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死亡来临前,我想涂一次红色指甲油

在一些医院里,会有这样一个科室:


这里的治愈率是 0,出院率是 0,几乎不盈利。


每一个住进这里的病人,都有一个一眼可以望到头的结局:直面死亡。


这里,叫做「安宁病房」。


和其他以「治病」为目标的科室不一样,安宁病房只收治生命时长不超过半年的患者,为他们提供临终关怀服务。


在这里,所有人的目标只有一个,就是让病人安然地死去。


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那个爱穿豹纹的老奶奶,想涂红色的指甲油


八十多岁的李奶奶是安宁病房里的一员,癌症晚期。


她的脑子已经不太清楚,也并不了解自己身体的状况,每天都乐乐呵呵的,而且喜欢穿豹纹,非常「时髦」。


Frank 是负责照顾她的临终关怀志愿者,喜欢叫她「美女」。


这天,志愿者们和李奶奶一起坐着聊天,可能是看到旁边的女孩子涂了好看的指甲油,化了好看的妆,她突然说,自己也想涂红色的指甲油。


回忆起当时的场景,Frank 说,八十多岁的老奶奶,那一刻就像一个期待又娇羞的小姑娘,小心翼翼地问他们:

可不可以?


Frank 答应了下个周末给她带来,然后在那一周里都非常紧张。

我特别怕自己忘记了,或者突然发生什么事情,最后来不及了。


第二周涂指甲油的时候,两个志愿者坐在李奶奶的两边,一人涂左手,一人涂右手,「就像是老佛爷」。


李奶奶涂的指甲油▼

图片来源:受访者提供


如果不是亲身经历,或许我们很难想象人在临终之前会想要做些什么。


病房里的另一位爷爷,就想见见自己的初恋。


提出这个愿望的时候,他的妻子就在身边,表示非常不理解。但 Frank 觉得,对于临终病人来说,想见初恋可能只是一个让他释怀的办法。


除了这些,病人们还有许许多多的愿望:


想找到那本旧书。
想见见儿子。
想见到苏有朋。
……


想找旧书的那个老爷爷说,他刚刚结婚的时候,有一天和妻子趴在窗户边,一起看的就是那本书。那天阳光很好。


想见儿子的那个爷爷,十几年前就已经离婚了,和儿子也断了联系。他的床头有一个铁皮盒子,里面一直放着孩子小时候的黑白照片。


而想见到偶像苏有朋的那个病人,得了一种罕见的血栓,今年刚刚 31 岁。


如何让病人们不留遗憾地离开这世界,就成了 Frank 这样的志愿者们的任务。


既然不能阻止死亡,那就做个「哆啦 A 梦」吧


Frank 是手牵手生命关爱发展中心的一员。这是上海的一家公益组织,主要提供临终关怀领域的公益服务。


临终关怀也叫安宁疗护,指对身患绝症(多为癌症晚期)、生存时间不超过半年的患者进行全人关怀,并辅以适当的医疗护理手段,帮他们减轻疾病症状、延缓疾病发展、改善生活质量。


目前,手牵手生命关爱发展中心已经培训了 1280 名像 Frank 这样的临终关怀志愿者,服务七千多个家庭,推动上海 76 家社区医院设立了 800 多个安宁疗护病床。


志愿者陪老人看报纸▼

图片来源:受访者提供


如果说医生和护士负责减轻病人身体上的痛苦,那志愿者就负责解决病人心理上的需求。


志愿者就像是病人身边的哆啦 A 梦,帮他们实现那些或大或小的愿望。


为了帮老爷爷找到那本旧书,他们跑遍了上海大大小小的旧书店。

为了缓和父子之间的关系,他们让父亲写了一封信,帮忙交给了儿子。

为了让病人见到苏有朋,他们通过各种渠道辗转联系。

……


手牵手的创始人王莹觉得,对于那些时日无多的病人来说,真正需要的并不是「会好起来的」这样的安慰,而是被接纳、被看见。


病人在画画▼

图片来源:受访者提供


有的时候,他们还会帮患者制作自己的「人生回忆录」,收集他们以前的照片、喜欢去的地方、印象深刻的经历,做成一本册子,既是给家人留下回忆,也能够帮助患者重新回顾人生,找到自己的意义与价值。


他们把这叫做「灵性关怀」。


经历过两个朋友的去世,Frank 觉得:


可以这样好好道别真的是一件非常幸福的事情。


你们为什么把我送到 ICU!为什么!


从某种程度上来说,选择进入安宁病房,也就放弃了在最后一刻进行抢救的机会。


很多人都对此表示不理解。无论是出于道德,还是出于不舍,我们从小接受的教育就是要尽一切努力去抢救,没有希望也要抢救,直到显示屏上的那条线再也不会有任何波动。


似乎这样才算「尽力」了。


但是,当病人备受病痛折磨的时候,我们延长的究竟是生命,还是痛苦?


在王莹看来,当身体疾病无法治愈的时候,一些医学手段只能加重病人的压力和不适感。


而临终关怀的目的不应该是「治病」,而是「让身体更加舒适」。

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武汉中南医院的临终关怀师付林(化名)曾遇到过一个不愿意进 ICU 的病人,但是病人妻子耐不住家人的压力,还是把他送了进去。当天晚上,妻子一直觉得惴惴不安,在 ICU 外面站了一个晚上。


第二天早晨进去的时候,她发现丈夫的衣服被脱光了,手绑在床上,脸色惨白,身上是各种各样的线和管子。丈夫看到她,就咬着牙说:


你们为什么把我送到 ICU!为什么!


然后就再也没了声音。


那就是他的遗言。


面对死亡的时候,我们会下意识地做很多很多事情,去对抗死神,去挽留生命,去拼尽一切努力留住最后一口气。


医学上的进步当然为这种努力提供了条件,但或许我们应该思考的是,这一切真的是病人想要的吗?


如果人终其一生都将囿于种种规则和桎梏,那在生命的最后一刻能够自己选择坚持或放弃,或许也应该算是某种最后的自由。


偶尔治愈,常常帮助,总是安慰


从第一次接触到「临终关怀」到现在,王莹已经和这件事相伴了将近十一年。


去年五月份,王莹查出患了淋巴癌,肿瘤的位置在左脸。慎重考虑后,为了保住面容,她选择了保守的治疗方案,从口腔内切除了肿瘤,又进行了将近两个月的化疗放疗。


十年前面对死亡,我会觉得害怕、恐惧,这十年也是一个不断探索的过程。

时间总是有限的,因为永远不知道明天和意外哪个先来,所以才要更好地反思现在的生活是不是我想要的。


出院那天,王莹发了一条长长的朋友圈,感谢了很多很多人。那条朋友圈里赫然写着:


「我们关心生活质量,亦如关心生命长度。」


正如《人间世》第二季的最后一集里说的那样:


任何生命都是高贵的,我们要思考的是怎样让他有尊严地离开这个世界。医学的干预,以及带来的风险和牺牲,只有满足病人生活的最大目标是,才更合理。

生存不是目的,生活才是。
图片来源:受访者提供


一直以来,我们总喜欢把「死」放在「生」的对立面,似乎二者水火不容。殊不知,从出生的那一刻起,我们就已经开始了走向死亡的路。


只有学会与死亡和解,才能更好地面对生命。


故事的最后,时髦的老奶奶如愿涂上了红色的指甲油;志愿者在旧书店里淘到了爷爷想要的那本旧书;儿子看了父亲的信,答应会帮他处理后事;女孩也终于收到了苏有朋的祝福视频。


而那个想见初恋的爷爷,看了看陪在自己身边的妻子,决定珍惜眼前人。


医学的真谛是什么?


很多人会引用一位名叫特鲁多的美国医生墓志铭上的这句话:

to cure sometimes, to relieve often, to comfort always.


有时治愈,常常帮助,总是安慰。



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作者:CC

发布于 2019-04-04

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