这可能是中国医疗服务最薄弱的一环,却关系着成千上万儿童的福祉

这可能是中国医疗服务最薄弱的一环,却关系着成千上万儿童的福祉

撰文/杨洋

编辑/徐卓君


中国每年新增 3-4 万名儿童肿瘤患者,平均每一个小时,就有 4 名儿童被诊断为恶性肿瘤,最常见的是白血病和淋巴瘤。医学的进步使得 80% 的白血病儿童可以被治愈,然而,还有近 20% 的孩子病情危重,医学无法治愈。


当所有的治疗方案都无法挽留幼小的生命,我们还能为他们做些什么?


2015 年,中国大陆 0-14 岁人口为 22696 万。而在 2 亿多儿童人口的庞大基数面前,只有少数儿科医护人员的热情和零星的几间儿童临终关怀病房。


有限的医疗资源无法兼顾没有治愈希望的孩子,家长们只能把他们带回家,将痛苦关在紧闭的房门内。


一. 冰山一角

叽叽喳喳。这辆大巴车上的孩子们与所有集体出游的孩子别无二致。唯一的区别是,每个孩子都戴着一只口罩。他们都是患有血液肿瘤的孩子。


「不疼的时候,我就在家玩手机游戏。」


9 岁的明明熟练地捕捉着游戏里的僵尸,朝我笑笑,露出两颗虎牙。她的头发刚长出一寸,住院腕带隐藏在鹅黄色衣服的袖子里。


从被确诊为血液肿瘤开始,这些孩子和他们的家庭就失去了正常的生活。童年的愉快玩耍被一个接一个的化疗周期代替,父母辞掉工作,以「年」为单位陪伴着孩子治病。他们的情绪随着孩子身体各项指标的数值起起落落。


明明住在北京儿童医院附近的合租房里,爸爸把她从五楼背下来,骑着电动三轮车送母女过来。


「有人问我,这么严重的病,你还把孩子养的这么胖乎?」明明的妈妈头发斑白,正和其他妈妈分享今天的见闻:「我说,哪是养的好,是激素药催的」。这位之前照料别人家孩子的月嫂,在女儿患病后再也没有离开过她一天。


「老家的房子也卖了」,她悄悄对我说。


10 岁的浩然戴着眼镜,站在孩子们围成的圈里,他的妈妈坐在他旁边,目光里满是期许。在场的所有妈妈:如果可以,她们也愿意用自己的所有,换孩子一个健康的未来。


为了方便儿童肿瘤患者和家庭,儿童舒缓治疗活动中心设立在北京儿童医院附近一家酒店里,这个有三间活动室的活动中心,给孩子们及其家庭提供病房以外的喘息空间。


于瑛是儿童舒缓治疗活动中心的负责人,她认识来这里的每一个孩子。这群孩子最喜欢玩的是「看病游戏」。


「老师,你得做个 CT ,」扑过来俩孩子,把于瑛拉到沙发上。


「你躺下,胳膊伸出来,我给你打造影剂」,一个六岁的男孩对她说。


「老师,你别动,一会儿还得抽血,做 B 超」。


一个还没玩够厨房玩具的女孩说:「老师,我给你做点好吃的吧。」


其他人异口同声地说:「不行,不能吃东西,老师还没抽血呢。」又一个男孩举着注射器玩具冲过来说:「老师,我看你还得做个骨穿」。


骨穿、腰穿、化疗、移植……这些心惊肉跳的词汇被稚嫩的童声说出来,于瑛眼圈潮红:「孩子们都经历了什么,让童年的游戏里都是这些记忆。」


痛苦中的希望来自于这些孩子大部分是可以治愈的。「你看见的只是冰山一角,那些遭遇难治和复发肿瘤的孩子们,不会出现在这里」,于瑛说。



二. 看不见的孩子


在儿童舒缓治疗活动中心的背后,还有针对儿童临终关怀家庭的上门随访志愿者服务、针对「丧子之痛」的哀伤辅导等部分。那些承受着悲痛和压力的家庭,并不为人所见。


据全国肿瘤登记中心的最新数据显示,中国每年新增 3-4 万名儿童肿瘤患者。平均每一个小时,就有 4 名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病。其中,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。医学的进步使得 80% 的白血病儿童可以被治愈,然而,还有近 20% 的孩子病情危重,医学无法治愈。


「当所有的治疗方案都无法挽留幼小的生命,我们还能为他们做些什么?」


周翾是北京儿童医院血液肿瘤中心的主任医师,儿童舒缓治疗专项基金的发起人。这位工作了二十二年的儿科肿瘤医生见证了人世间的大悲恸:丧子之痛。


通常,当被医院告知无法继续治疗时,孩子的父母只能把孩子抱回家。失去专业医疗资源的支持,不知所措的家长只能带着恐惧和心痛,看着孩子走完最后一段艰难路程。孩子离世前,往往还要遭受难以想象的疼痛折磨。


2013 年,周翾与一名护士从两个人的小团队开始,帮助患有血液肿瘤的孩子和他们的家庭,开展疼痛症状管理和心理疏导。现在,周翾正在募集资金建立一间专为儿童设立的临终关怀病房。


每个周二上午,周翾医生的「血液与舒缓专业」门诊外都排满了焦灼的病人。在这里,有人得到的是坏消息。


「如果他不再化疗了,他会有多疼?还会有多疼?」


刚刚哭过一场的年轻母亲怀里抱着 4 岁的儿子。神经母细胞瘤复发的疼痛让这个羸弱的孩子再禁不起一点折腾。他的膝盖鼓出皮球大小的包块,皮肤硬生生的撕扯让他哭着喊疼。


「我们先不着急做决定,只是告诉您,孩子一直陪伴你们的机会可能会比较少。如果他不能一直陪我们到老,我们只希望他这段路走的更平静一些,现在不考虑下一步我们该怎么做,先把疼痛止住好吗?」怀抱孩子的母亲克制着自己的情绪,周翾医生感受到瑟瑟发抖背后的无助。


「坏消息的传达都在我这儿」,大多数人会排斥与患儿及其家长谈论死亡,更别提将其中可能发生的最坏情况提到台面上来讨论。被其他医生转介过来看「舒缓」门诊,意味着孩子失去了治愈的希望。


每个周二早上 7:50,李辉都会准时出现在周医生的「舒缓」门诊。他会在凌晨 5 点从河北的家中出发,辗转公交、地铁 2 个多小时赶到北京儿童医院。他将这一周孩子的用药、疼痛情况一一向周医生报告,并得到专业的用药指导。


周医生要求家长以小时为单位记录孩子的疼痛状况以及每天的用药情况。实际上,在周翾与患者建立的「云病房」app 上,她每天都会收到一张记录情况的照片,随时监测。


三个月前,李辉拿到儿子神经母细胞瘤复发的检查结果,头顶上的雷,终于炸了。从初次诊断、化疗、手术、放疗到再次复发,短短两年。


「当时孩子好着呢,能吃能玩能跑能跳,还上着学」,李辉坐在医院附近的小花园里,手里拿着牛皮纸封皮的算术本。封面上是儿子歪歪扭扭写下的名字,里面则是李辉记录的儿子每小时的疼痛量表。对儿童医院周围的环境,李辉非常熟悉。一年多以前,他和妻子也住在附近,一起照顾住院的儿子。


「这个病太可怕了,有的治着治着,没钱了,就走了;有的治两个月,孩子就走了;有复发了又来治,也有做移植的。」李辉想过移植。得到的答案是:可以移植,但之后孩子治愈的可能性还是很小。已经花费 40 多万的李辉不在意钱。只要能治好,再用 40 万也愿意承受。


他怕自己的孩子遭罪。


得知孩子不能治愈,家长们的第一反应都是不肯相信。他们会倾尽所能,寻找治愈的微小奇迹。愤怒、沮丧转向无助、焦灼,他们接下来要面对的,是离开了医院,孩子怎么办?


孩子被医学诊断为不可治愈,李辉一家觉得被整个世界抛弃了。


拥挤的病房和冰冷的医学仪器是留给可以治愈的幸运儿的,他的孩子,连承受治疗痛苦的机会都没有了。


大部分时间,9 岁的儿子都蜷缩在铺着凉席的床上。他总是发烧,夜里也不盖被子。身后的玩具汽车和飞机模型展示着男孩曾经的活力。他不说话,也不喊疼。


周医生在门诊只见到了李辉,并没有见到孩子。李辉给医生的反馈是,孩子不理人,也不疼。长时间承受的痛苦钝化了疼痛,家长可能因此漏报疼痛。


周翾和两名上门随访志愿者驱车2小时到了李辉位于河北的家中。对这个「不疼」的孩子,周翾决定上门随访。「能告诉我哪里痛吗?如果这个笑脸表示不疼是 0 分,皱眉的脸表示最疼是 10 分,你能告诉我这次有多疼?」孩子给出的结果是 8 分,达到中重度疼痛。李辉夫妇大吃一惊。


2012 年,世界卫生组织指南将如何选择和联合应用止痛药物来控制儿童的「持续性」疼痛进行了系统化的总结。其将疼痛划分为轻度、中度和重度,并认可早期适时的使用普通药物和阿片类药物镇痛。对于临终期的儿童来说,疼痛管理尤为重要。


通常,在预计孩子的生命周期不超过 6 个月时,周翾便会请临终关怀随访团队介入。但却一直无法彻底展开。


世界卫生组织将「儿童临终关怀」定义为一种积极的、全方位的向晚期儿童病人提供的关怀护理。重点是提高孩子的生命质量,向有这类孩子的家属提供支持,包括痛苦和不安症状的处理、对孩子的短期护理以及让家属得以喘息,帮助他们面对死亡和丧亲之痛。


目前,周翾团队主要通过电话或者云病房随访,指导家长在最艰难的阶段如何护理,如何应对。部分在北京的家庭,安排志愿者上门探视,帮助孩子完成最后的心愿。但是,离开专业的医疗护理环境,家长依然会彷徨无助。尤其是面对肿瘤造成的合并症更加束手无策。


在中国,一旦进入生命末期,大部分孩子被家长带回了家,医生们很难见到。一位 4 岁淋巴瘤复发的女童母亲把回家的火车票换成了机票。她的女儿从来没有坐过飞机,最后一次,她要完成女儿的心愿。


有限的医疗资源无法兼顾没有治愈希望的孩子,家长们只能把他们带回家,将痛苦关在紧闭的房门内。



三. 巨大的真空


从日本和欧洲就医归来,佳佳的父亲明白女儿没有了治愈的希望。她的骨肉瘤已经长到了肺里,呼吸出现了窘迫。国外医生建议他为女儿寻找一家儿童临终关怀医院。


他到过北京,又来到上海。


关于「临终关怀」服务,上海以安宁疗护的「上海模式」开风气之先。这个能够提供专业安宁疗护病床 890 张,居家床位 801 张,5 年累计服务临终患者 2.87 万人次的社区卫生服务体系,依然告知焦灼的父亲,无法为他的女儿提供一间「儿童临终关怀」的病房。


在中国,临终关怀起步较晚。1988 年在天津医学院(现天津医科大学)成立了我国第一家临终关怀研究中心,同年在上海诞生了第一家临终关怀医院———南汇护理院。到目前为止,临终关怀的服务对象多限于终末期的成年人。儿童群体的特殊性及疼痛管理的专业性,使现有的安宁疗护无法惠及「儿童临终」家庭。


最终,他找到了上海儿童医学中心。这里拥有国内三甲医院中唯一的一间「儿童临终关怀」安宁病房。以「蔚蓝星球」为主题的病房,治疗带隐藏在墙上的木质隔断里,盐水架带着米奇老鼠的图案。房顶是蔚蓝的星空和光带,一米五宽的大床可以让家长陪伴孩子舒适入睡。病房隐身在一条安静的通道内,不受外界打扰。独立的出入口允许更多的亲属探望孩子,甚至在孩子去世后,家属可以在病房进行简单的告别法事。


王坚敏医生见到佳佳的时候,她不停地乱抓乱踢,紧张的发出尖叫。


肺部肿瘤让她透不过气来。经过舒缓治疗,佳佳的症状有所缓解。弥留之际,佳佳很努力的放松呼吸,最终安静的离开了人世。她的家人为她举行了一场法事。仪式对克服过渡时期的痛苦非常重要。没有什么比看着孩子由生到死更痛苦、更令人受创的事情了。


虽然医疗环境不能满足仪式的复杂性和丰富性,但这一时刻对佳佳的家庭意义非凡。


每一个临近生命尽头的孩子都应该拥有一个临终症状管理计划。在制定计划之前,需要考虑孩子可能出现的症状。大多数孩子可能会痛苦、焦虑和激动。通常孩子们都会发展到呼吸道有分泌物的阶段,这种呼吸不畅造成的的声音,被称为「死亡之音」。


完善的临终关怀计划让他们能够平静、缓和、有尊严地离世。


北京的临终关怀上门随访志愿者夏欣见到豆豆的时候,他正在病房里和妈妈闹别扭。豆豆并不喜欢陌生的来访者。他反复表达回家的想法。


不是不想回家,而是回不去。


只要豆豆稍微翻身,监控在他周围的医学仪器就会发出「铛铛铛」的报警声。「回不了家,我们可以把病房布置成家的模样。只要好好配合医生和妈妈,尽快好转,豆豆就可以回家。」夏欣知道自己在撒一个善意的谎言。这是一间窄小冰冷的双人病房,豆豆只能在这里离开人世,生前再也无法回家。「如果真的有一间临终关怀病房,给他弄的温暖舒适,甚至比家里还好,他就不会想着要回家了。」


在北京,夏欣和其他十几位临终关怀志愿者每个月都要和周翾开一次例会。长达 3 个小时的会议往往持续到夜里 12 点。在这个会上,他们要事无巨细的汇报随访家庭的情况。周翾会根据临终孩子的疼痛状况、生存质量、家长的抑郁情绪等情况做出专业指导。志愿者能覆盖的,只是在北京及河北周边的家庭,部分电话随访外地的家庭。大部分返回老家的家庭,从此石沉大海。


「应该」与「只能」之间,是中国儿童临终关怀领域巨大的真空。


疼痛或可衡量,痛苦却无法计量。夏欣见过临终家庭中自责的父母。贫穷的母亲责怪自己不舍得给女儿买芭比娃娃;做医生的父亲将儿子不可治愈的痛苦揽在身上:我没有照顾好他,救不了他。这些家庭托举着孩子的病体和沉重的心灵之痛,踽踽独行。


在王坚敏所在的上海儿童医学中心,每年收治的六七百例新发肿瘤儿童中,没有治愈希望的会占到一百多例。


每年,会有几十位小病人在医院里临终,但自 2014 年安宁病房建立至今,只接纳了 22 位临终儿童。医院的安宁病房经常需要排队,无法回家,又住不进病房,甚至有孩子在医院附近的招待所里过世。


2008 年,作为合作医院,美国最好的儿童肿瘤医院——圣述德儿童肿瘤研究中心 ( st.jude ),向上海市儿童医学中心提供儿童舒缓安宁疗护技术和资金支持,王坚敏是儿童医学中心最早系统学习儿童安宁疗护的医生。


「团队人数少,能直接服务的病童数量有限。」缺人手一直是王坚敏担心的事。舒缓团队更多的培训临床医生,使其掌握镇痛等基本舒缓疗护技术。在临床医生遇到困难,或者有特殊病人的时候,舒缓团队会重点处理和应对。


在英国,领先的儿童舒缓治疗慈善机构 Together For Short Lives 提出关于临终关怀的三个步骤:识别临终阶段、评估临终阶段的需求和愿望、制定临终关怀计划。

身为「中华医学会儿科分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组」的组长,北京儿童医院的周翾医生对儿童临终关怀的内容非常了解。然而在实际操作中,只能是「有多少条件,做多少事情。」


凭着她个人热情建立起来的儿童舒缓治疗活动中心,每年的房租和活动经费主要靠周翾同学们的资助。医疗团队的医生护士,都是业余时间无偿服务。舒缓中心的志愿者,早期由患儿家长担任,周医生的健身教练也报了名。2014 年 8 月,周翾发起成立了一个小型的「儿童舒缓治疗专项基金」。美国的儿童临终关怀专家对她说,「要持续的把儿童临终关怀工作推进,一定要有一个基金会。」但目前,基金的善款来源主要还是周围亲朋好友的捐赠。由于发展太快,中心负责人于瑛还在为今年的房租发愁。


周翾帮助的临终关怀儿童,最早都是自己病房的小病人。


2013 年 10 月,周翾与护士王春立利用业余时间开始了儿童临终关怀的电话随访。帮助不可治愈的孩子,从创伤性手术和化疗中解脱出来,平静地走完最后一段路。


第一例随访儿童,是 9 岁的京外白血病患儿。孩子回到老家后,出现了胸水、腹水、间断发热等症状。他的父母抱着继续借钱化疗的想法,并没有把孩子的情绪和舒适度当成要紧的事。每周两次的电话随访,她们指导家长在家中给孩子输血、吸氧、止痛。最后的时刻,孩子妈妈在指导下请了乡村医生上门,备齐了止痛药、镇静剂和氧气、准备好了最后穿的衣服。


孩子没有出现憋气和疼痛,在还有意识的时候,把目光转向爸爸、妈妈,一一道谢。然后,自己拔掉氧气,几分钟后安静离世。


孩子与成人不同,由于无法自主的表达和决定自己的意愿,他们的生命质量往往由父母决定。


不是所有家长都愿意接受临终关怀的帮助。让家长接受孩子无法治愈的现实,实在太难。


两年过去了,舒缓活动中心的负责人于瑛依然为没能实现一位临终小病人的愿望而耿耿于怀。

四月的北京繁花似锦,孩子对周医生说自己想去植物园赏花。于瑛和一位志愿者接下了这个任务。在她给孩子妈妈打电话时,明显感受到拒绝的态度。仅仅一周,于瑛得知孩子去世的消息。「如果我当时再坚持说服一下,哪怕带孩子在路边看看花也是好的啊。」没有一个大家都认同的好的临终关怀计划,想要提供恰当的儿童舒缓治疗几乎是不可能的。


暖暖去世的时候,是在夜里。她的母亲向在场的所有医护人员深深鞠了一躬。


她心里清楚,一家三甲医院很难把病床留给不能治愈的病人。得知女儿的淋巴瘤无法治愈,暖暖的父母不愿离开医院。医生反复的与家长谈,治疗的效果并不理想。但是这对高龄父母无法放弃 10 岁的女儿,「我知道每一次上化疗有多少风险,我就是要继续治疗,直到她最后」。女儿治不好了,母亲不能够把孩子带走,不知道回去以后该怎么办。暖暖本是个漂亮的女孩儿,去世前因为发烧和疼痛,骨瘦嶙峋、不穿衣服的躺在床上。妈妈看她一眼,就会不忍心的别过头去。孩子最后走的时候,完全没有尊严。


「怎么就不能让我们的病人有尊严的离去呢?」站在暖暖身边,周翾很想办一家儿童的临终关怀医院,哪怕是一间儿童临终关怀病房。暖暖去世前,周翾一直在想办法寻找合适的接收医院,最终没有成功。


春节后,北京松堂关怀医院与周翾的舒缓治疗团队合作,拿出三间病房改造成儿童临终关怀病房,由儿童舒缓治疗团队提供治疗和心理辅导的专业指导。他们打算设计一个一室一厅家庭式的病房。7 天时间,众筹到了 20 万元用于儿童临终关怀病房的改造和布置。病房还没改建好,已经有其他医院的儿科医生询问可否让自己的临终患者入住。


2015 年,中国大陆 0-14 岁人口为 22696 万。而在 2 亿多儿童人口的庞大基数面前,只有少数儿科医护人员的热情和零星的几间儿童临终关怀病房。



四. 我们如何与孩子谈及生死?


开始意识到即将面临死亡的孩子常常会谈到回家或者离开。和孩子谈论这些感受并探索这段历程是困难的,但又是必要的。


当你只有 0.6 米高的时候,你可能已经忘记了这个世界的样子。在熙熙攘攘的成人世界中,试着坐下来,微笑,让自己变小,降低到他们的高度,连接与孩子的沟通。


李辉说 9 岁的儿子什么都懂,但他决定不告诉孩子实情。父母觉得,孩子在不知道的情况下会走得更轻松,事实也许恰恰相反。不谈论并不意味着没有交流:「回避」本身就是一种信息。孩子往往在父母闪烁的眼神和焦灼的神态中寻找答案,未知的恐惧造成了更大的心理负担。


周翾的一大难题是「如何告诉孩子即将死亡」这个坏消息。在她接触的家长中,没有人愿意和孩子谈及死亡问题。也罕有家长与孩子讨论,「在你离开之前,我们应该做些什么」。


孩子们也许会问:「为什么是我」、「我想知道如果……」


这些措辞显示孩子们正在深入思考或者寻找答案。这是鼓励孩子进一步表达的良机。通过问「你还有什么愿望」或者「你认为可能发生什么」可以助他们一臂之力。


13 岁的女儿用试探的口吻问了妈妈三次:


「如果我不在了,妈妈会跟着我走呢,还是坚强的活下去?」


「你希望我怎么做呢?」


「我希望你坚强的活下去。」


女儿已经开始做死亡的准备,母亲依然没有准备好。她向周翾求助,希望和女儿谈一谈。


儿童医院的病房里,女孩儿侧躺在病床上。周翾坐在白色的儿童木头椅子上,低声和她说话。她的父母坐在床尾,听不清两人的谈话。


「如果,如果真的治不好,你会恐惧那个过程吗?」女孩儿哇的一声哭了出来,窗户纸终于捅破了。


她很快平静了下来,坚定的说:「我不怕」。只是担心爸爸妈妈太伤心,怕身体不好的爷爷禁受不住。周翾建议女孩儿把想留给家人的东西放在一个盒子里,都还没来得及实现,女孩儿就过世了。


对于大孩子来说,一些有益的实践活动:比如制作一本记忆簿或记忆盒子;拍摄一段家庭录像作为「遗产」留在家中;写一份涉及到他们离世后如何安排、如何想被记住的「愿望」;这些对他们来说,尤为重要。


入住安宁病房后,佳佳开始询问妈妈,「我是不是要死了?」几次岔开话题后,佳佳的父母再也无法回避。「有可能发生这样的事情。你会有什么担心?你有什么想要爸爸妈妈帮你去做的事情?」王坚敏鼓励家长这样回应。


在一定程度上,大多数孩子知道他们会死去,即使他们并不确定死意味着什么。父母串通隐瞒孩子往往导致孩子在毫不知情或未来得及表达自己期望的情况下离开人世。这样的「封锁」对孩子的伤害非常大,也会使得临终关怀工作变得十分困难。

王坚敏遭遇过一个非常失败的案例。孩子住进安宁病房,依然不知道自己的实际病情。直到最后,孩子还要求积极治疗,认为父母因为没钱放弃了自己。「那个孩子,是恨恨地走的」。


孩子有严重的身体疾病,面临死亡,焦虑是正常的。一个孩子非常害怕死亡,因为她害怕蠕虫。当给她解释死后不会清醒也不会感觉到蠕虫,她就变得不再那么焦虑。发现或者挑战恐怖的想法,或在必要时讨论恐怖的思想可以帮助孩子面对恐惧。


王坚敏遇到过一位不敢闭上眼睛的男孩。他怕自己闭上眼睛再也醒不来。「想一想,做些什么,才可以让你安心的闭上眼睛?」几天后,男孩送给母亲一个盒子,里边叠满了爱心,写了一句话:「妈妈,我走了以后,希望你能快乐。」

临走的那一天,内向的孩子拥抱了妈妈和二伯,喝了自己喜欢的可乐,安静的躺下后,再也没有睁开眼睛。


失去孩子的父母,没有人能预测他们在孩子死后出现怎样的情绪。大多数父母描述他们的情绪像「过山车」一样,从麻木到怒气、深深的悲伤,最后到某种解脱。


死亡过程充满痛苦和创伤,往往会使在世的人感到内疚、愤怒和受伤,而「好的死亡」则可以帮助人们追忆孩子生命中那些积极的事情。

接纳和学习如何怀揣着这份悲痛继续生活,意味着父母决定不再让悲痛成为爱孩子的唯一表达方式。


这是丁香医生新开的专栏「偶尔治愈」(微信公众号:to-cure-sometimes),我们希望记录这个时代人和疾病、衰老、死亡相抗争的故事,虽然医学是偶尔治愈,常常帮助,总是安慰,但在被这三个终极敌人战胜之前,我们仍然可以选择和它相处的方式。
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