癌症真的年轻化了吗?30万癌症青年的爱与痛

癌症真的年轻化了吗?30万癌症青年的爱与痛

全国肿瘤登记中心的数据显示,20 - 39 岁年龄组的肿瘤发病率在 2000 年是 39.22 / 10 万,到 2013 年增至 70.01 / 10 万,

这也意味着,13 年的时间里,年轻人癌症病发率增长了将近 80%,按照 2013 年的人口统计数据进行计算,中国一年新增 30 万名年轻的癌症病人。

但当问及癌症是否是呈现年轻化趋势时,中国医学科学院肿瘤医院、全国肿瘤登记中心的陈万青教授则表示:「在任何场合都还不能下这个结论」。

在过去的一个月里丁香医生团队采访了数名年轻的癌症患者,听他们诉说,当年轻的生命与癌症碰撞时,所经历的爱与痛。


一. 不合时宜的癌症


王晨岑已经割掉了左边一个乳房,她没想到右边的乳房又发现了癌细胞,这在乳腺癌里很罕见。


医生要把她最后一个乳房切掉,她有些不舍。右乳被医生用紫色的笔重重画了手术刀要触碰到的线,王晨岑脱了衣服,被一块绿布罩着推往手术室。那几分钟的路程里,她一直用左手捂着。


「以后就真的没有乳房了啊」


手术结束,当她彻底清醒之后,才看见自己左手指尖上有一块紫色的痕迹,当下她没想太多,但后来思绪就一直离不开这块紫色,


这是乳房给我的回应,这是它最后亲了我一下,你知道吗,就是这个意思」王晨岑眼神发亮,她相信身体知道她的不舍,所以对这块紫色,她再也给不出别的解读了。


王晨岑得的是三阴性乳腺癌,是一种恶性程度比较高的乳腺癌,得病那年她 30 岁,事业正在上升期,正在备孕。


对王晨岑来说,癌症是一场和生命相关的艰苦卓绝的战斗,她的乳房成了这场战斗中最早的牺牲者。


一般说来,人类患癌症的几率通常是随着年龄增长呈指数性增加的。在 20 世纪早期,癌症之所以开始普遍发生,是因为文明社会让人类逐渐变得长寿起来,癌基因突变也随着衰老而逐渐累积,最终让癌症得以暴露。


而当癌症这件事发生在年轻人身上时,人们总会觉得不合时宜,


「他的生命还没有展开呢」


对于被诊断出癌症的年轻人而言,他们确实是必须同时面对「我的生命该如何展开」以及「我的生命要如何结束」这两个有些矛盾的问题。


如今,在中国,这个矛盾的问题越来越频繁出现,大学生魏则西、漫画家熊顿、青年演员徐婷,他们以不同面貌出现在大众眼前, 有人顽强抗争、有人豁达乐观、也有人只和癌症短暂交锋了一场就离开。


这是一场不容易的缠斗,年轻人同时带着恐惧和坚毅走进其中,他们忍受疼痛、身体的毁坏,和不确定性,无论一个人有多大的见识都无法预测这场斗争的结果。


全国肿瘤登记中心的数据显示,20 - 39 岁年龄组的肿瘤发病率在 2000 年是 39.22 / 10 万,到 2013 年增至 70.01 / 10 万,


这也意味着,13 年的时间里,年轻人癌症病发率增长了将近 80%,按照 2013 年的人口统计数据进行计算,中国一年新增 30 万名年轻的癌症病人。


回到个体的境遇,癌症让年轻人的人生被猛地推入另一条轨道,失去控制,有关生活和一切相关的期待都在瞬间变得面目全非,从那以后,作为一位得癌症的年轻人,就只能任由生物学和意外事件对你的生命为所欲为了。


魏则西本来是梦想去麻省理工读研的,他热爱历史,本想在历史上留下一些痕迹;


歌手姚贝娜在 30 岁时查出乳腺癌,治疗之后第三年,癌症在她的事业上升期复发;


复旦博士于娟本来也给自己安排了严谨的学术计划,要在三年之内「搞个副教授来做做」;


我的一位朋友则是在环游世界的旅途中被诊断出了癌症,不得不回国治疗,提起结束他的旅行。


癌症像一个不定时炸弹一样存在于年轻人体内,没有任何人可以告诉你「还有多少时间」、「还有希望吗」,对于一个家庭来说,除了要面临巨大的经济负担以外,更是精神上的巨大打击,生活由此被切割,还没做好面对疾病的准备,就得匆忙上战场。


医学科学目前尚可以赋予一点反抗的力量,但我们更关心年轻人在这种境遇中如何鼓起勇气去重新掌握对自己人生的控制感,这是罗曼罗兰口中英雄主义的核心所在——「认清生活的真相后,还依然热爱它」,面对那两个互相矛盾的问题,我们遇到的年轻人,他们既认同生死,又全力抵抗。



2. 癌症年轻化了吗?


遭遇癌症的年轻人群体似乎在急剧膨胀:每年新增 30 万年轻的癌症病人,在 14 年的时间里,年轻人群中癌症的发病率增加了近八成。


癌症呈现出了一种年轻化的趋势吗?


中国医学科学院肿瘤医院、全国肿瘤登记中心的陈万青教授在回答这个问题时,习惯性地皱了皱眉,他用手扶住下巴,「在任何场合都还不能下这个结论」。


这是一个被问到很多次的话题了,近十年来,每当有年轻人得了癌症,人们就会关注是否会有更多的年轻人会得癌症,陈万青提到的例子是梅艳芳,这位在 40 岁时死于宫颈癌的女星给社会带来了巨大震动,「年轻人得癌症,无论对个人、还是家庭、社会、国家,带来的负担都是很大的」。


从 2005 年开始,陈万青就一直参与和负责多项全国肿瘤登记工作,他统计并发布了从 2003 年到 2013 年中国恶性肿瘤发病和死亡分析报告。对于癌症年轻化这个话题,陈万青从来都是审慎的态度。


所谓癌症年轻化,应该体现在癌症的发病年龄、中位年龄提前,以及年轻人发病率上升。在目前的统计中,后一项指标已经得到证实,前两项则仍处于研究阶段。


中国人口年龄结构正在趋于老龄化,癌症这个「老年病」在老年群体中来势凶猛,无论是中位年龄还是平均年龄的统计都有被拉高的影响,无法反映真实的年龄趋势。


陈万青和他的团队试图使用新的方法来进行统计和研究,他最近有了一种新的计算方法,从前没有人那么做,但他觉得有一定道理。


而 2000 年到 2013 年,年轻人癌症病发率从 39.22 / 10 万增至 70.01 / 10 万,导致这个巨大增幅的原因有几方面,除了诊断水平的提升,以及年轻人癌症病发属于小概率事件,概率波动较大以外,确有几种癌症呈现出了在该年龄段发病率快速增长的趋势。


同样参与数据统计与研究,全国肿瘤登记中心的郑荣寿告诉我,2000 年到 2013 年的巨大增幅,他在分年龄组分性别作图后看到,男性增幅并不快,增幅主要来自这个年龄段女性癌症的诊断,即来自乳腺癌、甲状腺癌和子宫颈癌的快速增长。


徐兵河是中国医学科学院肿瘤医院的医生,作为一名有 20 多年临床经验的医生,这几年,有越来越多的年轻的乳腺癌病人来向他求诊。


在一篇文章里,徐兵河写道:「年轻乳腺癌在西方国家较少见,但在我国乳腺癌患者中所占的比例较高。国外资料 35 岁以下女性乳腺癌发病率仅占 1.9%,亚洲人群的乳腺癌发病率显著低于欧美等西方国家,但年轻乳腺癌患者的比例则明显高于西方,约占亚洲所有乳腺癌患者的 9.5%~12%。」


而关于原因,徐兵河喜欢说,这和「西方的生活方式有关系」,高热量食品、不健康的生活方式、高度压力在主流的观念里,这些都成为增加了当代年轻人患癌风险的生活方式。


现有的数据研究不支持为年轻的乳腺癌病人提供一种特定的治疗方案,在徐兵河的经验里,年轻人的乳腺癌患者因为恶性程度更高,往往治疗手法也更激进,在生命面前,年轻人做出乳房全切的决定时也更决绝。但其实留下乳房,或者切掉乳房,都会遇到问题。切掉乳房的病人会在事后再找到徐兵河,告诉他自己的丈夫出轨了,而留下乳房的病人,则常常忧虑,担心自己复发。年轻的癌症患者,除了治愈癌症之外,面临的情况总是更多一些。


美国一项关于 35 岁以下乳腺癌患者的研究显示,小于 35 岁的病人复发率和死亡率更高——和所有的其他癌症一样,年轻人旺盛的新成代谢让癌细胞也有更强的生命力。



3. 你怕死吗?

和年轻的癌症患者谈论死亡是一件比想象中轻松的事情,他们喜欢说:「如果哪天我挂了」。某种程度上,接受死亡能帮助你减轻痛苦,减少自己因为患病而带来的焦灼、迷茫和愧疚。


2015 年秋天,33 岁的丁一酱被诊断患有发病率只有 3 / 10 万的神经内分泌肿瘤,小细胞存活率只有 2%,发现时已经肝脏、骨骼、淋巴系统转移,处于俗称的癌症晚期。


这种小众的癌症在国内并没有很好的治疗方案和经验,丁一酱最早接受的治疗,就是让自己像「小白鼠」一样在医院进入临床试验。


一年多以来,所有的化疗和靶向药只有一次让肿瘤缩小了,就是被当作「小白鼠」那次,其他时候都在长大,他总是比别人耐药快。


无助常常徘徊在年轻人的治疗过程中,身体总出现越来越多无解的问题。他们接受死亡,同时伴随着强烈的求生欲望,一切对死亡进行反抗的行为在这个时候都有了正当性。很多时候面临的状况都是「没有办法了」,但只要你想,新的办法又会出现,哪怕有时候面临风险。


每个癌症患者都是在这种不确定性中,寻找一种最优解,抑或说是一种妥协。


除了像「药神」陆勇那样远赴印度为中国癌症患者提供灰色购药链以外,还有一些人也在自己动手配置「救命药」。


癌症病人在把国内所有的药都试完之后,国外新药引进又要经历漫长的等待,为了救命,他们主动选择这种被称为「最后的杀手锏」的方式,他们买到原料药,又在淘宝上买药勺、电子天平、研磨器、口罩,以及胶囊外壳和医用淀粉等一系列工具,这种方法同时面临触犯法律、副作用、中毒,和死亡的风险,但,为什么不试一下呢?


他们什么方法都愿意试。


「有些人抗拒中医,有些人抗拒西医,你劝不回来」,丁一酱说。他认识一个很漂亮的女孩,在骨肉瘤截肢之后,癌症又在肺上复发,肺部长大压迫心脏,她跑到云南的一个小村庄找一个土医生,结果病情加重。最终的结果是她被困守在云南的村庄里 24 小时吸氧,路程太颠簸,她到最后也不敢离开云南。


魏则西申请过日本医院的治疗,全部把他拒收,他又试图申请美国的试验组,「即便有非常可怕的死亡率,但只要有百分之一的希望,就值得我用命去赌」,魏则西在知乎上这样鼓励一个试图放弃生命的人。


希望自己活得长一点并没有什么错,虽然有时候可能性很微弱,但医学本就是围绕这个微弱的可能性而建立的,在这种境遇下,希望就成了患者们会去尝试的计划。


对全晓平来说,问题要更难一些。2012 年,22 岁的全晓平被诊断为 HER2 阳性乳腺癌,这是一种在年轻乳腺癌病人比例较高的癌症类型。


「你害怕死吗?」,我问全晓平,


「怕啊」,她笑起来,那是一种中国人脸上常见的笑容,为了掩饰尴尬或者悲伤。


全晓平长着一张小巧精干的脸,治疗后新长出的头发有些自然卷,因为淋巴水肿的原因,她的左手比右手粗很多,每天都会有一段时间感觉麻木


全晓平是在还没有太多独立意识的时候就检查出了乳腺癌,并切掉乳房,有一次她甚至差点在不知情的情况下就把卵巢也切除了。22 岁,她对生活还没有太多掌控力,父母牢牢握着经济权利。


她形容父母是:「他们总是把钱放在第一位」,「并不是所有家庭都把自己的孩子看得很重要」,在她患病的这几年,钱和命一直在激烈对抗。家里有人劝她别治疗了,相比起她是否被误诊、病情是否被拖延、是否需要保乳、卵巢是否需要保护,家里人更关心如何让经济损失达到最小。


有人跟她说:「你已经 22 岁了,你应该求助社会了」,可是,社会对于年轻人来说并没有那么多通道。


全晓平唯一拥有的权利就是对生的追求。


她从被误诊、做了一个错误的手术,从县城、到市里、最终来到了北京参加试验组,找到徐兵河,用了五年时间,大多数时候全晓平都是一个人在战斗。除了化疗和手术过后需要母亲的照顾以外,其他时候她都一个人往返于家乡和北京,一个人跟进治疗。一般情况下,她坐一趟熟人的长途汽车,路上虽然需要 17 个小时,但这样可以节约下车费。


最近一次她遇到的问题是,转移到肝上的肿瘤在吃了靶向药和化疗之后,仍然长到了 5 厘米,医生建议她做手术,需要 4 万块钱,全晓平的妈妈有些放弃了,说:「要不咱不治了?」


这一次,全晓平坚持要治疗,「命是我自己的」。



4. 超越生命

有一段时间,王晨岑每天吃完午饭之后都会和父母聊两个小时,关于自己的生死问题。


「就是让他们把这件事情,在我还没有走之前,就在脑子里面,理论上把它放下」,王晨岑五官立体鲜明,长得很漂亮,说话的时候,她会习惯性按摩自己的双臂,这是手术造成的淋巴水肿,后果是她不能拿重物,出门的时候最多拿个手机,国内的医生并没有很好的办法,她自己找了很多办法来缓解症状。


虽然自己很有信心,也很努力,但王晨岑也不能保证「这条命能活到什么时候」,「结局不由我控制」。


对于几位年轻人来说,癌症在某种程度上都给他们带来了另一个意外转折,他们在人生观和价值观上有一个新的扩展,开始思考生的意义,年轻的癌症患者,他们喜欢说:「生命不在于长度,而在于宽度」。


1908 年,哈佛大学哲学家约西亚·罗伊斯提出了一个问题:「为什么仅仅存在,仅仅有住、有吃、安全地活着,对于我们是空洞而无意义的?我们还需要什么才会觉得生命有价值?」


这个问题对于人在思考自身的必死性时至关重要。罗伊斯又给出了一个答案:人都在追求一个超出我们自身的理由。这个理由可大可小,可以和整个社会相关,也可以只和你的宠物相关,总之,你赋予这个理由价值,当你愿意为这个理由牺牲时,你就已经为自己的生命赋予了意义。


对此,丁一酱很坦诚,他甚至说是癌症才让他过上了想过的生活,他本来应该成为一个画家、或者一个战地记者那样的人物,但生活却把他捆绑到了小城市的国企。


癌症像是突然打开了他的任督二脉,他又拿起画笔了。他画了一本抗癌日记,更重要的是,他在为女儿画一本相册,「到时候小伙伴来家里做客,拿出来一显摆,那逼装的,啧啧……也许她长大后,会给面子原谅自己有个这样不负责任的老爸吧。」


这种付出解决了我们庸常的存在的悖论,心理学家使用「超越」(transcendence)这个词来表达这种思想。


王晨岑还有几篇文章没写,这是她认为有意义的事,要在自己「挂」之前写出来,「我为什么不怕死,是因为我觉得人生有价值,为什么觉得我人生有价值,是因为我对别人有帮助,我做了很多有意义的事」。


从前,王晨岑面临很多问题,爱情的问题、自我认同的问题、原生家庭的问题,癌症在打断生活的同时,也让她向内找到了自我,现在她会向别人形容自己灵魂的样子是「闪闪发光的」。


虽然一些年轻人已经做好迎接死亡的准备,但「把接受死亡等同于拥有内在尊严的观点太过于流行了」,斯蒂芬·杰伊·古尔德说。


古尔德是一位患了腹部皮脂瘤的博物学者,1985 年,所有的文献都告诉他,这是一种毁灭性的癌症,中位存活期只有 8 个月,古尔德不相信,还写了一篇《中位数不是要旨》的文章。在接受手术和试验性化疗后,古尔德又活了 20 年,且并非死于腹部皮脂瘤。


某种程度上,丁一酱、王晨岑和全晓平都是像古尔德式的人。


现代医学仍然像盲人摸象一样在向前摸索与进展着。人类需要对付自身的生物学约束,要和基因、细胞、血肉、骨骼所设定的种种限制作斗争,医学让人们有力量去和种种局限作斗争,「但医学领域中的人不愿承认这种力量的有限,而且将永远有限」,哈佛大学医学院外科教授阿图·葛文德所说。


王晨岑说过很多次:「我不相信」,淋巴水肿让她有很多日常的事情不能做,有医生告诉她淋巴不能重建,她不相信,她寻找很多方法,不放弃淋巴这件事情,「我觉得还是不够科学,解决方案还是不够完美……我不想相信说不会重建……这不是我想要的」。


这种「不相信」是有用的,很多时候,王晨岑都觉得自己是个奇迹,有很多医学无法解释的事情在她身上发生,她遭遇危机,又度过危机,她一次又一次颠覆医学的常规。「人生不能用一个概率做定论」,和古尔德说的一样。


这恰回应了北京大学医学部教授王一方说的:「生命必须穿越复杂性」,这个复杂性包括「混乱、麻烦、不确定性、偶然性、多样性」,「无论是医生,还是患者,都要接纳临床的复杂性,预设一份豁达,才能体验技术征服、超越后的愉悦;才能体验到医术是心术,不可先知、不可全知的不确定性。一半是直觉思维(叙事思维),一半是循证思维(精准医疗)」。


年轻的癌症病人们到最后或许都找不到应该如何继续治疗下去的方法,但和死亡对话、甚至对抗、永远在追寻下一个最优解,不管结果如何,对于年轻的生命来说,这就是他们的生存方式。


撰文/刘璐


感谢中国医学科学院肿瘤医院肿瘤内科主任医师徐兵河,中国医学科学院肿瘤医院、全国肿瘤登记中心陈万青教授和郑荣寿提供的专家指导。


这是丁香医生新开的专栏「偶尔治愈」(微信公众号:to-cure-sometimes),我们希望记录这个时代人和疾病、衰老、死亡相抗争的故事,虽然医学是偶尔治愈,常常帮助,总是安慰,但在被这三个终极敌人战胜之前,我们仍然可以选择和它相处的方式。

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