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故事 | 28 岁癌症晚期,我想当淋巴瘤届网红

柱子哥的公众号头像还是她长发及腰时的样子。


问她:「以后还要留长卷发吗?」


她回:「以后应该没有机会留长发了,但是我短发也很港风。」


她的病例上写着:「滤泡淋巴瘤 2 级 4 期;系统性红斑狼疮可能。」

柱子哥 图片来源:作者提供


滤泡型淋巴瘤(FL)是一种惰性淋巴瘤,晚期不能通过化放疗治愈,相当一部分患者会出现疾病进展或复发,通常会在初次治疗 3~5 年后发生疾病进展,随着复发次数的增多缓解期将越来越短,难治性机率增加,导致总生存期缩短。


通俗地说,柱子哥是一位癌症晚期患者。她 28 岁,坐标上海,患病前从事金融工作。


9 个月前,疾病毫无预兆地闯入了她的生命,中断了她为自己设计的故事线。


患病后,柱子哥经历了无数「苦不堪言」的时刻,也开始了自己的「硬核美少女」抗癌之路:制作思维导图、写公号、参加临终关怀志工培训,同时,继续爱美。


「普通的乏善可陈的人生啊,总可以留下一些事、一些想说的话吧。」柱子哥在她的公号里写道。


以下是柱子哥的自述——


硬核美少女的治疗之路:6 次化疗 ,躺了 5 个月


大家好,我是柱子哥,厚脸皮地称自己是一位硬核知识型美少女。


要不是 2018 年 9 月公司组织体检,我还一直是一个嗜工作如命的金融民工,希望工作赚钱给家人更好的生活。


但天不遂人愿,历经影像检查和两处活检之后,我在一个月后确诊了 4 期恶性肿瘤,肿瘤全身多发。


如果说 PET/CT(一种筛查全身早期肿瘤的方法)上显示的每一个病灶都像一个亮起的小灯,那我就是一棵浑身挂满彩灯的瘦瘦的「圣诞树」


「双侧腮腺区、颈血管旁、颈后三角、颌下、锁骨区肿大淋巴结,双侧腋窝和上臂肌肉间隙见异常肿大淋巴结;上纵隔血管旁、食管旁、降主动脉前方、双肺门、双侧内乳区、膈上心周见糖代谢异常增高肿大淋巴结;右侧胸腔积液;腹腔积液……」


是的,我病了,而且很严重。

确诊 3 天后,我开始接受 6 次免疫化疗。

柱子哥住院期间 图片来源:作者提供


我的体质比普通人差很多,身高 168 cm,体重不足 90 斤,再加上确诊时就已经有全身脏器多处累及、骨髓侵犯、肝脾肿大、胸腔和腹盆腔积液的症状,虽然年纪轻,还是第一时间「卧倒」了。


激素副作用导致我开始了长期的失眠,除了吃饭和上厕所外基本就是卧床躺着。挂红药水的当天会全身浮肿,抱着马桶吐一整夜,再一把鼻涕一把泪地把吐了的药再吃回去。


后来几个月的时间里,我的身体每况愈下:靶向药美罗华伤肺,我喘得像一条夏天的狗;骨髓抑制血象低,离开家门到有人的场合就会立马发热虚弱,全身无力。


每个难受到天昏地暗的夜晚,我都跟老唐(柱子哥的爱人)说:「不行了太难受了,老子不治了,准备洗洗睡了就这样吧,有事烧纸说。」


老唐就问我:「那你父母和奶奶怎么办?」「你挂了大家就又觉得淋巴瘤肯定活不长了,你白努力了。」


只能就范。

柱子哥住院期间 图片来源:作者提供


可是啊,很多时候我也觉得,就算再多的声音跟我讲道理、打气、加油、鼓励,我那被死死按在泥沼里有无尽疲惫感的身体,就像被拖拽掏空一般。我要一个人去用力向上挣扎,太辛苦太无力了,别人轻飘飘的「要坚强」三个字只是像雪花一样落在我头上,马上融化。


之于我,人生就像个魔方,从静置、完好、未开封,到被拆开、扭转、摆弄。


随着治疗的进行,当我开始逐渐恢复体力憧憬着回到本来生活轨迹的时候,所有人都在鼓励我,跟我说「现在身体是最重要的」、「不要想以后的事情」。


但我还是敏感地察觉到自己内心「价值感」的剥离,感觉自己不断地失去「家庭支柱」、「工作狂人」的人生角色,剩下一具激素胖、秃头、毁容的空壳。


很多事回不去了,我的人生需要新开一条故事线。


往后余生,要爱漂亮


第一次化疗后 10 天,我的体感稍微好了些,可以坐在沙发上看几个小时电视,但严重的脱发随之而来。


老唐陪我去假发店剃了光头,推子在头皮上如收割机一样划断头发。


从此,我在家中被老唐称为「小秃仔」。

图片来源:作者提供


癌症治疗期间,疾病消耗最明显的是外貌,药物的毒副作用体现在皮肤、指甲、毛发等各个方面。面容枯槁难免影响心情,我可以察觉到那种「我怎么变成这个样子了」的沮丧。


虽说躺在床上度日如年,但是只要有出门去医院的机会,我都会认认真真地穿自己喜欢的衣服,踩十厘米的高跟鞋,每一次验血都在医院的电梯里自拍一张,让自己千万不要放弃好好治疗回到从前生活的希望,也不要彻底放弃取悦自己让自己好看、舒服的心情。


我在病友论坛里发的第一篇帖子就是:「想问治疗期间可以穿皮毛一体么?」


失去头发,但是有无数好看的帽子,我整个冬天戴了好多顶好看的帽子,以前上班我总是不好意思戴。

柱子哥的帽子 图片来源:作者提供


在我 21 天的化疗周期里血象最好的那天,我还溜出去修修指甲,顺便种下睫毛(虽然眉毛和睫毛几乎掉光,还变成了透明的)。

柱子哥的美甲贴片 图片来源:作者提供


为了不使脸色被黑色或者蓝色医用口罩衬得更暗沉,我喜欢戴这款粉色的小兔子图案的口罩。

图片来源:作者提供


就连平时不会露出来的输液港(一种完全植入体内的静脉输液系统)的伤疤,我也选了很多锦鲤、美人鱼的纹身贴来遮盖,即便到了夏天,也可以大方地穿低胸方领上衣。

纹身贴 图片来源:作者提供


有人可能会觉得这样「没有病人的样子,这个时候还爱打扮就是矫情、就是作」。


我不这么想。


我不觉得自己生病了就可以变得对一切没有期待、没有要求、没有自律,我也不觉得作为一个病人就可以理所当然地让别人接受一个自怨自艾、不修边幅的自己。


但凡我有体力、条件允许,用力所能及的方式取悦自己、支撑求生欲、为一些小事觉得幸福、缓慢地自我治愈,都好过逃避、怨恨、将自己的痛苦错误地归因。


如果人生只剩下一天


看起来初期治疗还算顺利挺过来了,但是我有区别于旁人的烦恼。


我的病灶在治疗中不明原因地反复增大,靶向药使用十天后,脖子上还有其他体表部位的病灶就又会开始增大,如此反复了六次。


我就这样提前经历了所有滤泡淋巴瘤病人都会有的恐惧和焦虑,「我们是注定要复发的,只是不知道什么时候」。


未来不明朗的沮丧感叠加复发进展的焦虑,有时也会让我不禁想:停滞的人生、死亡的不确定性和一切的艰辛,到底是为了什么?


想来也奇怪,从前在格子间里我日复一日地抱怨工作、为生活的鸡毛蒜皮怨天尤人,如今在大事面前反倒爆发出惊人的意志力,竟可以冷静而克制。


其实道理很简单:


如果人生只剩下一天,我是蹲在地上哭一天,还是再喝一口奶茶、吃一顿火锅、穿一件漂亮衣服、化一次妆、陪陪家人?


如果我只有这一手烂牌,是现在就弃牌下桌还是拼命再出几张?


我的人生啊,时不我待,只争朝夕。

柱子哥在电梯里的自拍 图片来源:作者提供


我决心把放心不下的、重要的事情都提前。


既然担心父母,就为父母计长远,带家里老人检查身体、陪伴他们学习新事物、自己早早立好遗嘱保证以后的安排。


既然知道「反正是要复发的」,就降低心理预期,把自己人生有意义的事情提前做起来,努力经营珍贵的羁绊。


既然自己治疗过程中经历了很多整个年轻癌症群体共性的困难,那就把这些写下来,让更多的人知道「你不是一个人」,于是有了「一只柱柱柱柱子哥」的公众号。


既然自己深知癌症病人会经历怎样的人生变故,就用自己活生生的例子,让大家知道,普通人如我,也可以慢慢面对失去和变化,好好生活。


我想让更多人知道,生病不是错,没什么不好意思的,更不是可耻的需要遮掩的。疾病不是我们人生中最显眼的标签,反倒是我们的通关证书。


后来我慢慢明白,其实我的人生不是停滞了。


我只是提前明白了一些其他人走完人生几十年才会懂得的道理,只是提前了然什么人、什么事是重要的,只是提前放弃了终究会放弃的东西,只是提前接受了一个本来的自己。


当然,也提前密集收获了本来稀疏散落在人生里的爱、善意和执着,失去了一些无福消受的烦恼。早早做了减法,剩下的都是「得」。


我想成为淋巴瘤届网红


我一直觉得,「坐而论道者鄙」,与其抱怨不如行动,总要有人做,为什么不是我。


刚知道自己得病的那几天,我曾经百感交集,想与人说,又警惕未来可能面对的歧视和偏见。


我害怕万一有一天可以从医院回到陆家嘴工作,会被人认出来,会因背景调查到「罹患癌症」而无法就业。


可是现在我觉得,只有更多人了解我的故事,才能够让大家不再「谈癌色变」,才能够打破偏见、歧视、标签,看到一个大大方方展示自己生活、呈现生活背面的血肉之躯。


只有这样,社会才能够在我们癌症群体勇敢面对生活的时候,堂堂正正地对待我们,给我们堂堂正正为自己人生努力的权利,而不是轻易拿走我们还能够胜任的工作、拿走我们还能够争取的机会。

图片来源:作者提供


事实上,整个淋巴瘤群体有很多非常厉害、非常优秀的人,治疗之后他们回到拼搏的人生轨迹,结婚生子,事业有成。生病只是他们人生的一小段插曲,大多数人康复之后都会逐渐忘记自己曾是个病人,新生非常美满。


《滚蛋吧肿瘤君》让很多人以为淋巴瘤晚期意味着死亡,我希望能够用自己的故事激励更多的人,让大家相信「部分淋巴瘤可治」,不要轻易放弃。


同时,淋巴瘤群体还面对着很具体的困难:淋巴瘤分型多,很多亚型得不到医保覆盖,导致很多病人同时被复发和没钱的恐惧支配。我希望能够为这个群体发声,让更多人的人关注到我们。

柱子哥的公众号 图片来源:作者提供


普通人的人生中是很少有机会破釜沉舟的,被惯性推着往前走,随波逐流。我也在随波逐流中不断挣扎,偶尔脆弱,被人搭把手拉上来,再往前漂流。


可是啊,我想让我的余生更有意义,少一点怯、多一点勇,少在乎一点别人的目光,多做一点自己想做的事。


我希望我有一天从医院回陆家嘴上班的时候,堂堂正正、坦荡从容,短发也漂漂亮亮。


我希望我的主治医生跟其他新病人提到我的时候会说:「我以前有个爱喝奶茶的病人现在好着呢,我都快退休了她都又活了 20 年了,你也不要怕。」


我希望我的粉丝以后安慰身边年轻癌症病人的时候可以提到我:


「早年我认识一个叫柱子哥的,28 岁说自己要当网红,现在多少年过去了还蹦跶呢,你也要有信心呀。」


— 参考文献 —

[1] Arnold S Freedman, Jon C Aster, 滤泡淋巴瘤的临床表现、病理特征、诊断和预后. UpToDate 临床顾问


策划 CC

责编 罗布君

作者 柱子哥


本文经由 浙江省肿瘤医院肿瘤科医师 丁超 审核

发布于 2019-07-31

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