中国的重度精神病患者,被「消失」的 1600 万人

中国的重度精神病患者,被「消失」的 1600 万人


他们占据中国总人口的 1%,却消失在「正常人」所能见到的日常中......

一位精神科医生曾写到:精神分裂症的自救,是整个人类寻求自救的一部分,而且一定是最惨烈、辉煌的那部分。当我们满怀泪水地观看的时候,也别忘了施以援手,因为他们不仅仅是他们,他们也是我们的一部分。

打车去一个名叫精神病防治院的地方是需要些勇气的。


一上车,那位看上去人高马大的中年男性出租车师傅用眼角的余光上上下下下打量过我之后,吐出一句话:


「那是精神病院吧?」


「是呀。」


「哦,那可要小心,精神病杀人不犯法。」

这是一个对精神障碍病人不那么友好的世界,尤其对其中被称为「重症」的那一批。


根据中国疾病控制中心 2009 年公布的数据,中国的重性精神障碍患者约 1600 万人


然而,我们几乎感知不到占据中国总人口 1% 的这个庞大群体的存在,他们消失在「正常人」所能见到的日常中。


通常,他们或被送入精神病院,或被关在家中,一位纪录片导演曾把自己拍摄精神病院的纪录片定名为「囚」,而现实的「囚」几乎比这词的字面意义更残忍。


一位精神病学家在河北农村一户家庭中发现的一位精神病人,那位 46 岁的男人被锁在铁笼子里,屋内臭气熏天。那男人曾发生过精神问题,在某日袭击自己的叔叔之后被他的父母锁了起来……


根据 2006 年进行的河北省重症精神疾病人员流行病学调查,仅河北一省,这样被锁在家里的精神病人可能就会有 10 万之多。



1. 让他们接我回去吧,我现在都好了


诡异的气氛里,出租车往海淀精神卫生防治院(下简称精防院)走,行人慢慢消失不见,路旁灌木的叶片上积着厚厚尘土。


2008 年奥运那年,这家区级的精神卫生防治院从颐和园附近的青龙桥搬到这里,合并了附近的两家精神专科医院成立新院。


车终于在一个敞开着的大门前停下,没有高墙与铁栅栏,是个半开放的院子,还有一群大大小小的流浪猫在转悠。这里的人告诉我,除了这里的医护人员,精神障碍患者也会给它们喂食。


在那个院子里,医护人员不穿白大褂,病区分两类,里院是有栅栏门的封闭病区,外院是病人可以随意出入的开放病区,开放病区也有门和锁,「防外不防内」。那里有个种了很多月季和铺满草坪的小花园和一块农田——患者自己种植作物,看着它们生长发芽,这叫「农疗」。


中午,行经农田,一位短头发,穿着胶鞋,正在农田里劳作的女患者主动跟我打招呼。她已经住院近 10 年了,

「这里还不错,生活很规律,我也没复发过,还自学了好几门计算机课程,这样将来还能找点活干……我现在主要就是想回家,麻烦你们见到我家人,跟他们说一声,让他们接我回去吧,我现在都好了。」


这是一位精神分裂症患者,偏执型,「我们这里的住院病人,大部分是精神分裂症。」精防院的副院长游秋萍这样向我介绍。


精神分裂症,通常被称作「精神病」,是最传统、最神秘,也是受到歧视最严重的精神疾病,在中国精神病医院的住院病人中,85% 属精神分裂症等重性精神疾病。


那位出租师傅印象中凶神恶煞的精神病患者形象正是公众对精神分裂症患者的一个最普遍的刻板印象。


数据表明:只有极少数精神分裂症患者会表现出暴力倾向,而这些暴力倾向,多与其幻觉、妄想的「症状」有关,而这些「症状」,目前已经可以通过相应的药物得到很好的控制。


在一段网络公开课中,安定医院主任医师郭俊花曾解释:「(精神分裂症患者)出现暴力行为主要是由于患者在病情轻的时候没有及时治疗,导致情绪失控,怪想法多,出现暴力倾向」。


而中国的大多数病人都是在局面失控后才被送进医院治疗。



2. 离不开的医院,回不去的家


精神科医生们常常把精神疾病复发,病人在「住院——回家——再次发病入院」的这个循环往复的过程称为「旋转门」。


旋转门在中国的精神疾病患者中非常普遍,而对精神分裂症而言,因为医疗资源的缺失及社会接纳程度的不足,徘徊于医院和家庭间旋转门一段时间之后,病人通常会以某种方式在正常社会中「消失」。


一位精神科医生向我提起很久以前的「解锁」行动,为了防止病人「滋事」或者仅仅是掩盖「家丑」,家人把病人锁在房间,甚至笼子里——这些人往往终生用铁链锁在笼子里。


另一位精神科医生则提到,「在精神科的大部分疾病中,精神分裂是最重,最难离开医院的」,这是精神分裂症的另一种结局:被亲人几乎「遗弃」在精神病院,而这种「压床」又进一步加剧了医疗资源的缺口。


前几年,海淀区精神卫生防治院曾对 300 名住院患者进行调查,其中的 150 多人是符合出院条件的;医院召开家属座谈会却发现,家属全都坚决反对患者出院。


在这家医院,你可以碰见很多在医院居住了 10 年 20 年以上,资格比医护人员还老的老病人。


病人出院难有很多原因,其中的重要原因。

「社区康复体系还没建立起来或没有完善,无法让患者在院外得到有效管理,并通过康复训练逐步恢复生活技能、社会技能,从而回归家庭、回归社会」,在 2014 年接受《人民日报》采访时,国家卫计委疾控局副局长王斌曾这样回答。


在精神分裂症领域,把临床症状消失视为「痊愈」,而把患者正常回归社会称为「康复」,一项新加坡的统计表明,超过一半的首发病人可以在两年内得到「痊愈」,但最终能够达到「康复」的,大概只占 20%。

复发,在精神分裂症中非常普遍。《今日精神病学》中的一篇文章曾指出:超过 80% 的精神病患者会在 5 年内复发,其原因大多与无故停药有关,依据不同的界定标准和病人特点,平均 40%~50% 的首发精神分裂症患者会在 2 年内复发。


造成患者病情反复的原因和影响因素很多,但部分或完全停用药物是首要原因。


数据显示,患者的不依从可使其复发风险增加 5 倍之多,而影响服药依从性的原因很多,觉得自己「好了」,怕「上瘾」,怕「副作用」,怕身边的人发现,甚至仅仅因为生活没有规律,懒惰,不吃药。


在《我穿越疯狂的旅程》中,南加州大学的法学教授、精神分裂症患者艾琳•萨克斯把疾病比喻作「雾」——「精神分裂症像一层雾一样慢慢向我袭来,随着时间的推移,在不知不觉中变得越来越浓。」

幸运之处在于,「在疾病真正显露前,有一个叫做前驱症状的阶段」,对复发前驱症状的辨识与应对,也就使得精分病人的随访和复诊显得尤为重要。


复发前会有什么症状吗?张宁刚给我的表述是,「会有不舒服,但说不清楚。」那是个 50 多岁的男人,1985 年大学毕业,1988 年发病,自此陷入出院、停药、入院的循环,并终于在 1995 年进入精神病院常住,直到 2011 年,「出院」,进入了目前的康复园。



3. 不像精神病院的精神病院


康复园是目前精防院在北京大学第六医院的支持下进行的一个精神障碍社区康复实验的核心。


在香港,这类的康复园被称为「中途宿舍」——通过模拟家居、社区和工作环境,为精神障碍康复者提供个性化康复指导,最终让他们能够顺利回家以及正常工作。


而对于那些在精神病院居住几十年的患者,「回去」几乎是种奢望。


北大六院现在的副院长姚贵忠认为,这类社区康复机构可以用比医院低的成本管理病人,且病人能有更好的体验和获得更好的康复。


游秋萍则向我表示:「几个没有血缘关系的人组成了家庭养老园,这也是目前的一种方式」。


一度,精防院的这类康复园曾达到过 20 个,目前收缩到 10 个。


这些康复园收缩的原因,有的是因为邻里关系,「我们最开始的一个康复园,因为组织了一次让病人在小区里捡垃圾,本来是出于美化家园的意图,结果被邻居发现这些人眼神不对,有问题。然后是各种投诉,最后被迫离开。」


而现在则主要是因为,北京租房价格的上涨,「我们的要求一定要有两个卫生间,通常是三室两厅 120 平以上,而如果租金超过了 9000 块,我们就没法负担了。」


1995 年,北大六院现在的副院长姚贵忠就开始探索进行康复训练,之后,精防院与六院合作引入国外先进理念开始进行社区康复试点,从 2011 年开始,这家区级精神病院开始开设院外康复站点,病人「出院」,住进这些社区康复机构,作为精神病人医院生活与家庭生活的过渡。


在这里,病情足够出院的患者们生活在一起,自己做饭、买菜、做家务,开家庭会议,投票进行家庭的各种重大决议,比如:近期的菜谱,或是娱乐设施的使用规范,还可以去隔壁职业康复项目的工厂里做工。


有的康复园里没有职业康复项目。


「我们是个养老园,年纪都大了」,头发花白稀疏,眉目仍然很秀气的张芳告诉我,那也是一个在精神病院住了超过 20 年的人。张芳有精神障碍的家族史,高二发病,父亲「一看就知道我病了」,送医院治疗,反复了没几次,再送进医院就再也没出院。


「到这儿,至少洗澡方便了,不像在(精神病)院里,还得排队。」眼睛很灵动的 Peter 告诉我,Peter 84 年毕业于二外的英语专业,茶几上的第五版《朗文当代高级英语辞典》是他的,每天背两页,「背着玩儿」。80 年代末,Peter 女友出国,自己签证被拒,母亲去世,发病,自此,开始断断续续往返医院,直到 1995 年开始常住医院,在进入康复园前,他没有出过院。


想出园吗?

张芳答,「我爸不让」。Peter 和张宁刚都很沉默,两人的父母都已去世,没有子女。张宁刚讲起自己的业务,「早就荒废了,我当年是做仪表的,现在都数控了……」他曾经尝试学打字,「不快,一分钟也就六七十字……落伍了。」


一间三室两厅的公寓共住了 6 名康复病人,他们的日常活动包括打扫卫生、做饭、散步、跳广场舞,还有,出门购物——购物,是了解社会和恢复社交技能的一个重要训练方式。


「他们已经几十年没出过精神病院了,最开始时,出门一看现在的物价,那震撼……」一位护理员告诉我。我去张宁刚的园时,一位病人刚被回国的女儿接走去旅游,「她差不多每年或者每两年就出门一个月」。


在那间房子里,并没有人向我提到精神病院的铁窗与绳索,同样,也没人向我提到对外面世界的渴望,也许,与他们而言,至少,康复园是一个让人心安的地方。



4. 园中岁月


那是一种平静无波的生活,缺乏变化,拒绝懒惰,有点儿像市面上流行的修行体验,只是这体验何时结束,由不得自己。


牡丹园是个有职业康复项目的康复园。


宿舍的隔壁,一间大平房是康复病人们的工厂。目前,精防院管理的 10 个康复园中,牡丹园是最大的一个,那里接纳了 15 个康复病人,由三个护理员和一位专业的精神科护士负责管理,我过去时正是中午两点,那里的病人们正好结伴去隔壁工厂做工——包筷子,包一份一分钱。


切筷子、分纸巾和烫封的康复病人中,小芬是最引人注目的一个,她年轻、伶俐、苗条——多数病人因为服药或是活动量太少的原因,身材会偏胖,且看上去懒洋洋的。


小芬出生于 1990 年,来自一个精神分裂症的多发家系——小芬的父亲也是同样的病。


父亲发病后,母亲走了,她跟父亲相依为命,13 岁,上初二那年,她也发病了。自此后,入院出院入院出院,后来住进海淀区精神卫生防治院,2011 年开始辗转过三个社区康复园,没有复发过。


在那家「工厂」,她负责一部分记账的工作,在之前的一个园里,她曾经是超市的营业员,「帐算得特别快,做得特别好」。然而,现在,因为房租的原因,康复园们的地址越来越偏远,不再有那种「高级」的岗位给他们做了。


牡丹园的宿舍是个有长走廊的二楼,走廊的两侧排列着几个套间,三室一厅,每室两人,走廊的一头有个防盗门,钥匙随便地挂在门内的墙上,走廊一侧的板报上有人写着「好好锻炼自己的本领,尽快出院」、「祝愿自己的身体养好为国家而努力奋斗」,也有人写着「祈祷上帝早日接我回家」。


偶尔,他们会在护理员的带领下走三里路去大马路对面的镇上逛集市,买零食;自由活动期间,可以出门在附近散步,还可以在活动室打麻将,唱卡拉 OK,或是拿个智能手机,在餐厅的窗口蹭房东不设密码的网络信号,上网。


自由活动时,一位被叫做黄姐的胖胖的中年妇女跟我攀谈:「你有孩子吗?我有个女儿呢,上大学了,我女儿去年还来看我呢,去年 10 月 15 号……嗯,家里人常来看我,我弟春节时刚来过,2 月 8 号,我记得清清楚楚。」


一位护理员告诉我,黄姐的主要亲戚就是女儿和弟弟,她入院六年,女儿只来看过她一次。


晚 8 点服药,人们拿着水杯排成长队,护理员叫到名字,那人便上前,把药——多数是一群白色的小药片儿,倒在手心,一把塞入口中,再一仰脖,吞下一大口水。


服药后,小芬开始接到同伴的各种零食采购清单,她可以每月回家一次,单独外出,并且是到市区,她是这家康复园的唯一一个。


两年前,离开她们父女多年的妈妈第一次来看小芬,之后,小芬消失了四小时,护理员和医院找了很多地方,最终,在她的家里找到了她,她要去找妈妈。那次事件后,一度,康复园的大门几乎要上锁了。而对小芬,游秋萍与她的家人做好了沟通后,决定每周或者隔周,准许她回家休假一次——她已经具备了这样做的能力,也许,这种活动也可以作为她康复的一部分。


想出院回家吗?小芬有点迷茫,「其实也不用,工资能涨点儿就好了。」


如果能出院,你们最想做什么呢?谈起这个话题,小芬和她旁边正在列代买清单的 88 年出生的病友姑娘都两眼有点发亮,「要去很多地方,吃各地的好吃的。」



5. 不是所有的战斗都以胜利告终


「很难,家里很难有专人拿出时间和精力来『管理』他们,也很难有工作岗位肯接纳他们。」一位护理人员告诉我。

而一位精神科医生则告诉我,他们最大的麻烦就是,「在家无事可做,只能天天睡觉」。


在《我穿越疯狂的旅程》中,艾琳谈到了她非常感激的斯托尔医生,当别人都只是看到了她的疯狂时,这位医生看到了她自愈的本能,他建议艾伦,不要休学,正因为病得太重,她需要靠工作唤起强大的自我来对抗疾病。


艾琳进了大学,并以范德比尔特大学年级第一的成绩去了牛津,之后进了耶鲁的法学院,最终成为了一位南加州大学的法学教授,她还是加州大学圣地亚哥医学院的精神病学兼职教授,以及美国新精神分析中心的临床研究员。即使如此,提到自己以失败告终的最后一次摆脱药物的尝试,她说,「并不是所有的战斗都以胜利告终……但是我相信,绝大多数患者,如果能够获得恰当的资源和帮助,是能够发挥出他们在病前就已有的潜能的。低估他们会引起人们的负面预期,这实在太糟糕了,因为工作能够给大多数人一种真正的幸福感和专注感。」


那是些听上去过于遥远的故事,姚贵忠给我讲述了他那间位于北大六院的诊室里的常态:


一位孩子即将参加中考的母亲,衣着得体,已经 6 年没发病了,因为近期的睡眠障碍,丈夫陪同前来复诊,问诊结束后匆匆赶去工作。


一位独自从东北来到北京的少年,跑来进行每月的复诊,他和医生聊未来,聊下月的出游计划,医生建议「也许,你可以试着写一写日记。」


一位身着绣花长袍,自称某知名国学大师私人助理的大姐,每日的活动是:舞剑、读经、游泳……她拿出自拟的时间表,询问医生:「您说我是早上舞剑晚上读经好,还是反过来?」


「康复的目标是为了患者可以更好的生活。」


姚贵忠告诉我,康复的目标是为了患者可以更好的生活,虽然最好的结果是症状的消失,但有时候,哪怕有症状,人也可以以好好的活着。


「像这个病人,她活的挺好,生活也很丰富。虽然有时候,我们不能完全理解病人所说的一切,但是听不懂也没有关系,没有必要去纠正。她妈妈也挺高兴,也不去纠正她,就让她说。医疗并不是看见人们病了就给人治,他们过的好就可以了。」


在写给家属的科普书《精神分裂症咨询》中,姚贵忠还提到了精神分裂症的另一种病程进展——「精神衰退」。


「使人处于一种能吃能喝,躯体健全却什么都不想什么也不干的『无欲状态』。这是一种特殊形式的『痴呆』状态,是精神分裂症最可悲的结局……」


这种精神衰退的发生,大多与患者长期住院,与家庭、正常人群和社会环境隔绝有关。


而艾琳曾在书中写道:「有一些自然力量超出了我们的控制能力,更不用说我们的理解能力了。所以,面对这些,仍然坚持必胜的信念只能说是以卵击石。要知道,不是所有的战斗都是以胜利告终的。」


在那一天的中午,我见到了回家「休假」的小芬,我们约了西单见面。吃过午餐和一些试吃的杯装蛋糕之后,小姑娘带我去了西单图书大厦,向我科普了某时尚大刊封面上的 TFboys 之后,她选了《牛奶可乐经济学》、朗朗、宋慧乔和林青霞的传记,开始窝在角落里读书。两小时后,她起身告诉我,她决定今晚提前回去了,明天好像要下雨。放好书,她去公交站台等车,坐五站地回家收拾行李,然后花三个半小时倒三趟车到康复园。


「晚点没关系,他们会给我留晚饭的,」她告诉我,仿佛有一个亮着灯的家在等着她。



撰文/李珊珊

编辑/徐卓君

(文中所有病人均为化名)



这是丁香医生新开的专栏「偶尔治愈」(微信公众号:to-cure-sometimes),我们希望记录这个时代人和疾病、衰老、死亡相抗争的故事,虽然医学是偶尔治愈,常常帮助,总是安慰,但在被这三个终极敌人战胜之前,我们仍然可以选择和它相处的方式。
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