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首发于丁香医生

故事 | 年轻女孩的抗「狼」日记:患过癌症,险些肾衰竭,进过 ICU

「天月在我们狼疮圈子里是大神。」魔女对我说。


在红斑狼疮病友自发组成的圈子里,天月是一个传奇人物。2010 年,她被诊断为狼疮性肾炎 ,险些肾衰竭。


经过治疗后,她本以为已控制住狼疮,结果复查时又意外查出甲状腺癌。带着狼疮肾,天月做了甲状腺切除手术。


九死一生。


天月将她治疗的心路历程以「生病日记」的形式记录下来,长达 14 万字。


我问:「为什么想用这种方式记录疾病?」


她说:「经历了太多的悲伤,但人活着,总要有希望。」


生活掀起了一个大浪


时间拉回到 9 年前,天月是一名产品经理。忙于工作,偶尔幻想自己能成为第二个史蒂夫·乔布斯(苹果创始人)。


然而,平静的生活在她 27 岁这年,掀起了一个大浪,把她拍倒在沙滩上。


2010 年,一个雨夜,天月记得。


晚上 10 点,天月拖着疲惫的身子下班。好不容易在路口打到车,上车后无意间摆弄了一下被雨水打湿的凉鞋,发现自己脚肿得像包子一样。


第二天,天月发现肿胀消失了,心里松了一口气。


然而事情并不那么简单。一连好几天,晚上脚肿的不像话,早上又恢复正常。考虑到工作很忙,她不想请假。然而,拖着拖着,发烧了。


她这才意识到问题的严重,嘱咐爸爸先去上海华山医院帮忙挂号,自己去公司办完交接手续后,撑着晕乎乎的身子,赶去医院。


「你明天直接来住院,不能拖。」医生看完天月的尿常规后,对她说:「要做肾穿刺,做好准备。」


天月有点懵,没想到只是尿常规,医生就已判断出她的病情非常严重。第二天,天月惴惴不安地住进了肾内科,进行一系列常规检查。



入院期间的饮食记录 图片来源:受访者供图


肾穿刺


在肾内科住了一周,还没查出病因。


在焦躁不安的等待中,天月迎来了肾穿刺。在手术同意书上白纸黑字写着检查可能的风险:大出血后死亡。看到这几个字,天月害怕的嘴唇发抖。


摘掉眼镜,天月两眼模糊地走进 B 超室,硬着头皮趴在床上,裸露后背。


B 超探头碰到了后背的一瞬间,一丝凉意传遍了全身,天月打了个冷颤。


开始穿刺了。天月感到腰部有个尖细的物件,随着力量增大,在往里面钻。


「一定要忍住,不要动。扎到里面的血管,可能会大出血。」医生说。大出血的后果是什么,她很清楚。打过麻药后,天月趴在床上,闭上眼,屏住呼吸。


这时,感觉身体里像被什么狠狠地扭了一下的那种闷痛,「啪」的一声,后背一颤。


取肾小球的过程并不算顺利,后背被紧紧按住,挨了 3 针,终于结束。


「穿刺后,多喝点水,第一次尿要给医生看。」护士嘱咐天月。


如果穿刺后内出血,医生可以在尿液里看出来。按照医生的嘱咐,天月多喝了一点水。一个小时后,很快有了尿意。


「可该死的,从来没躺着尿过,在床上尿不出来啊。」天月低声说。


天月妈妈尝试各种办法,又是用热毛巾热敷腹部,又是按摩腹部。足足折腾了两小时,眼瞧着肚子越来越胀,还是没有尿出来。


天月大叫:「不行了,我要插尿管。」妈妈又试着把天月的腰往上抬了抬,天月立刻决堤了。


穿刺后的那几天,天月每天都要和躺着「上厕所」这件「小」事情做斗争,就在天月快要崩溃的时候,护士终于同意她可以下床了。


天月起身后的第一件事——缓慢走向卫生间的马桶。坐在上面的第一感觉就是:能自由尿尿和便便的感觉真幸福啊。


「什么样的人生最幸福?吃好,喝好,拉好,而已。」天月在这一瞬间觉得。


伴有新月体的狼疮肾炎


一周后,终于迎来了「判决时刻」。


「虽然实际指标未达到狼疮的标准,但按照我的临床经验来说,你有 90% 的概率就是狼疮。」一位慈眉善目的老医生在询问了天月的情况后说。


医生来查看天月病情 图片来源:受访者供图


听到这句话,天月在心里快速地整理了一遍自己的病情:我是狼疮了,还有中度贫血,肌酐高到直逼尿毒症临界点。


「狼疮性肾炎 Ⅳ+Ⅴ 型,伴有新月体形成,达到慢性肾脏病 2 期。」医生对她说。


「新月体这名字还挺好听。」天月笑着对医生说。


医生立刻泼了一盆凉水:「这可不是什么好名字,新月体说明难治愈,通常肾功能已经损害。」


天月一惊:「接下来咋办?」


「治疗呗!」医生说。


走路都带着风


医生给天月制定治疗方案:320 mg 甲强龙治疗 3 天, 第 4 天 0.6 g 的环磷酰胺(CTX)冲击治疗。


药物的副作用很多:先不说水牛背、满月脸这些外形上的改变,也不说容易诱发糖尿病、股骨头坏死这些并发症。仅仅是一条:(因药物引发的)恶性肿瘤的发病概率就比普通人高,这就已经可以吓得人直哆嗦了。

天月服用的药物 图片来源:受访者供图


320 mg 的甲强龙是什么概念?相当于吃 80 片激素药。稳定期的患者,一天服用的激素药大约 1、2 片左右。目前天月的用量是他们的 40 到 80 倍。


如果换做这么多药片,吃都可以吃饱了!


治疗期间的照片 图片来源:受访者供图


至于环磷酰胺,在狼疮治疗中称为「小化疗」。红斑狼疮,说白了就是自身免疫系统不分好坏,既攻击外来病原体,又攻击自身细胞。环磷酰胺通过抑制自身免疫系统,让免疫系统不再攻击自己的器官了。


天月熬过了四天的治疗后,整个身体都变得软塌塌的,用她的话来说:「走路都带着风,轻飘飘的。」


肿到亲爷认不出


经过 22 天的治疗,终于出院了。出院后,体力恢复一些。但因药物作用,天月迅速横向生长,全身臃肿不堪,脸更是圆润到严重变形。

左为患病前的天月,右为出院后的天月 图片来源:受访者供图


爷爷来家里看望天月,她热情的叫了一声:「爷爷好」,就忙着给爷爷倒水去了。


爷爷微笑的朝她点点头,对天月妈妈说:「不是说囡儿出院了么?怎么不见囡儿啊?」


天月倒水回来瘫坐在沙发上,一脸沮丧:「刚才还跟您打招呼来着,又给您倒水来着,您当我是透明的么?」


天月妈妈一脸尴尬,指着沙发上的天月说:「这不是坐在那里吗?」


爷爷愣了一下,上下仔细打量着天月:「你……你个小囡,真是不懂事,爷爷来了也不打招呼。」


治疗带来的容貌变化,让爷爷认不出天月了。


天月笑了,妈妈笑了,爷爷也不好意思地笑了。


恶性的,确实是


按照医生给的治疗方案,天月需要定期去医院进行环磷酰胺冲击治疗,稳定后服用激素和免疫抑制剂,控制狼疮。


出院后病情还算稳定,天月沾沾自喜:「传说中的红斑狼疮也不过如此嘛。」


然而,病魔并没有轻易的放过她。


第五次去医院冲击治疗并复查的时候,报告单清晰地写上着:「淋巴多处不规则结节,未申请检查甲状腺,但发现甲状腺有占位,建议 MT (三维医学图像)排查。」


「可能是恶性肿瘤。」值班医生说。


天月说,那种感觉就像好不容易从深渊里爬上来,刚看到光亮。结果,一瞬间,又跌进更深的深渊里。


从 2010 年 10 月确诊到现在,天月一直在爸妈面前笑呵呵的。


「现在医学发达,虽然狼疮不能彻底治愈,但在病情稳定的前提下,活个二三十年没问题。」天月回忆起对爸妈经常说的这句话。可如今呢?


红斑狼疮还没好,癌症又找上门来。


她彻底崩溃了。拿起纸巾,跑到厕所,躲开爸妈,哭出来。


「即便这一次真的是生命的最后一刻,我也不希望爸妈担心。让我一次哭完吧。」天月对自己说。


割破气管会怎样?会死


外科医生摸了摸天月的脖子,略带纠结地说:「你不适合手术,可目前的手术不做,又不行。」


天月听到这句话,顿时心跳加速,头皮发麻,耳朵里嗡嗡作响。


「恶……性……吗?」她努力的挤出这三个字。


「90 %的可能性,是恶性的。」主治医师望着天月,说:「不过不要太担心,情况没有你想象的那么糟糕。」


术前,依然是谈话,签字。


「甲状腺手术可能会伤到气管。」医生对天月说。


「气管?」天月问。


「就是呼吸的那个气管,如果割破了会咋样,知道吗?」医生抛出了一个医学专业问题。


天月茫然的看着医生,摇了摇头。


「割破了,你就死啦!」医生开玩笑似的说出了答案。


天月吓得出了一身冷汗,看着医生一脸轻松,才知道医生是在开玩笑的。


天月看着同意书上的其他内容,赫然发现了这几个字:甲状腺癌。


虽然她做好了心理准备,想过无数可能,但看到医生在手术同意书如此直白的写着,还是心里咯噔一下。


手术开始


天月没来得及反应,就被推上了手术台。医生让天月咽了一下口水,观察甲状腺上的肿瘤是不是跟着甲状腺一起活动,来判断肿瘤的状况。


「我们马上开始了。」医生一边说,一边拿来了面罩捂在天月口鼻处。


「好。」天月刚说完,就失去了意识。


等天月醒来的时候,医生正在取下她身上的电极片。天月意识到,手术做完了。术后第 5 天,护士拔掉引流管,医生来查房。


「没想到你锁骨上方的脂肪层那么厚,刮了一层又一层。」医生打趣道。


后来,天月才知道,医生清除了她颈部的大部分肿瘤。后来知道,她的甲状腺肿瘤是恶性的,确实是癌。


天月又逃过一劫。


天使来敲门


经过大半年的折腾,天月已成为医院里的常客。经历甲状腺癌切除手术之后,天月继续与红斑狼疮斗争。


从确诊开始,她一共输了 15 次环磷酰胺(CTX)冲击治疗,直到 2013 年尿蛋白降到了 0.36g ,才结束了「小化疗」。


魔女告诉我,天月的「传奇」经历还没停止。2016 年 5 月,男朋友把户口本从家里「偷」出来,和她结婚了。


2016 年,玩命工作的天月狼疮复发。雪上加霜的是,天月意外怀孕了。对于狼疮患者来说,狼疮活动期间怀孕无异于赌命。当时,大部分医生建议她打掉孩子,抓紧时间保命。

天月怀孕期间浮肿 图片来源:作者提供


但天月却不想放过这个可能是唯一做妈妈的机会。碰巧的是,一位名叫 Monica 的病友在网络上看到了天月写的抗「狼」日记,她主动联系天月,建议天月可以联系一下魔女,去上海仁济医院试试看,听听那边专家的建议。


然后天月来到医院,经过三个不同科室的专家评估,得到的结果是:可以试试看,但如果病情恶化,就马上放弃孩子。


在保胎期间,红斑狼疮的病情不断地反复。那段时间,三个科室的专家每天都心惊胆战的监控大人和孩子的状况。


怀孕 12 周,为稳住尿蛋白指标,天月的激素药物从 3 片增加到 6 片。到孕期 33 周的时候,狼疮相关指标上升,期间天月还反复的感冒咳嗽。在 33 周的时候,肝功能受到影响,整个人浮肿,天月直接住进 ICU。


「医生建议 34 周可以剖腹产,但我还想着能让孩子多在肚子里待一段时间。」天月回忆。


但产科医生怕天月病情继续恶化,当机立断,在 33 周 + 6 天为天月实施了剖腹产手术——是个可爱的女宝宝。


图片来源:受访者供图


宝宝出生后,查出心脏问题,住进了 NICU(新生儿重症监护室),而天月也因为病情严重回到 ICU 病房。出生第 5 天,宝宝在儿童医学中心做了心脏手术。


宝宝出生后 22 天,天月才与她第一次见面。

天月与宝宝现在的生活 图片来源:作者提供


从确诊狼疮、对抗狼疮、治疗癌症再到生下宝宝,6 年的漫长时光让天月刻骨铭心。


天月的故事到这里就暂告一段落了。现在天月仍然在与狼疮共舞,但她逐渐明白:幸福不仅仅是吃好、喝好、拉好,更重要的是永远要对生活充满希望。


※ 为尊重病友本意,很多口语化表达未做调整


本文经由 浙江省温岭市第一人民医院风湿免疫科主治医师 王文龙 审核


— 参考资料 —

[1] 哈佛家庭医学全书[M]. 2014.

[2]mp.weixin.qq.com/s/D7wy

[3]mp.weixin.qq.com/s/MZuZ

[4]Daniel J Wallace, MD 成人系统性红斑狼疮的诊断与鉴别诊断. UpToDate临床顾问.


策划 Ant

责编 罗布君

作者 Ant 天月 魔女

发布于 2019-08-09

文章被以下专栏收录

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