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故事 | 轮椅少女的飞驰人生

今年 3 月,大程子的一条视频在 B 站火了。


视频的内容是她上班和通勤的日常,播放量很快突破了 30 万。


她驾驶电动轮椅穿越大街小巷,一个人从家到公司,工作、吃饭、开会,最后坐在自己的公寓里,给出残疾人求职的建议。


弹幕铺满了整个屏幕,加油、鼓励的留言将这个 29 岁的姑娘包围。

图片来源:视频截图


大程子是一个重症脊髓灰质炎(俗称小儿麻痹症)后遗症患者,由于运动神经受损,双腿肌肉缺少力量,从小无法行走,出行需要依靠轮椅。


现在,她是杭州一家互联网公司的产品经理,同时戏称自己为 B 站尚未知名 up 主。


截至 7 月底,她一共发布了 12 条视频。视频里,她和每一个年轻女孩一样,旅行、逛街、看展,脸上永远带着笑,看上去积极又阳光。


可能唯一的区别是,她需要一直坐在轮椅上。

大程子 图片来源:受访者提供


少年时最大的焦虑是总想进入第一梯队,但一直失败


读书时期的大程子完全是另外一个样子。


那时的她,焦虑、敏感,愤怒,觉得整个世界都在和自己作对。


随着年龄的增长,周围的同学都开始发育,大家越来越关注自己的形体,大程子的差异凸显出来——她腿要比普通人细很多。


她觉得自己不好看,「好像是个异类。」


周围的同龄人每天都在想「今天要穿什么衣服」、「要和谁一起玩」的时候,青春期的她满脑子都是「要怎么读大学」、「要怎么工作」、「社会能不能接受」的担忧。


学校里没有无障碍设施,大程子的学习和生活都离不开别人的帮助。她还记得,高考前一天,爸爸背着她去看考场,她觉得所有人的目光都盯在自己身上。


「所有人都是自己去看考场,但有一个考生,是爸妈背着她去的。」


这种无力感一直蔓延到了大学阶段。


大学时,大程子和自己雇的保姆单独住在一个宿舍里,由于教学楼没有电梯,每天都需要保姆背着自己去教室上课,就连想和同学一起出去玩,也离不开保姆的帮助。


就这样,她在保姆的背上度过了 4 年的大学时光。


她觉得自己是「被迫」和保姆在一起生活,没办法做自己想做的事情,甚至没办法一个人待着。


「渴望独立自主」与「自主性被剥夺」的冲突让她感到烦躁和愤怒。


她和爸爸抱怨这件事,爸爸告诉她:「要懂得感恩。」

图片来源:受访者提供


同时压在大程子身上的还有父母的要求和期望。


进入高中之后,妈妈对大程子的成绩要求异常高,觉得她需要用额外的努力、极其出色的表现去弥补身体的缺陷。「因为不能走路,所以必须要成绩好。」


对于父母来说,不能走路是大程子的「硬伤」,必须要在其他方面表现得超乎平常,才能够得到和普通人一样的机会。


这种想法给了大程子过多的焦虑,她感到挫败、自我怀疑。像很多普通的学生一样,大程子「少年时期最大的焦虑就是总想进入第一梯队,但一直失败。」


在这种有些扭曲的压力下,大程子越来越紧张,越来越害怕考试。


第一次高考失利后,她选择了复读,却没想到第二年的成绩也不够理想,最终只去了普通的本科。第二次看到成绩的时候,大程子觉得「天塌了」。


于是,父母又开始反复告诉她:「你一定要考研。」


直到现在,大程子都会把读书的那段时间称为「低谷期」,「灰暗」是那段时间的关键词。


当学生的那些年里,她从来没有对自己满意过,也不知道做什么才能让父母满意。


大程子的轮椅


她觉得自己的生活里一直有一只黑暗而巨大的可怖怪兽,在看不见的地方给她施加痛苦,以至于在每一个阶段都会碰到「像铜墙铁壁一样的东西」,不断带来新的挑战:如何完成学业、如何找工作、如何恋爱、结婚、生育……年轻的大程子不知道答案。


身份认知的焦虑、他人异样的眼光、自主性被剥夺、父母过高的期待……各种各样的压力齐齐向她涌来。那个时候,她把这一切都归因于自己是个残疾人,于是一个念头越来越清晰——


她想站起来。


她决定和始终纠缠自己的怪兽正面对决


研三那年,大程子决定接受腿部矫形手术。如果手术成功,她就可以在定制支具的支撑下站起来,甚至实现行走。


实际上,一年多之前, 23 岁的她刚刚在北京 306 医院经历了一场大型手术——为了矫正脊柱侧弯,防止心肺功能受损,在脊柱里植入了 24 颗钢钉和 2 条钢筋。

脊柱手术的疤痕


现在,她想「撬动生命里最坚硬的一块大石」,「想要自救。」


她决定和始终纠缠自己的怪兽正面对决。


站起来,打败它。


机缘巧合,大程子在毕业那年空出了长达 7 个月的时间。这也意味着,她有了足够的时间接受手术。


求医的过程异常顺利。见诊一周后,她在宿舍里接到了北京医生打来的电话,医生兴奋地向她介绍了手术方案,憧憬起她走路时的情景。


对于大程子来说,那一刻极其不真实。电话另一头的声音一字一句地敲打着她的大脑,她却很难体会这些话的实际意义。


挂了电话,和朋友们宣布这个消息,大家都哭了。


2015 年 1 月,大程子住进了医院,但她没想到的是,接踵而来的是一系列痛苦和折磨。


矫形手术需要先把附着于关节的各部分肌肉分离开,然后在关节周边植入像筷子一样粗的克氏钉,从腿部的一端穿至另一端。再以这些钉子为支点,在上面用钢筋搭一个矫形架,通过调节拉伸杆来达到矫正关节的目的。

克氏钉
腿部的矫形架


整个治疗分 6 次手术完成,过程长达四个半月。每天调节拉伸杆后,肌肉和血管被前置牵引,带来绵延而漫长的撕扯之痛。


「这种痛并不猛烈,但它总量很大,平缓地分布到每一秒钟,一直在你耳边叫嚣。」


每天早晨,医生会把拉伸杆延长 1~2 毫米,循环往复,让人看不到尽头。


那段时间,大程子每天半夜都会因为持续的疼痛而从睡梦中哭醒,到了治疗后期,甚至痛得整个夜晚都无法入睡,只能呆坐着,看着昏暗的床头灯,数里面有多少层光圈,多少圈纹路。看着窗外的光渐渐亮起来,心里才舒一口气:夜晚终于过去了。


有时,她会直接把纸巾塞在眼镜上。这样,流下来的眼泪就会直接被吸走,不需要时时刻刻去擦。

住院时的大程子


拉骨穿筋的治疗持续了四个月。


120 天后,矫形架一根根拆除,钢筋也拔了出来,医生给大程子送来了定制的腿部支具。


她穿好支具,在医生的搀扶下开始下地。


然后慢慢站了起来,走了 50 米。

大程子穿着腿部支具


当时的大程子觉得自己实现了小时候想要站起来的夙愿,并将不断在这个梦想之上得到更多更美好的事物。


在和怪兽的搏斗中,大程子终于扳回一局。


「自主性被剥夺」的感受逐渐远去,她终于开始掌控自己的生活


直到现在,回想起在上海读研那几年的经历,大程子还会有一种「上帝点了一笔」的感觉。


在上海,大程子开始了真正意义上的「独立生活」。上海也给她带来了更多的机会、更高的平台和更广阔的的视野。研究生二年级,她自己开了一个淘宝店,经营美妆产品。


直到研三参加校招,她机缘巧合地向阿里投递了简历,然后面试成功,顺势进入互联网行业。


就像父母一直鼓励她去大城市时说的那样:「大城市(的人)素质高,你残疾也没有关系,只要有能力就可以。」

公司团建


工作之后,大程子终于有了一种「起飞」的感觉,实现了自己的很多愿望。最重要的是实现了独立:「我终于可以不想和谁在一起就不在一起,想自己出去就自己出去。」


「自主性被剥夺」的感受逐渐远去,她终于开始掌控自己的生活。


工作一年后,大程子跳槽去了网易,做产品经理。工作也渐渐地唤起了她作为残障人士的权利意识,一些观念变得越来越清晰:「我和大家也是平等的。」


现在,她带上支具可以行走半个小时,绝大多数时候还是用轮椅代步。她逐渐放下了「站起来」的执念:「那个时候我觉得残疾人应该不惜一切代价修复自己的身体缺陷,这是不对的。」

图片来源:受访者提供


大程子甚至开始反思做腿部矫形手术的决定,觉得当时太过于追求「健全」的目标,忽视了手术所付出的巨大代价:「其实不需要一定要和正常人一样,残障只是另一种生活。」


大程子意识到,造成困境的不是她「不能走路」这件事,而是一些错误的社会观念和缺失的无障碍建设——无论是普通人还是残障人,每个人都有同样的需求,社会需要给到应有的支持。


今年 1 月,她开始在 B 站上传视频,分享她的日常生活、城市里的无障碍设施和残障学的理念。


她渐渐地加入了一些残障人士的社群,发现像自己这样正常学习、工作的人其实是少数,很多人因为残障被高校拒录、被公司歧视。


她听说了很多这样的故事,觉得不公平:「我现在享有的生活,我想要更多的人也能拥有。」


如今,大程子每周会花 8~12 小时的时间去做一条视频,目标是做够 200 期。


大程子的视频


她觉得自己开始做视频是一件水到渠成的事情,有种「被时代召唤」的感觉。


「到了现在这个时候,如果不是我,一定也会有另外一批人站出来为残障群体发声。」


如果说在做视频之前,她的信念是「我会站起来」。那现在,她希望「让更多人看到我们。」


背后有千千万万的人,在和我一起面对


今年 3 月,坐轮椅上班的那条视频火了之后,无数条私信向大程子涌来:有毕业生因为体检查出脊柱侧弯,被公司毁了三方协议;有高考生分数很高,却因为残疾被拒录;还有人来问她轮椅的牌子,说希望能带着残障的哥哥出门走走。


只要有时间,她都会认真回复每一条私信:「能帮一个是一个。」


大程子不喜欢媒体对于残障群体套路式的报道:某个残障孩子,从小受尽歧视,却天赋异禀,最终通过不断努力,克服万难,获得成功。


小时候的她备受这种刻板印象的困扰。作为一个「普通」的残障小孩,她没有什么过人的天分和突出的能力,却承担了父母极高的期待。


年少的焦虑持续到了现在,她会做很多关于考试的梦。

大程子的朋友圈


大程子也在学着与这种焦虑和解。


她自己去做心理咨询、尝试着和父母沟通。虽然依旧没有达成共识,但她觉得已经无所谓了。


她只希望能有更多的人意识到这个问题:「你不能要求每一个残障学生都拥有一项天赋,否则就是一个失败者。用这种标准要求我们是很不公平的。」


很快,大程子就要离开杭州,去上海美团工作。她把自己的每次工作都当做定点科普:「这次我走了,团队里所有和我接触过的人,如果再碰到一位残障同事,或者去面试一位残疾人,顾虑就会更少。」

工作中的大程子

曾经来问轮椅牌子的那位网友,过了段时间又来告诉她,自己带着哥哥出门了,哥哥很开心,下次打算去深圳。


她感到欣慰,觉得自己真的参与了一些人的生活和决策,并且给他们带来了好的改变。


对于现在的大程子来说,年少时一直纠缠她的怪兽依然在,但她已经不再害怕。


「背后有千千万万的人,在和我一起面对。」


残障只是另外一种生活方式


如果只看上半身,没有人会发现大程子和其他女孩有什么不同:年轻、漂亮、喜欢笑、会化精致的妆容、涂好看的口红。


但仔细观察或许可以发现,她总是坐得笔直——她的脊柱被钢钉固定了。


如果再观察久一点,就会注意到她需要时不时用双手支撑起身体,挪动一下位置——她的双腿用不上力。


但那又怎么样呢?她就像每一个普通人一样,读书、高考、工作、恋爱。

同事聚餐 图片来源:受访者提供


大程子不希望放大她的痛苦,也不希望放大她非常普通的努力:「残障只是另外一种生活方式。」


如今,她住在公司附近的公寓里,还养了只猫,起名叫建国,用了她喜欢的明星小栗旬的名字。


对于她来说,养猫意味着「还可以对另一个生命负责。」

大程子和她的猫 图片来源:受访者提供


她喜欢电影《阿凡达》,前段时间又翻出来看了一遍。双腿瘫痪的主人公,去到另一个世界后,重新站起,双脚触碰到泥土,然后迎着风纵情奔跑,整个人身上都是美丽的色彩。


她被那一刻打动。



本文经由 上海中医药大学附属龙华医院 脊柱病研究所助理研究员 @孙悦礼 审核

策划 CC

责编 罗布君

发布于 2019-08-12

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