是患者,也是医生:Winer 医生的故事

是患者,也是医生:Winer 医生的故事

2016 年 12 月 7 日,美国德克萨斯州圣安东尼奥,亨利·冈萨雷斯会议中心,圣安东尼奥乳腺癌研讨会 的演讲厅内,波士顿 达纳-法伯癌症研究所 的乳腺癌专家 Eric Winer 医生荣膺 威廉·麦圭尔纪念讲座奖,正在发表题为《长路蜿蜒:回顾与展望》的获奖演讲。

时间已近正午,Winer 医生半个小时的演讲已近尾声,大屏幕映出长长的致谢名单。然而,他没有离开讲台,却告诉底下的听众,将与大家分享一下他的故事。

我明天就 60 岁了,真是难以置信。

他的声音不紧不慢,与先前的学术演讲一样沉着睿智。

Eric Winer 医生的外祖父患有血友病,女儿 18 岁时因病去世。5 年后,Winer 医生出生,因为家族遗传,也是血友病患者。他在波士顿儿童医院「长大」,自嘲如果医院有「常旅客计划」,那他一定是「执行白金卡用户」。那时候,男性血友病患者的预期寿命中位数不到 20 岁。

Winer 医生 13 岁时,凝血因子 Ⅷ 上市,一夜间改变了所有 A 型血友病患者的命运。尽管需要定期注射药物,但 Winer 医生终于成了「正常」少年。他 17 岁提笔写下论文,探讨血友病患者如何积极乐观地生活下去。他还立志成为医生,帮助更多患者。只是他不太确定自己是否胜任,于是进了耶鲁大学攻读历史,专心研究俄罗斯历史——末代沙皇的太子 Alexis,也是血友病患者。

然而,Winer 医生始终念念不忘当医生的念头,好在 1979 年如愿考入耶鲁大学医学院。

1982 年,美国报道了 3 例因血友病输注血制品感染 HIV 病毒的病例,Winer 医生如坠冰窟。与其它约一万名血友病患者一样,他也查出了感染。最初,大家乐观地认为艾滋病并不可怕,所以他照常结婚、生子,去杜克大学医学中心工作。

很快风向突变,大家意识到,艾滋病传播迅速,病情严重。他的牙医拒绝为他服务,却无法向亲友、同事启齿,整天深陷忧虑、恐惧之中,担心工作无法继续,害怕孩子被人孤立——Winer 医生与妻子什么都没做错,却承担着天大的屈辱,不得不过起隐士般的生活。1989 年,Winer 医生的女儿出生,随之而来的还有艾滋病的症状。

我从未奢望看到孩子长大,但我不否认,我不止一次想象他们长大的情形。

他的声音依旧镇定自若,仿佛在讲述别人的故事。

直到 90 年代中期,「鸡尾酒疗法」问世。「鸡尾酒疗法」是「高效抗逆转录病毒治疗(HAART)」的俗称,迄今都是针对 HIV 病毒感染最有效的治疗方法,因联用多种抗艾滋病药物,类似调配鸡尾酒而得名。Winer 医生再次燃起生活的希望,尽管麻烦远未结束:首先,他感染 HIV 的同时,染上了丙型病毒性肝炎,为此他接受了长达 2 年的治疗;其次,由于早期「鸡尾酒疗法」的毒性,他出现了肝脏门静脉高压,并因此反复发生消化道出血,被迫经常出入于消化道内镜门诊,有时还必须搁下诊所忙碌的工作。

2008 年,Winer 医生最终决定接受门静脉分流手术。虽然对手术并发症一直顾虑重重,但他别无选择。幸运的是,之后的 8 年,一切平安。

想不到,比起 10 岁、30 岁、40 岁、50 岁,我现在有更大的可能再活上 15 到 20 年。

他的声音听不出一丝波动,完全没有劫后余生、额手称庆的感觉。

世人通常以为,一场大病足以让患者脱胎换骨,或重设人生目标,或性情转而向善,或更容易感同身受面对重大疾病、变故的他人,Winer 医生全然不是。毕竟我们看不到的地方,外表再光鲜亮丽的人也总有一些不为人知的困难与痛苦。即使如此,Winer 医生仍然从中获益匪浅,作为患者,作为医生,作为临床研究者。

Winer 医生存活至今,运气的成分——人类个体与生俱来的遗传差异——固然扮演了重要角色,科学技术的发展同样举足轻重。无论凝血因子 Ⅷ,或「鸡尾酒疗法」,都极大地提高了他的生存机会。此外,他的经济实力允许他接受最好的治疗手段,目前他使用的凝血因子 Ⅷ 长效制剂,每年的支出超过 60 万美元。

作为医生、临床研究者,Winer 作为患者的经历无疑弥足珍贵。患者的处境,远非疾病如此简单、直观,他们会因为社会、舆论的偏见歧视而毁灭。所以他呼吁医生不仅仅为患者处理疾病问题,也应尽力鼓励患者保留希望,积极生活下去,因为科技并未进步。当然,医疗手段常常带来一些负面影响,譬如凝血因子 Ⅷ 导致的 HIV、丙型肝炎感染,「鸡尾酒疗法」带来的消化道出血,因此医生实施前,应当仔细考量其必要性,尤其获益不大的时候。

Winer 医生不是乳腺癌患者,但经验不见得无共通之处。事实上,当历数过去 20 余年乳腺癌诊治的进展,亲手接待数千位乳腺癌患者,他惊讶地发现,他从自己故事中获得的教益,同样适用于乳腺癌疾病领域。而在我看来,哪怕外推至整个医学领域,也并无不妥。

我执业的几年里,特鲁多医生的「有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰」也烂熟于心。但对「安慰」两字的理解却流于形式,单纯当作医学局限性的托辞,忽略了医生更重要的角色——纾解患者心结。Winer 医生的故事难能可贵,因为他从两个角度出发,既承认了当前医学科学的无奈,又强调了医生、临床研究者肩头的重任,使我对「安慰」产生了更直观、清晰的认识。

我想铭记并感谢我治疗过的数千名乳腺癌患者,所有患者,以及她们的家属……她们如此慷慨地与我分享她们的经历。

题图:Wikimedia Commons

「土包子想读卡尔·波普尔的《猜想与反驳》。」
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