最后一件大事,作出尽善尽美的安排。我想,这才是对他们最好的送别。

(本文整理自简单心理微课堂032)


作者唐苏勤

简单心理认证咨询师

国家二级心理咨询师

香港大学临床社会工作 博士候选人

北京师范大学临床心理学 硕士


延伸阅读:如果你希望了解更多关于临终关怀与死亡的知识,可以参考下列的网站或书单


网站:

李嘉诚基金会「人间有情」全国宁养医疗服务计划:

hospice.com.cn/

台湾安宁照顾基金会:

hospice.org.tw/2009/chi

香港善宁会:

www2.hospicecare.org.hk

美国国家临终关怀和姑息治疗组织:

nhpco.org/

美国临终关怀基金会:

americanhospice.org/


书单(由简单心理咨询师张黎黎等人提供)

《最好的告别:关于衰老与死亡,你必须知道的常识》阿图•葛文德

《耶鲁大学公开课:死亡》谢利•卡根

《直视骄阳》欧文•亚隆

《活出生命的意义》维克多•弗兰克

《相约星期二》米奇•阿尔博姆

《论死亡和频临死亡》伊丽莎白·库伯勒—罗斯

《生命最后的读书会》威尔•施瓦尔贝


~也欢迎你将这些有用的信息转发给有需要的人吖~


死亡并非生的对立面,而是生的一部分。

—— 微博 @简单心理J室长

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