「您愿意捐器官吗?」「滚!」

「您愿意捐器官吗?」「滚!」

撰文/李珊珊 编辑/徐卓君



「您愿意捐器官吗?」


「滚!」

......


上海华山器官获取组织(OPO)的协调员,身材娇小、眉目细致的退休老护士长蔡国玮告诉我,最初,她碰到的质疑是:


「你什么单位的?骗子吧。」


美剧《周一清晨》里,一位器官捐献协调员被称作「徘徊在死者附近的秃鹫」:只是因为他守在濒死病人的身边,希望能及时把他的器官移植给其他六名患者。


对这个比喻,《生命的馈赠》一书的作者格拉芙曾特意辩称,「这种比喻不仅不公平,而且极为短视」,「如果是你的孩子需要器官移植,难道你不希望有人能够帮助你尽快找到合适的器官吗?」


在中国,每年有30 万人在生死边缘排队等候器官移植,只有1万余人能通过器官移植获得新生。等待者和器官捐献者之间的比例是 30:1,美国的比例为 5:1, 英国为 3:1。


对于那些列在漫长的等待名单上的人而言,时间少得可怜——肾衰竭患者可以通过血液透析多等一段时间,但肝衰竭患者在疾病严重时最多只能等两周,即使是病情稳定的肝衰竭患者,最多也只能等 3 个月。




一. 「索要」器官的人


中国全面停止使用死囚器官后,公民逝世后的自愿捐献成为了器官移植唯一的来源。


考虑到文化背景和社会影响,中国刚刚起步的器官捐献工作采取了比西方发达更为严格几至苛刻的方针——一项捐献行为的实施需要所有的直系亲属的一致同意,哪怕他/她生前曾经在红十字会登记成为器官捐献的的志愿者。


亲人成了影响中国实际器官捐赠的最重要的因素,而散布在全国的 2000 多位器官捐献协调员们,承担着和潜在捐献者的家庭进行沟通的核心工作,关系着整个体系的成败。


一边是于死亡边缘、正在医院抢救的亲人,一边是前来「索要」器官的协调员,多数人所能给协调员的最高「礼遇」 , 不过是视而不见,在刚开始的那几年,十几个案例中大概有一例肯坐下来跟你谈。


最初,协调员甚至是一个可能有安全隐患的活儿,每一次的开口前,协调员并没有什么好办法去预判这位「家属」会不会忽然间情绪激动,恶语相向,甚至动手。


2012 年,当湖南的协调员郭勇开着一辆二手别克去各种地区医院走访时,经常被当地的医生好心规劝。

「不要做这件事了」,医生同行们告诉他:「太危险了,现在医疗环境这么差,病人都已经脑死亡了,还要切除器官,会被家属围攻的」。

用了 9 个月,郭勇才完成了他经手的第一例成功的器官捐献。


当我陪同仁济 OPO 的协调员徐燕去儿童医学中心第二次拜访一个 7 岁女童的家长时,他们已经带着「深昏迷,病情不可逆」的女儿提前出院回家了。

避而不见,或是不想说话,是家属们最为常见的反应,毕竟,面对协调员,意味着他们需要考虑甚至接受亲人的突发死亡。对死亡,尤其是亲人的死亡,很多人还没有做好准备。


虽然器官短缺是一个全球性问题, 但中国的境况尤为艰难。这话同样适用于中国协调员们的工作。

与基督教文化中只需要破除灵魂与心脏的捆绑不同,在儒家文化占优势地位的中国,「全尸」,也就是对身体完整观的秉持,是器官捐献需要跨越的重要文化障碍。

另一方面,整个社会信任感的缺失,进一步削弱了家庭成员的捐献意愿。




二. 和时间赛跑


器官捐献与死亡相伴,然而,并不是所有的死亡都可以进行器官捐献,感染性疾病、病程漫长的慢性病,或是肿瘤相关的疾病,都有可能导致器官不符合捐献要求,符合条件的捐献者多数来自「急诊、ICU、脑外科,这么几个科室」。


协调员们会经常拜访辖区医院的相关科室,向医生们介绍这种「生命的馈赠」,说服他们把「病情不可逆」的濒死病人「转介」给他们。


在美国,保险公司会评估一个大型医疗机构的转介率,以确定他们下一年的报销比例,如果转介率过低,报销比例可能会变低。


而在中国,这类的转介主要靠相关医生对器官捐献工作的认识水平和对协调员工作的支持程度。


接到一个转介电话后,协调员们便需开始直面那个生命的终极敌人 —— 时间。


在与器官移植有关的教科书上,不断被提及的两个概念叫「热缺血」、「冷缺血」。


前者指器官从供血停止到冷灌注(冷保存)开始的时间, 这一期间对器官的损害最为严重,一般不应超过 10 分钟;而后者大多指器官的冷灌注后的冷藏运输时间,根据不同器官和不同的灌注液,其时间有所不同。


作为现代医学公认的最为科学的死亡判定,脑死亡最初的出现在当时也许更多的考虑是为了降低医疗费用,而实际上,它提高器官移植的质量也不无裨益。


1959 年,一位法国学者提出,「脑死亡等于机体整体死亡」。

1968 年,哈佛大学明确界定了脑死亡的概念。1

1978 年,美国的《脑死亡统一法案》(Uniform Brain Death Act,UBDA)将脑死亡定义为:全脑功能包括脑干功能的不可逆终止。

1979 年,西班牙国会通过的移植法将脑死亡定义为「完全和不可逆的脑功能丧失」。

1997 年,德国的《器官移植法》规定:脑干死亡就是人的死亡;日本的《器官移植法》将脑死亡定义为:全脑包括脑干功能的不可逆停止,但与「植物状态」不同,后者的脑干仍保持全部或部分的功能……台湾和香港也相继立法界定了脑死亡。


而在中国大陆,尽管从 1986 年开始便有医学专家在为脑死亡诊断标准及立法多方呼吁,至今,对脑死亡并没有明确的法律法规。在中国,直到现在,器官捐献会不会影响交通事故的责任认定,都是捐献者家属们非常顾虑的问题。


现行的《中国人体器官捐献工作指南》中,死亡分三类,脑死亡、心死亡和心脑双死亡。


实际执行中,也是由于没有针对脑死亡的相关法律法规,在中国,多数捐献案例都是在按照心脑双死亡的标准——即患者符合脑死亡判定后,经直系亲属同意,撤去生命支持系统和升压药,约 10 几分钟后,患者心跳停止,再行获取器官。


然而,依靠人工呼吸机维持「脖子中的动脉在跳动,脉博温暖而有弹性」的脑死亡状态并不稳定。极少数的潜在捐献者会在脑死亡后病情突发恶化出现脑疝(一种颅内水肿),如果脑疝的位置压迫了呼吸、心跳中枢,心脏一下子停跳,将可能迅速导致器官热缺血。


好几次家属同意了,文件全部签好了,那边心跳一下子没了,器官缺血,不能再使用了。


为了减少脑死亡后的等待时间,协调员需尽可能在脑死亡发生之前完成相关文件的准备和签署,于是,看上去,病床上人还活着,协调员就开始与家属谈起后事了。


实际上,通常只在主治医生认为这个病人已经「病情不可逆」,几乎没有抢救可能的时候,才会将病人转介给协调员;另一方面,潜在捐献者家属签约表示愿意捐献并不会影响主治医生的全力抢救,有极少数的潜在捐献者在签约后居然奇迹般地扛过了死亡,痊愈出院了,按照规定,他们的医疗费用会被全部减免,这些人往往会在之后主动去登记自己的器官捐献。


徐燕给我看了她相机里的照片 —— 无影灯下,身着蓝衣的 6 位手术医生向白布下的捐献者鞠躬、默哀 —— 这是每一例取器官手术前的必须程序,这位协调员会把她所做的每一例的送别照片拍下来发给捐献者家人,「留个念想吧」。


我们的决定是不能经不起时间考验的……

一位协调员告诉我,曾有捐献者家属告诉他,正是这句话,坚定了他们捐献的决心。



三. 打开一扇门


符合捐献条件的人捐献的可能性有多大?好几人给我的回答是,「已经比过去好很多了」——前几年大概 10 几例能有一例肯跟你谈,现在大概会有两例表示可以考虑。


如何向悲痛的家属解释?通常,在这种情况下,男性协调员更多地依靠分析能力,而女性协调员更多地依靠共情和陪伴。


「首先,人们很难接受亲人即将死亡的这个事实」,徐燕这样解释家属们的这种下意识地反应。

「在这个时刻,如果去跟家人提,捐器官,救人,一般都不会听的,这事儿跟我没关系……」广西的协调员李霞告诉我,「这种时候,我一般不提爱心,就是过去听她们倾诉,然后跟她们讲,人走了,那些器官还是好的,多可惜……


「一个人很绝望的时候,如果前面是一堵墙,我们帮他们打开一扇门」,高晓刚这样描述他的工作。

这位衬衫衣领总是很端正的协调员曾经是肝胆外科医生,现在是长海联合 OPO 的办公室主任,他觉得,帮助家属去思考他们未来的生活,也许是协调员与潜在捐献者家属能找到沟通语言的一种方法。


在高晓刚那间夹在门急诊大楼中间的 OPO 办公室,书架上的《医疗法律法规全书》、《工伤纠纷》和《道路交通事故处理赔偿》在一群医学书中特别醒目。高的同事郝美杰向我谈起了她遇上的第一例捐献,


「那家人来自农村,家里有两个孩子,一个即将读博士,一个博士在读,父亲被老家那边的无牌车撞了,撞他们的人很无赖,不给钱,怎么判都行就是没钱。他们把老人从家乡医院转来了长海,想继续救,救不回来就打算跟对方去闹。高老师得知此事后,先从家中的两位研究生入手做工作,给劝了下来,毕竟,那样做既触犯法律,也是对逝者的不尊重。后来,基于各种法律法规,长海联合 OPO 为这家人提供了不少帮助……」


协调员很重要的一点是不能被家属情绪带着走,「潜在捐献者家属所面对的死亡多属突发,家人六神无主,协调员有时需要部分地承担』主心骨』角色 —— 下一步应该怎么走,应该进行什么样的程序,帮他们出主意」,美杰这样说。


这位 80 后的姑娘从前是移植科的护士,已经做了一年的协调员工作。见到她时,她正在准备与另一位同事刘菊萍搭班去协调一个案例。这是协调员工作的常态,他们通常两人一组,一人负责谈话,一人负责准备文件或负责医学护理。


这是他们第二次面对那家人。几天前,那家的女儿因自发性脑出血入院,「病情不可逆,死亡」,而现在,那位父亲又因为工地事故摔伤,同样濒临死亡。女儿去世时,妈妈捐出了她的角膜,「孩子还没好好看看这个世界呢,让别人替她去看看吧」。


「角膜取走后,医生为女孩在眼眶里装入了义眼,那小姑娘看上去像闭着眼睛入睡的小公主一样」,参加过小姑娘葬礼的刘菊萍回忆道。


这位年过 40 的协调员从前在一家五百强企业工作,热心做义工,孩子去国外读书后,她辞职过来,拿着 2000 多块的上海市的最低工资,全职从事协调员工作——因为至今没有相应的职称体系,不少协调员的收入待遇只好比照医院的杂务工,比如开关电梯的阿姨们。


这是刘做协调员工作的第二个月,她喜欢拿个巴掌大小的小本子时不时跟人讨论:「这个问题我提得是早了还是晚了?」很快,她需要去向那位妈妈谈起女孩父亲的器官捐献,死亡随时可能发生,准备文件,要与时间赛跑。在协调员的工作中,一家人连续遭遇亲人死亡的例子并不罕见,比如涉及到数个亲人的车祸,或是同时病倒的亲人。


六点半,我眼看着刘菊萍向那位妈妈讲完她练习了无数次的结束语:「我能说的就这些,不管你们做什么决定,我们都支持,即使你们不准备捐献,也别往心里去。必须要跟你讲这些,这是我们的工作」——职业、克制,我们只是引导。


晚八点,美杰、刘姐和一位实习生与三位伤者家属进入会谈室,一间空旷而亮堂的屋子,有几把椅子,并没有什么装饰。从走廊上看,紧闭的门,闪着银光的金属把手,有白亮的光从门缝透出来,却没有声音。门的左边是亮着绿光的「安全出口」指示牌,右边的窗户顶上,挂着块闪着红光的电子钟,一分一秒地走着。80 分钟后,门打开,协调员和家属从会谈室里出来。一位家属轻声地对着美杰说,我们再考虑考虑。


第二天下午三点,家属电话打来,答应捐献。几天后,那位父亲离世,他的两个肾脏和一个肝脏使得三位患者获得了新生。




四. 死与生的平衡点


人类学家余成普在《器官捐赠的文化敏感性与中国实践》中写道:


器官捐赠, 必然是一个处理生与死、自我与他者、个人与家庭、自然与文化、赠予与接收, 甚至穷人与富人、地方与全球的问题。

仁济 OPO 的主任陈小松分析家属在面对是否捐献的问题时的顾虑,他说:「最常见的一种顾虑是,人已经不行了,还要在他身上开刀,他会疼吗?」


蔡国玮则向我解释了她对这类顾虑的理解,「虽然从科学上来讲,脑死亡后其实这是没痛苦的,但是他们心里面觉得是有痛苦,他们很难割舍的其实是一种爱,不管是夫妻的爱,子女或者是兄弟姐妹,很难割舍……」


通常,家属中有医务工作者的,能够更好的理解死亡,选择进行器官捐献的概率也就比较大。


然而,对医务工作者而言,这还会涉及到一个问题,徐燕说:「你知道,我以前被教的都是人一定要拉回来,如果他是非常好的医生,他的目标就一定是怎么样把这个人救回来,他只能有这个目标。但现在要改变这个目标,告诉他,我们做任何事情最重要的是平衡。」


徐燕成为协调员之后没多久就是清明,跟着师兄去福寿园参加悼念活动,一个 60 多岁的捐献者家属代表上台讲话,「他的话让我不觉心头一紧。老人没有拿讲稿,只是缓缓地说:小时候我很怕死,但没有人告诉我死亡是什么,现在我知道了,我所恐惧的是对死亡的害怕」。


那一刻,徐燕喜欢上的一个新词叫「平衡」。捐献,涉及到的是一个家庭的「生死观」和整个社会对死亡的认识,活着的人是否可以平静地接受死亡,进而去寻找死亡的意义,找到死者与生者的平衡点。


在某些时刻,医生说,这个人没有救的价值了,只是时间问题,那感觉就是万丈深渊,非常糟糕。也许,对那家人来说,结束这件事算是一个平衡点。尽快地结束,让他们更好地开始新的生命,也许不是件坏事儿……如果回过头来想想,人是会死的,每个人都会,可不可以为这个世界做更多的事情,比如说把心脏捐给了另外一个人,那个人活了,你的亲人在某种意义上是继续活在这个世界上的,你对这个世界上还有一个念想,知道亲人的心脏还在跳动,虽然她不再是我的亲人了。从另外一个角度来看,这孕育着某种希望……

经常有些时候,协调员与捐献者家属讨论死与生,同时也深深被捐献者家庭面对死生的坦荡所触动。有家属特别希望捐献心脏,觉得心脏还在这个世界上跳动着,就像亲人仍然活着。有家属希望平衡保留全尸与助人,于是,他们决定,捐出一个肾脏。有家属不捐角膜,因为死者的眼睛是那么漂亮;也有家属因为同样的原因希望捐出角膜,这样漂亮的眼睛要让它仍然能够留在这个世界上……




在清明刚过的一个细雨绵绵的早上,我见到邢磊,这是个 80 后男孩,是瑞金 OPO 的协调员。那一天,他正要陪昨晚手术的捐献者父母去殡仪馆办理后事。捐献者是与他几乎同龄的 80 后,独子,没有结婚也没有孩子。两周前,捐献者在公司例会上晕倒,急诊送至瑞金医院,诊断颅内出血,最终,因颅内出血至脑疝形成,死亡。


去殡仪馆的车上,那位母亲看着一大早来接她的这位协调员,感叹「你们这代年轻人太辛苦了」。不带眼镜的 80 后协调员指着装死者衣服的黑提包提醒那位母亲,「眼镜带了吧?」


会觉得很可惜?


「平常心吧。看能够看的病,救能够救的人,帮能帮到的人。


邢磊说,他做过的每一个案例都记得很牢,「在别人生命截止的那几天陪着他们,你没法忘记。



(感谢中国社会科学院李怀瑞博士对该文提供的帮助。另:出于捐献者隐私保护的原因,模糊处理了他们的各种身份信息。)


参考文献:

《中国人体器官捐献工作指南》

《器官捐赠的文化敏感性与中国实践》余成普

《人类尸体的奇异生活》, 玛丽•罗琦

The Gift of Life Traci Graf


这是丁香医生新开的专栏「偶尔治愈」(微信公众号:to-cure-sometimes),我们希望记录这个时代人和疾病、衰老、死亡相抗争的故事,虽然医学是偶尔治愈,常常帮助,总是安慰,但在被这三个终极敌人战胜之前,我们仍然可以选择和它相处的方式。
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