丁香医生
首发于丁香医生

「求求你了医生,我想活着」

2019 年的第一天,曾经感动了全国的纪录片《人间世》播出了第二季。这一次,依然让数百万观众哭成了泪人。


第一集的镜头,对准的是一群孩子,一群得了癌症的孩子。


他们当中,有人失去了胳膊,有人坐上了轮椅,有人正在经历漫长的手术,有人在要命还是要腿之间抉择……但没有人,说放弃。


被厄运选中的孩子


9 岁的王松茗做了一场手术,医生锯开他的腿,拿出骨头,切除上面的肿瘤,然后把没有癌细胞的骨头再放回他的体内。


手术后,他哭着说:「我的腿好酸。」


但这是他唯一保命的方法。

图片来源:《人间世》纪录片


在上海市第一人民医院的骨科病房里,住着很多和王松茗有着相似遭遇的孩子。


他们得了一种叫做「恶性骨肿瘤」的癌症,多发于 10~20 岁的青少年,得病的概率仅为百万分之三。


百万分之三是什么概念?


小患者杜可萌说:「相当于连续抛 22 次硬币,每次都是正面。」


而这样的手术,是这群孩子都会经历的过程。

图片来源:《人间世》纪录片


中国每年新发儿童及青少年骨癌患者约一万人,大部分患儿在疾病早期会出现疼痛,但没有引起重视。


等到发现并确诊时,往往已到了晚期。


更令人难过的是纪录片中的这句话:在医学快速发展的今天,恶性骨肿瘤的生存率近三十年来并没有明显提高。


图片来源:《人间世》纪录片


这就是镜头里孩子们要面对的现实。


「要我截肢,就给我申请安乐死。」


病房里,王思蓉将要做出一个选择:要腿,还是要命?


在即将升入初三的夏天,她被确诊了骨肉瘤。医生说她的肿瘤已经转移了,整个腿上围绕着股骨都是肿瘤,甚至肺里也有,建议截肢。


听到这个消息,小姑娘坐了起来,呆呆地看着妈妈,好像没有听懂一样。

图片来源:《人间世》纪录片


怔了半晌,她突然呜呜哭了。


妈妈手足无措地安慰:「你看汶川大地震,晚上一砸两个腿都砸掉了,你切掉一个,还有一个。」


要腿还是要命?这个看似简单的选择,王思蓉却始终不肯答应。


「假如要我截肢,就给我申请安乐死。」


「我自己爬着也要去寻死路。」

图片来源:《人间世》纪录片


最终,医生制定了另一个方案:通过手术把两条腿的骨头拿出来,杀灭癌细胞,然后再把骨头放回去,避免截肢。


这相当于把整条腿都锯下来再安回去。这样大的切口,王思蓉只有两个要求:「轻一点」「用美容缝合」。


手术室里,医生和护士们忙碌而有序,血不停地渗透纱布,带血的纱布团摆了一地。

图片来源:《人间世》纪录片


手术前,妈妈和她打赌,一次也不能哭。


但当看到从手术室里推出来,身上插满各种管子的女儿,她还是没忍住,捂嘴躲到窗边,发着抖,小心翼翼地痛哭起来。

图片来源:《人间世》纪录片


这一切,她都没有让王思蓉看到。


「我不是一个好妈妈。」


王思蓉来自一个并不富裕的家庭,爸爸妈妈常年在外打工,每年只能回家一次。


最痛苦的时候,她会放肆地大声哭闹,质问妈妈:


「我为什么生病?」


「都怪你,没有亲自带我。」


每到这时,朴实的母亲总会哽咽:


「我不是一个好妈妈。」


「如果能重新来过的话,我宁愿少挣点钱,我要陪在他们身边。」

图片来源:《人间世》纪录片


出院之后,王思蓉的父母放下工作,专心陪伴孩子。


很少说话的爸爸,亲手改装了轮椅,为了让女儿能坐得舒服点。


平时省吃俭用的妈妈,花 4000 元买了三张去鼓浪屿的机票。一家人去看了大海,晒了太阳,度过了一段难得的快乐时光。

图片来源:《人间世》纪录片


「游戏里人有很多命,输了,重来就好。」


和癌症奋战的还有蔡炫安,11 岁的他被小病友们亲切地称为安仔。


没生病前,他活泼好动,喜欢打篮球、玩滑板。但因为骨肿瘤,不得不做了截肢手术,左胳膊再也长不回来了。


安仔的生病历程

图片来源:《人间世》纪录片


爱笑爱和妈妈拌嘴的安仔,非常在意自己失去的左臂,每次出门前,他都会充分准备:把外套空荡荡的袖管捏出形状,然后袖口塞进口袋里。


仿佛胳膊还在一样。

图片来源:《人间世》纪录片


不出门的时候,他喜欢安静地打游戏。


「游戏里人有很多命,输了,重来就好。」


苦中作乐的是,年底的时候,他有了一个假胳膊,再次拥有两只手的他,开心地拍了张照片。

图片来源:《人间世》纪录片


对于未来的生活,安仔充满了期待,他以为自己的肿瘤已经切除了,做完化疗就可以重返校园。


「可以背书包吗?」
「轻的可以,重的可能有点问题」
「那以后书就背少一点」

图片来源:《人间世》纪录片


沉浸在想象复学后美好生活中的安仔不知道,肿瘤,已经转移到了肺部。


没有人知道,这场和癌症的战斗还要持续多久。


「求求你,我想出去走走」


2018 年的春节,安仔是在医院中过的。


因为肺部肿瘤恶化,他被紧急送进了当地医院。


最后的日子里,安仔半躺在病床上,面容苍白,用微弱的声音恳求医生:


「我真的没有办法在医院待下去,我真的想出去走走。」


「求求你了,好不好。医生,求求你了。」


这样的场景,连医生都不忍看下去,无奈地起身离开了病房。


最终,安仔没能离开医院。他留下了最后一句话:


「妈妈,宝贝永远爱你。」

图片来源:《人间世》纪录片


他的妈妈守在床边,拉着他的小手,泣不成声。


悲痛之余,安仔的家人决定将他的眼角膜捐献出来。在签订捐赠协议落笔的那一刻,她说了一句:「妈妈对不起你。」

图片来源:《人间世》纪录片


这份沉重的生命馈赠,让一个 3 岁时被开水烫伤的小男孩重见了光明,他的家人为此等待了 4 年。


安仔把自己最后的幸运留在了人间,送给了另一个孩子。

图片来源:《人间世》纪录片


每一天,都要活得精彩


病房的人很多,每个人都有一样,但又不一样的故事。


有的故事,结局可能很悲伤:


病房里一位小病友去世了

没有来得及和其他小朋友说声再见

图片来源:《人间世》纪录片


有的故事,结局很美好:


曾经的一位小患者,已经到了成家的年纪,并且找到了自己的爱人。

图片来源:《人间世》纪录片


有的将要开启新的篇章:


9 岁的刘子涵,是这几个小患者里第一个结束治疗的。出院的那天,她把象征着病人的手腕带拿了下来,撕得粉碎,扔进了垃圾桶。


但更多的故事,都还在进行中……


13 岁的杜可萌,在化疗快结束时发现肺里出现了转移。一直活力满满的她说:「乐观使者有点累了。」


但她还将继续战斗。


即使未来充满了危险和不确定,病房里的每一个孩子,都在认真活过每一天。

图片来源:《人间世》纪录片


他们并没有放弃,生命也许很短暂,但即使短暂如烟花,也能绽放出绚丽的光芒。


第一集中,摄制组共记录了 13 个孩子和他们家庭的故事,截止播出时,有 4 个孩子的姓名被打上了白框,意味着他们已离开了这个世界。

图片来源:《人间世》纪录片


感谢这些孩子和家庭,他们用疾病和痛苦,告诉我们人世间充满了苦难和脆弱,但也充满了温柔和美好。


世界还在,亲人还在,我还在。


这人间,值得。



作者:feidi

责编:Jame、Leo

原创文章,未经授权,禁止转载

编辑于 2019-01-09

文章被以下专栏收录

    丁香医生是一个提供专业医疗健康服务的平台,集健康科普、药品查询、在线问诊(互联网医院)、就医推荐等功能于一体。通过丁香医生,你可以看到专业医生通俗易懂、活泼有趣的健康科普文章,还可以享受到三甲医院医生一对一诊疗服务。 丁香医生,随时随地专业呵护您和家人健康!