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故事 | 23 岁那年,花了 70 万捡回一条命

一场突如其来的白血病,打破了她们平静的生活。


在重症面前,普通人的力量显得如此弱小。猝不及防,她们要面对白血病带来的疼痛、高额的医疗费和不确定的未来。


这不是一个人的战争,是一个家庭的战役。


努力活着,是她们最大的愿望。

琪琪弗 24岁 急性淋巴白血病

“谁也不愿用伤痛换取成长,
但总要面对生活的难”


「23 岁之前,你最奢侈的一次消费是什么?」


「2018 年,我豪掷 70 万治疗白血病,与其说这是一次奢侈的消费,不如说这是我们全家人的一场豪赌,我们压上了全部积蓄,甚至负债来赌我一命。」

图片来源:视频截图


今年 4 月,琪琪弗决定在短视频平台把自己生病的故事用 vlog(视频网络日志) 的形式展现出来。


为了鼓励更多人,她把签名改为:你别怂,正面刚,一切都会好起来的哒。

图片来源:视频截图


不到半年,她的视频已经超过 400 万用户点赞,不少人看到视频后为琪琪弗加油鼓劲,与她分享自己的故事。


2018 年初,毕业不到一年的琪琪弗来到上海,当了一名导游。


成为一名导游的琪琪弗▼

图片来源:受访者供图


她刚刚拿到「金牌导游」的称号,如果没有那场病,她计划着未来开一家小小的旅行社,攒钱看偶像胡歌《如梦之梦》的话剧。


2018 年 6 月,琪琪弗和朋友一起爬华山,下山后发现身上有很多小的出血点。当时觉得是过敏,也就没太在意。后来半个月,她时常觉得疲惫,打不起精神。


直到手臂关节处被蚊子咬了一个包,「上面一大片都是紫色的小点」,琪琪弗这才觉得不对劲,跑到医院做了血常规。


血小板数值只有 18 (正常范围是 100 ~ 300 ),随时可能危及生命。


医生要求琪琪弗做骨髓穿刺,进一步确定病情。从小连感冒都没得过几次的琪琪弗压根儿没经历过这种「大场面」,开始大哭。


「你要再哭,容易脑出血。」实在劝不动,医生对她说。


检查结果过几天才出来,但琪琪弗还是隐约感到一些不好的迹象。住在病房里的患者身上有和她一样的出血点,病人之间交谈的只言片语中出现了「白血病」。


止住的眼泪再次控制不住:「如果我真得了白血病怎么办?」


琪琪弗很喜欢《七月与安生》这部电影。但从 2018 年 7 月开始,她的生活却「不得安生」。


7 月 2 日,琪琪弗开始第一次化疗。


当时,所有人都对她隐瞒病情。医生骗她,说给她注射的液体是葡萄糖,妈妈骗她化验结果还没确定。


琪琪弗还是有点将信将疑。「为什么在进行的这些所谓的常规治疗后,脑袋昏昏沉沉,整个人浑身无力。」


第一期化疗花掉了家里 15 万,妈妈准备着手卖房,爸爸和她的朋友小韩在朋友圈发起众筹,为她筹集药费。


一个疏漏——朋友圈忘记屏蔽她,琪琪弗无意中点开众筹链接,看到自己的疾病名字——急性淋巴白血病 T 型,懵了。

图片来源:受访者供图


知道真相后,琪琪弗又开始哭,几近崩溃。


「我还没有活到人生的第二个轮回,我的人生才刚刚开始,怎么可能会是我呢?」感到绝望的时候,她曾对小韩说:「你要替我去世界看一看。」


听到这句话,小韩就哭了。


她跑到医院,看到头发掉了一大半的琪琪弗蜷缩在病房的角落里,大热天的窗户也没开,病房里又闷又潮湿。


小韩安慰说:「胡歌关注了一个白血病女孩,还请她看话剧。只有好好活着,才能见到你的偶像啊。」


化疗期间的琪琪弗▼

图片来源:受访者供图


妈妈看到琪琪弗难受,也跟着她一起掉眼泪。「反正事情都已经发生了,只能接受了。」


后来,琪琪弗告诉自己每天只能哭一小会儿,让自己舒服一下就行了,要不然身体状况更糟了。


为了逗她开心,小韩和琪琪弗一起拍了些搞怪小视频。


化疗太难受了,琪琪弗在短视频平台新注册了一个名字:「琪琪弗·舒夫」——只求自己能活得舒服。

图片来源:视频截图


2018 年 10 月 19 日,琪琪弗结束两次化疗,准备进行骨髓移植。经过检查,父亲的骨髓可以移植给琪琪弗。


「要多少骨髓我都给。」爸爸对她说。


「妈妈铺张垫子睡在地上,爸爸抽了骨髓,采了细胞。」琪琪弗觉得「体验了一把从骨头缝里钻出来的疼痛」,终于顺利进仓。


一家三口出去郊游的照片▼

图片来源:视频截图


在仓里呆了 36 天,肠胃不好的琪琪弗吃的最多的食物是——小米粥。到后来,琪琪弗谈粥色变。

吃小米粥吃到吐的琪琪弗▼

图片来源:视频截图


在仓里,所有的食物都要经过高温消毒。


经过微波的食物没什么味道,琪琪弗在仓里挂念着锅包肉、烤鱿鱼、狮子头、火锅、菠萝蜜……她躺在病床上,在手机里列了一份食谱。「对美食的渴望是我活下去的动力之一。」


琪琪弗在仓里写的食谱▼

图片来源:受访者供图


出仓的那一刻,琪琪弗背着医生偷吃了一口苹果:「我从来没觉得苹果可以这么好吃,那一瞬间眼泪就掉下来了。」


2018 年 10 月 30 日,琪琪弗进行造血干细胞回输。她把这天称为:重生日。


今年 1 月 21 日,琪琪弗出院。想到之前拍摄过一些简单的视频片段,琪琪弗脑袋里冒出了一个想法:「我想把自己的故事分享给其他人看,哪怕别人可以从中获取一点点力量也好。」


2019 年 4 月,琪琪弗开始尝试用 vlog 的形式讲述自己患病的故事。现在,琪琪弗在短视频平台上已经上传了 24 个作品,全网播放量超过 2000 万,很多陌生人和病友私信她,和琪琪弗分享自己的故事。


图片来源:受访者供图


「谁也不愿用伤痛换取成长,但我们总要拿出勇气去面对生活的难。」琪琪弗在一期视频里说。


郝爽 26岁 急性单核细胞白血病

“我想让全世界知道自己有多牛”


郝爽是坐着救护车去高考的。


在考场外,医生发现她有些心跳过快,让她含着药片参加考试。


爸爸妈妈望着郝爽进考场的背影,有些担心。11:30 ,第一场考试结束。在两位老师的搀扶下,郝爽从考场慢慢地走出来。


妈妈栾喜杰抱住她,大哭起来。短短的 3 个小时,这是她第 3 次哭了。


一年前(2012年),郝爽诊断出白血病。10 次化疗,3 次免疫疗法,2 次病危通知书, 18 岁的少年开始了漫长的抗癌之旅。



2012 年 5 月,18 岁的郝爽正在准备高考。她感觉有些不舒服,时常觉得很累,栾喜杰觉得这孩子有些淘气:「你说这总是上医院看病,耽误高考怎么办?」


直到有次感冒,影响到复习。郝爽就医后,血小板的数值不到 60 。随后做骨髓穿刺进一步检查,检验单上写着:急性单核细胞白血病。


郝爽说:「我爸当时就懵了。」


「短短一个月,她爸爸瘦了 15 斤,我瘦了 10 斤。」栾喜杰说。


2012 年 9 月 1 日,没能参加高考的郝爽进入医院第一次化疗。不到 20 天,医院下了第一次病危通知书。那天是郝爽 18 岁生日,「早上的时候姐姐拿着蛋糕祝福我生日快乐,晚上的时候就进抢救室了。」


化疗之后的肺部感染是郝爽进抢救室的直接原因。


「那时候,第一次体验到了传说中的濒死体验,脑袋里像放电影一样,从小到大的回忆开始一点点变灰。清醒的时候,迷迷糊糊看见舅妈坐在我的床边,握着我的手,听见她对我说,你一定要熬过去。」


一年后,郝爽 19 岁生日,病危通知书再一次「如期而至」。肺部感染且心衰竭,这次她直接上了呼吸机。


「鼻子嘴巴里插满了管子,生不如死,一直发高烧,全身浮肿很难受。」


「每一分每一秒都很难熬,担心自己醒不过。」整整半个月,郝爽都不敢睡觉:「我要是走了,爸爸妈妈多可怜。」


插上呼吸机的郝爽▼

图片来源:受访者供图


2012 年 10 月 1 日,郝爽摘下了呼吸机。她对妈妈说想去外面转一转,妈妈推着她到外面散步。


阳光穿过云层打在她的脸上,「活着真好。」郝爽看到阳光的一瞬间,哭出来。



在患病期间,郝爽凭借着一份「美食日记」走红网络。


图片来源:新闻截图


「悲催得了韩剧主人公才得的白血病,正在进行第九个化疗,不过日子还得好好过,美食还得继续吃。」在郝爽的贴吧上,美食随处可见。


熊猫饼干、披萨、曲奇、蛋糕,她做得有模有样。郝爽做的这些美味的食物,不是为了自己,而是为了父母。「妈妈有糖尿病,我想做一些她能吃的甜食。」


郝爽做的甜点 ▼

图片来源:网络截图


确诊白血病后,郝爽开始学习做菜。她担心以后不能照顾父母,再不尽孝就没有机会了。住院期间,郝爽研究菜谱,把每次做菜的照片发布在网络上,并给它取名为《白血病娃的美食日记》。


很多时候,郝爽劝妈妈,能不能再生一个小孩,多一个人陪你们也是好的。一旦听到这样的话,郝爽的妈妈就不停地摇头:「我们只有你一个人,砸锅卖铁也要给你治病。」


在郝爽生病期间,舅妈查出了宫颈癌晚期。舅妈对栾喜杰说:「家里还有点钱,一万块给他舅舅养老,我也不治,这钱给郝爽治病。」


直到舅妈去世的时候,郝爽才知道这一切。


两年,每次化疗几乎都会肺部感染,大大小小的发烧不计其数。当地医院的医生建议去北京进一步治疗。

图片来源:受访者供图


治疗费用成为郝爽面临是最大问题。10 次化疗,陆陆续续各种费用累计已经逼近 100 万,家里拿不出更多的钱来治病了。


当地的一档综艺节目找到她,帮她筹集到了相关费用。拿着好心人捐款的 40 万,郝爽一家人解决了燃眉之急,打算 2015 年年后去北京进一步治疗。


刚开始治疗都还挺顺利,但希望来得快,去得也急。第四次免疫治疗结束后,郝爽的病,复发了。


「感觉 10 次化疗的努力都白费了。」更糟糕的是,郝爽必须马上进行抢救性骨髓移植,不然就危及生命。


郝爽说,「可能进仓之后就再也出不来了。」父亲将骨髓移植给她。


做完配型后,郝爽的身体极度虚弱。「翻天覆地地吐,最后没东西吐了的,就吐血。」原本移植仓超过 4 岁的患者是不允许家长陪护,考虑到郝爽身体的特殊性,护士允许妈妈进仓陪护。


郝爽在仓里 ▼

图片来源:受访者供图


在郝爽住院的一个月里,与 3 位小朋友做了「室友」。


「铁打的病房,流水的病人。」郝爽说。


2015 年 10 月,郝爽出院。


「这三年发生的事情我一辈子都忘不掉。生命太脆弱,一次发烧可能就要了小命,但它也很顽强,顽强到上了呼吸机 15 天不吃不喝也能挺过来。」郝爽在病后的第七年写道。


尽管在 2013 年带病完成高考,但因为种种原因,郝爽没能读大学。她有些担心自己不能快速融入社会。


为了还清债务,郝爽在休养期间学习做甜品。2017 年 9 月,她把简历投给了上海一家企业,得知郝爽的病情后,企业拒绝录用。


郝爽深受打击:「我已经够艰难了,想不到还要面对歧视,白血病又不是传染病。」


她疯狂地删除微博上有关患病的一切记录,隐藏自己生病的朋友圈,不想再让别人知道她患病的事情。


在家呆了一年,她决定放弃甜点这份职业,在传媒行业找了份工作。好在这份工作没有让她失望,老板了解到她的经历后,对她说:「我要是你,巴不得让全世界都知道我有多牛!」


我连白血病都能打败,又有什么可害怕的呢,只要活着,所有的事情都会有转机,我知道未来的路会越来越好。」郝爽说。


现在的郝爽 ▼

图片来源:受访者供图


我国白血病发病率为(3~4 )/ 10 万。在恶性肿瘤所致的死亡率中,白血病居第 6 位(男)和第 7 位(女);儿童及 35 岁以下成人中,则居第 1 位。


白血病是一种需要长期治疗的疾病,一般需要 2 ~3 年的时间。儿童急性淋巴细胞白血病治愈率约 75%~90% 左右;成年急性淋巴细胞白血病治愈率约 30%~50% 左右;急性早幼粒细胞白血病治愈率约 70%~80% 左右;急性粒细胞白血病治愈率约20%~40%左右


目前,我国建成了包括 176 家省级定点医院和 374 家地市级定点医院的儿童白血病诊疗服务网络。截至 2019 年 7 月 3 日,全国 425 家定点医院确诊的 34995 例初发儿童白血病已纳入「中国儿童白血病诊疗登记管理系统」,实现全程跟踪管理。


据媒体报道,国家卫健委将协调医保部门简化异地就医转诊报销手续,实施医疗综合保障政策,加强基本医保、大病保险医疗救助和慈善救助衔接,合力降低患儿家庭医药费用负担。



本文经由 首都医科大学附属北京朝阳医院血液科博士 王国蓉 审核


— 参考文献 —

[1]chinanews.com/cul/2014/

[2]v.qq.com/x/page/t0012fj

[3]news.sina.com.cn/s/p/20

[4] 儿童和青少年急性淋巴细胞白血病/淋巴瘤的治疗概述-UpToDate

[5]xinhuanet.com/health/20

[6]安东尼·L.科马洛夫, 科马洛夫, 李政. 哈佛家庭医学全书[J]. 2014.


策划 : Ant

责编 : 罗布君

编辑于 2019-07-12

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