17年的回顾:古往今来的自闭症风光

17年的回顾:古往今来的自闭症风光

写下这个题目,泪水模糊了我的视线。一路的自闭症往事历历在目,我是多么不愿意回想。

当母亲们听说我的孩子在上普通高中,她们就觉得这是自己孩子可望不可及的。我一再告诉她们孩子能在学校学知识,并不代表他能适应学校生活,孩子真正面对的问题不是成绩好不好,而是人际交往。

但是,大多数母亲天真的回答是,以后就做个不和人接触的工作就好了。以为职场如同大卖场可以任君挑选的相信,我真是不知道向这般的母亲说什么好。估计只有等她们的孩子长大了,她们才知道孩子真正需要被训练的是什么,家长需要改变的是什么。

我写文章的初衷,就是想让家长们能够改变。老老实实地学习ABA的动机分析,一步一个脚印地在家操作DTT的系统,不要再浪费时间了,孩子耽误不起。

我会客观地在这里呈现孩子的真实成长状态,但愿能让家长们看见真相。

曾经走过的路,有荆棘、有野兽、有魔鬼、有诱惑,单单看不到希望。就在我绝望之时,有一双手托住了我,在2016的圣诞季节,让我邀请年轻的你们,一起数算在自闭症世界里从未止息的恩典,凭着信,走向丰盛的应许。

我的孩子在3岁多的时候,被诊断为多动合并抽动。医生根据验血指标判断是轻微的贫血造成的,为孩子开了补充剂,并建议做感觉统合运动。因为家里离医院太远了,医生说平时多带孩子做户外运动也可以。多动症,一般人都有一些了解,我为了帮助孩子提高自控力,每天晚上对孩子进行认知和规则的教育,一有时间就带孩子户外运动。但是,我很快就发现孩子在幼儿园有学习知识的能力和专注力,但没有耐心呆在集体中;不能跟着小朋友玩,也缺乏互动和交流。

同时,他动不动就生病,经常不消化或者腹泻,中耳和鼻窦反复发炎。我直觉到孩子的症状与医生给的诊断有出入,我也观察到他的躁动与他的生理不适是相关联的。于是我再次寻求不同的医生,从生理到心理进行系统咨询,但医生只能根据生理病症开药,其他的问题因为孩子年龄太小不适合下诊断,只能依靠父母自己去想办法改善。

随着孩子的一天天长大,行为问题越发凸显,我已深感力不从心,于是我带孩子去省里最权威的医院专家处咨询,经过专家的面诊和问卷、以及智商测评,做出的诊断是阿斯博格(Asperger),这时孩子已经6岁了。

我的儿子在3岁多时被诊断为多动合并抽动,在6岁时被诊断为阿斯伯格。我就像一个马拉松运动员,已经跑了很远、时间过了很久、力气都快用完了的时候,才有人告诉你跑错了路线,要重新回到起点从另外一条路开始。我不知道这样的诊断是因为医生不同,还是因为我把一个多动症的孩子干预成了自闭症。

自闭症加上多动的诊断,对孩子来说是雪上加霜,也令我异常的焦虑。

我对于自闭症这个名称很陌生,当我问医生该如何治疗时,连医生都不能给出有效的方法,要我带回家自己教育,告诉我要包容接纳孩子、要发掘孩子的优势。

教育内容怎么确定呢?我到底能为孩子做什么呢?因为那是在本世纪初,互联网的使用还不普及,搜索功能还不完善,能找到的资料很有限,有些翻译的资料晦涩难懂,我找到的仅有的书籍和资料了解到自闭症的症状与表现、给孩子造成的困难与障碍、常用的治疗与干预方法都很抽象概括,只知道大概的方向,不知道具体的实施方法,很多资料都是在告诉人们,,这样的群体可能会有哪些行为表现,让人们了解这是一种发展障碍,至于如何治疗干预几乎没有提及和展开。而且所有的资料都告诉我一个信息——孩子的黄金干预期是5岁之前。

看来是没希望了,可是我不可能任其发展。我一边查阅学习相关的专业知识,一边根据自己孩子与同龄孩子的差距,来查缺补漏,从认知到表达,从运动到交往。

每个月,我都要带孩子回到曾经做出阿斯博格(Asperger)诊断的专家那里,详诉孩子最近的状况、和我用过的方法、以及我对一些问题的困惑。但,医生每次给我的建议都很笼统模糊,有时甚至对我的提问很不耐烦,因为问诊时间只有30分钟,后面还有很多孩子等着呢。

可是孩子要上小学,要去到一个不可控的陌生环境,他需要有能力应对一切需要自己自理的事务。

因为之前多动症的诊断,我的重点放在孩子的专注力和认知发展上,以保证孩子能养成好的学习习惯;现在我需要做出调整,来帮助孩子发展人际互动与交往。在没有可以信赖的资讯,也没有专业人士的指导,我只能根据同龄孩子的发展状况为标准,对照自己孩子的能力查缺补漏,此时,判断孩子哪些能力可以通过独立学习就变得非常重要。

一幼儿园的自闭症战场:无心之过!

孩子在幼儿园时,已经表现出很多的行为问题;比如,学习新知识很快、但没有耐心在群体中久坐。我知道,这可能与我在家里进行的一对一个别化学习有关,我只考虑他的接受速度与掌握程度,没有考虑到学校生活的团体纪律。但在幼儿园,老师要面对30多个孩子,有的反应快、有的反应慢,老师都要一一顾及,我深知需要做出家庭教育的改变,让孩子学会适应群体性学习的生活。他还有很多社交上的问题行为,但同源同根,不是孩子不能,是我的家庭教育没有涉及、没有强调,所以他不会。

为了能够及时掌握孩子在幼儿园的情况,并在家庭教育中做出针对性的干预,我设计了一张表,将孩子在幼儿园可能出现的问题列在里面,并设置了等级,贴在孩子的家校联系册中,老师每天只需要在表里勾选,我就能了解孩子在幼儿园每天的表现,回到家里有针对性的介入。

一直到幼儿园毕业时,我的孩子代表班级上台讲话并为老师献花。这也让我看到自闭症孩子的能力是无限的,就看我们怎么去发掘,不但要关注问题的表面,更要观察孩子行为背后复杂的成因与动机,到底是本身的不能?还是客观上没有被教所造成的不会。

二小学的自闭症战场:慎思明辨!

孩子进入小学,真正的考验开始了。

尽管在他入学前的暑假,我能想到的准备工作都提前做了预防,孩子也顺利通过入学的面试,但正式上课的第一天,老师就打电话要求我去学校谈谈。

我向老师详细介绍了孩子的情况、医生的诊断和我目前所做的干预,尽管老师很理解,但学校有学校的规则,不可能时时处处迁就我的孩子,我必须想办法让孩子能适应学校的生活、所要求的各种学习模式。

每次我去接孩子放学,其他的孩子都欢愉地跑到父母的身边,只有我的孩子表情是紧张又胆怯,等待着老师的数落和妈妈的教训。只因为孩子会说话,成绩也尚可,他的行为问题常被老师误会是故意的;同学防不胜防的捉弄和欺负、也常常令他情绪失控。而我,就像一个消防员,对孩子身上发生的问题奋力去扑救。可是孩子就算知道下次应该如何应对,如果换了人和环境,仍然无法表现出来。我觉得这样的教育是不对的,应该预防起火胜于灭火,不是起火后再绞尽脑汁想如何扑灭。

每天晚上孩子写作业的时候,我就坐在他的身边看书,孩子经常会问我:“妈妈你在看什么?是准备教育我的吗?”我无言以对。我听出,孩子在告诉我,我每天做的不是在帮助他对付遇到的问题,而是在对付他本人。

为了让老师了解孩子,我请孩子的老师和我一起去专家那里,让专家亲自讲给老师听,什么是阿斯博格,这样的孩子有什么特点。我也请老师来我的家里,了解孩子的生活环境、和我的家庭教育、以及孩子在家里的状况。这样逐渐减少老师对孩子和家长的误会。

就这样过了4年,有一天我在一个教育网站论坛中认识了一位妈妈,当时她的孩子5岁,也是有相同的诊断,和她的交流中我得知,她的孩子在当时认为是最好的机构里训练,她惊讶于我竟然什么都不懂、孩子也没做过任何的专业训练,她提供我有关机构的讲座信息,建议我好好学习专业的方法。于是我请假3天到省里一家知名的机构去听了讲座,我感觉自己象是原始人进入现代社会,这时我似乎才踏入了自闭症世界的门槛,看着主讲人播放各种的图片视频,并和一起听课的家长、老师交流,我才真正知道了自闭症的核心问题是什么,才知道目前市面上使用的干预方法是什么。

之前,因为除了自己的孩子以外,我身边没有其他被诊断是阿斯博格的案例做比较,我所有的认识都来源于我查阅过的文献、和医生的只言片语。说实话,那3天我几乎什么都没听懂,只知道了图片交换、地板时光和游戏介入。

我也开始冷静仔细地回顾我这3天的学习内容,我发现我的孩子的表达能力和速度、玩耍能力和技巧、已经不适合用图片交换和地板时光的方法,现在急需要加强的是人际交往训练,按照讲座中所说的应该是用游戏介入,通过与同龄人的游戏来提升他与同侪沟通交流、发展友谊的能力。但是,我仔细研究了讲义和笔记之后,我个人得出的结论是——游戏是一种高端能力,游戏能力需要很多基础的能力做铺垫,包括观察能力、模仿能力、参照能力、调整能力、沟通能力、以及专注力等一系列的能力,都是游戏能力的前提和基础。而不是反过来通过游戏的介入来发展出这些能力,更不是学会几个游戏玩法、或者懂得用语言要求加入别人的游戏、或是邀请别人与自己玩,就可以解决能力提升与发展友谊等的问题。

尽管这3天的讲座没有让我找到帮助阿斯博格孩子的有效方法,但是我知道我的孩子需要加强的是基础能力,于是我再次去咨询了专家,专家对这些方法不置可否,只是告诉我:国内没有适合高功能孩子的训练机构,只能家长自己教育。

于是,我开始给周边每个医院的儿童发育发展、或儿童心理科室打电话,咨询是否有适合的训练;家长们推荐我的几家机构也去实地查考,希望能找到专业人士,同时我也开始关注自闭症领域的讲座,不断学习以提炼自己的专业知识,希望在没有找到正确的专业疗育之前,自己有能力帮助孩子。

在此期间,一个偶然的机会,我被朋友邀请参加慈善协会的晚会,是很多自闭症孩子的才艺表演,其中有几个细节触动我的心屝很深。

一个长得高大威猛的自闭症青年,他钢琴弹得非常棒,当他表演结束后,在观众的掌声中,他缓缓站起,本来应该侧身对着钢琴、面向观众鞠躬的他,却背对钢琴面向着幕后、屁股对着大众鞠躬,在座的大众似乎都觉得很正常、见怪不怪;接着,几位翩翩少年上台弹着吉他、唱着励志的流行歌曲,歌声优美,观众都被感染随声同唱,可是我又发现上台表演的前后,都是他们的妈妈和老师为他们摆好乐谱架和椅子、并在结束后搬走收拾,他们只需要负责上去坐好弹唱,在他们的妈妈和老师忙着准备工作时,他们就站在边上玩手指、或者对着墙自言自语……。也许大家觉得这是自闭症的典型症状、很正常,没有人应该对此吹毛求疵,但是这两件事对我的触动很大。

我非常欣赏这些自闭症孩子的天赋与精湛的技艺,我也能体会他们和自己的父母,为此时的表演所付出的艰辛是我们常人无法想象的;但我也相信,他们既然能把常人都很难达到的艺术造诣发挥得这么好,那么朝向观众方向鞠躬、在演出前独立摆放乐谱架和椅子,对他们来说应该也是可以做到的,只是这方面并没有被训练。也或者教了之后,在熟悉固定的环境可以做到,换了演出场地,孩子没法适应就会弄错、或者乱了头绪。这也让我意识到,教育自闭症孩子不单单要让他在学业上不落后、在能力优势上得到开发,他们的自理自立、思考应对能力也更重要,否则他们身边永远都需要有人辅助,离开照顾和辅助他们的人,纵然俱备特殊的优势都无法正常发挥。

特别是在观察接触过一些大龄的自闭症人士的状况后,我更加清楚家长观念调整的重要性,如果孩子钢琴能达到10级、绘画才能出众、歌唱表演出色,却一直需要有人在旁边为他料理生活,孩子就无法走出自闭症,也无法观察、思考和独立处理生活中的事务,更无法同理他人、并与人有合乎社交期待的互动和交往。

我开始认识到,家庭是孩子训练的主导,并将教养孩子的方向做了调整。

尽管我和孩子都很努力,但孩子的发展仍然缓慢,因为学校对我的孩子来说是一个不可控的环境,老师并不知道应该如何帮助他,只能用对待其他孩子的方式来要求他,同学也因他的特别不同之处,常常会突然袭击搞出很多事情令他崩溃。孩子每天在学校神经非常紧张,要应对各种想象不到的情况。

虽然每次发生的事情,我都会仔细帮他分析原因、以及教他今后遇到同类事情如何处理,但孩子似乎并不能从经验中学到应对方法,令我感到很苦恼,孩子也在一次又一次的经历中深受伤害,他无法理解为什么所有的人和事都针对他,无论他怎么说、怎么做都是错的,他的情绪问题变得十分严重。

我再次咨询专家,专家告诉我很多自闭症孩子最后都会发展为精神分裂,要用药物控制。我感到很震惊,难道连专家都不知道如何帮助自闭症孩子,就任凭孩子发展,最后只能吃药!

当时的绝望和悲哀令我痛不欲生,看着孩子小小的身影每天背着重重的书包去学校,一边要应对每个孩子都要应对的学业压力,同时还要承受精神上的折磨,我却没有办法帮助他,一切都要他自己去面对,我的心痛到极点。就在这时我接到一所专科医院的儿童康复中心的电话,告知我有高功能社会性训练,每周两个下午,每次3小时。我高兴极了,马上奔过去与负责人和主训老师了解训练的具体事宜;从此我们开始进入了专业的干预训练,那一年我的孩子10岁。

每次孩子在里面训练,我就在门外的窗户上观察孩子在训练中的反应和表现,以确定训练对孩子的意义,以及我需要改进的地方。 刚开始进去训练没几天,中心请来一位台湾的教授为家长做讲座,同时为孩子提供评估,孩子的评估是专家与其助手、以及中心老师共同参与的,家长和其他人都可以在一旁观摩,参与评估的人与孩子并不认识,属于“双盲”。在评估中,我的孩子可以跟随活动项目,很快就明了游戏规则,灵活进入假想玩,在场的所有人都感叹孩子的能力非常好,只有我知道,这样的能力训练并不能让孩子在学校里立足,这样的评估难度根本没有针对不一样孩子的年龄和能力的个别性。

评估结束后,台湾的教授与家长单独交流,他对我的孩子很困惑,只问一句: “你的孩子是什么情况?”我把孩子的诊断经过和我所做过的努力向教授讲述一遍,台湾的教授没有评估报告、也没有给出任何的实质建议。

我知道,这个台湾的教授也帮不了我的孩子,暗自担忧如果中心引进该教授的理念,我该怎么办?庆幸的是,孩子所在的康复中心是归属于国家财政全额拨款的公立专科医院,训练收费也是和医院的其他诊疗费,一样由国家物价部门审定,并上缴国家财政。中心为了让家长了解最新的干预方法,会请相关领域的专家来讲座,但医院是保守谨慎的,没有经过国际的医学临床验证有效率的理论与方法,是不会轻易引进。

中心的训练仍然以孩子的社会适应性为目标,同时非常强调家庭的配合至泛化。中心定期召开家长座谈会,让家长了解中心的训练内容与安排、并听取家长意见。中心安排了最好的师资来做我孩子的主训老师,个别化训练时间、老师会邀请家长进入课室观摩,了解老师的教学过程、和孩子的学习状态以便在家庭泛化。

我印象很深的一次个别训练课,老师用孩子能接受的方式开启了孩子认识表情与情绪的学习,老师的灵活预案和沉着冷静,让我反思良久。时间过得很快,相形下孩子进步的很慢,我觉得每周2次的训练强度不够,在训练中没有达到完全掌握的技能,在生活中的泛化也是无力的,但中心师资有限无法再做安排。就在这时,主训老师因身体的原因调到了医院另外一个部门工作;新的主训老师也是中心的骨干,但毕竟每个老师的方法和特点不同,磨合期过后没多久,这位老师辞职了;接着又换第三位主训老师……由此,我看清了一个事实,对老师来说,训练孩子是他的工作,虽然老师在工作中都能体现爱心和耐心,但老师也需要权衡利弊来选择工作与生活,我们没有权力要求好的老师因为我们孩子的需要、而放弃他自己的需要;训练的主战场还是在家庭里,父母还是要想办法提升自身的能力,不能依赖别人,否则频繁地更换主训老师,孩子训练内容的稳定性、延续性根本无法保证,家庭泛化也无从谈起。

三中学的自闭症战场:不轻言放弃的生命力

孩子进入中学,和同龄孩子的差距变得很明显。

刚进入青春期的同龄孩子,有用功读书的、有喜欢标新立异的、有显示江湖义气的、有自以为是的,校园霸凌也非常严重,家长和老师的关系也极其微妙。

我的孩子依旧是单纯的、诚实的、不能见风使舵灵活应变的。我曾经以为人际交往是我可以教的,孩子是可以学的,因为有各种各样的书、培训都在教人如何改善人际关系、如何成为人际交往的高手。后来我才发现,自己本来就不是一个善于交际的人,这是我所不能的,我更不可能通过说教、或者几件事情的处理让孩子看到和学会这些,相反地可能弄巧成拙。

这时,我真正体会到了身教重于言教的意义,到底是我不能、我不会,还是孩子不能、孩子不会,我需要谨慎思考。

孩子在进入中学后,突然发现周围的同龄人的变化很大,人的性格特点也突然丰富起来,并慢慢地趋向成人化,以他的人际认知水平是根本难于应对。而学校更加重视学生的学业,品格教育反倒常常被忽略,甚至一些很恶劣的事情被掩盖。

我不仅担心,孩子无法应付复杂的人际关系而被欺凌;更担心,孩子因单纯不懂分辨而受到不良因素的诱导。孩子在学校会学到什么?我在家里能让孩子学到什么?是我常常思考的事情。

尽管学校一再强调学业的重要性和升学的紧迫性,但我根本无暇顾及,我需要解决的当务之急,是孩子品格的塑造和信仰的建立,家庭教育所体现的价值观、此刻更显得非常重要。

于是。我让孩子离开了医院的训练,同时把学习的目光投向了香港的资源。

我参加每年4月的香港自闭症大会。在那里,有来自世界各地、和香港本地的各类专家的讲座和工作坊,令我大开眼界,同时也接触到更多严谨规范的研究理论、和干预方法。在那里,我认识了一位承办自闭症大会的香港教育学院的老师,她每次都会把各种相关的会议、讲座和培训资讯发到我的邮箱;我认识了一位职能治疗师,他让我知道,感统训练不应该是孩子被安排去做我们认为对身体某部位有效的运动;我认识了一位音乐治疗师,她让我明白,孩子的问题很多都是家长因着自闭症而过度反应造成的。父母需要先学会独立思考、并做出判断与改变,真正应该被训练的是父母。

尽管他们没有给我和孩子什么实质性的帮助,但给了我很多的启发,让我不断回头检视自己用在孩子身上的方法,是否正确。

每年的香港自闭症大会除了专业人士的讲座,还邀请有成功经验的自闭症家长,在会后的工作坊为大家分享自己孩子的干预历程;也会邀请自闭症成人,来分享自己的成长过程。

这些成功的家长都有一个共同的特点,他们不会盲目地相信所谓的专家、和商业运作的自闭症疗育机构;也没有因为自闭症的诊断而失去客观的判断力,他们很了解自己孩子的优势和劣势;同时他们会一边请教专业人士,一边自己努力学习专业的知识,并且认真寻找适合自己孩子的方法。虽然他们没有讲出多少系统的理论与实证,但他们的分享让我非常受益,让我明白了如何谨慎选择。

2015年3月底,仍然是一年一度的香港自闭症大会,这次的会后工作坊主讲人是瑾心老师。会议报名表里有介绍——瑾心老师,是一位华裔美国籍人士,她是一位自闭儿的母亲……我仍像往年一样去参加,没想到这个讲座与众不同,在开始的10分钟我就被吸引了。以前的家长分享最多讲半天,瑾心老师这次却讲了2天半。她不单单是分享自己孩子的自闭症诊断与干预过程,她系统地介绍了自闭症的最新诊断标准DMS-5、ABA应用行为分析、DTT的系统化干预方法,有理论有实操,重点讲解了自闭儿家庭教育及父母情绪的调整、高功能自闭症与行为问题、ABA-VB教学的全型及串联,我在听的过程中发现,我这么多年来在教养孩子的许多疑问都得到了解答、思路也变得逐渐清晰。我一边听一边感叹,这哪里是家长,这是自闭症真正的专家。

在接下来的讲解中,我才知道瑾心老师也是在孩子被诊断之后,自己去攻修了自闭症行为干预硕士。我感到非常惭愧,瑾心老师的孩子和我的差不多大,我们同样在资讯不发达的年代遭遇自闭症,可是我却什么都没为孩子做,虽然花了很多的时间和精力、却没有找到正确的方向,难怪我的孩子进步缓慢。紧接着,我加入了自闭症觉醒读书会的学习,瑾心老师的书、和网站上的所有影音资料、电子书我都一一反复学习。

过去的10年我走了弯路,现在开始我重新起步。我知道这实在是太晚了,因为孩子已经很大了,积习难改这个成语我体会颇深,但我和孩子正在一起努力改变、不轻言放弃。

四17年的自闭症心路反思:人生如战场

我的孩子现在18岁了,在一所普通学校读高中。与同龄孩子相比,他在身体和心智方面都滞后很多,行为举止也非常幼稚,与他的年龄不符。

在学业方面,他成绩处于年级的中上水平,由于理解力不足,他的文科语法、阅读理解和写作比较吃力;由于逻辑推理能力和分析能力欠缺,他对理科的综合题目的解答也很困难。这两方面的问题,主要是在他成长过程中,我没有对他的学业能力进行跟踪,也没有针对理解能力、逻辑能力、综合分析能力等方面给予孩子足够的关注和指导。

我现在正在努力用DTT的方式,把孩子无法理解的知识点进行解析,教孩子如何串联知识点进行逻辑推理,把知识的不同层面用点、线、面的比喻告诉孩子,让孩子逐渐学习用DTT的方式,一步步学习新的知识和解答综合性的问题。

在孩子学业方面,我忽略了一个很重要的事情,就是孩子在同一学龄期的不同阶段的学业能力要求是不同的。小学低年级和高年级不同,初中前2年和第3年不同,高中每一年都不同,需要我们做家长的密切关注,及时跟进,否则过后很难补救。

在人际交往方面,他的同学觉得他像小孩子,不愿和他有过多的交流与交往,他很努力想参与融入同学的活动、与同学交朋友,但总是事与愿违。他尽力表现着他的热情、友善,但并没有相应的回报,相反还有人会觉得他傻,觉得他好玩,故意捉弄他。他常常会很沮丧,告诉我一些他无法接受和无法处理的事情,我会帮助他分析事情的前因后果,用ABC的分析方法,让他明白为什么事情是这样的,以后如何避免,逐步让孩子明白前因控制的重要性,并学习做前因控制。

就我个人的观察,我的孩子在与人交流时,过多地分享自己感兴趣的话题,没有顾及对方的感受,"社交装备第一步说话的人和听话的人的角色" (自闭症觉醒网站上的免费转换还没有过关,我也自省自己平时在孩子面前过多的说教,太少耐心的聆听,所以我自己要先做出改变。

在生活方面,他的自理能力还需要不断训练,主要表现在身体协调性差导致动作慢,缺乏时间管理能力导致做事条理性不足。这方面是因为他从小没有得到培养,我们大人过多的包办、代替、辅助造成的。当我意识到这个问题的严重性之后,我开始尽量让孩子自己的事情自己做,孩子从每天睁开眼睛就开始做早餐、烧开水灌进水壶、白天在学校一切自理、尽力帮助老师做事、积极参与教室清洁、回到家里清洗细小衣物、晾晒折叠衣服、在厨房给妈妈帮手……做得多了,孩子身体的协调性慢慢改善,动作不再僵硬。

在时间管理方面,教孩子学会把任务分解,划分时段来完成,在做事情之前预算好时间,不好把握进度的事情用定时器间断提醒,特别是面对高中繁重的学业压力,如何在规定时间内完成任务、并保证质量,对我的孩子来说是一个非常大的挑战,我们正在努力中。

此外,他的运动能力也需要不断提高。因为初中升高中时,体育是全市统考必考科目,虽然每个城市标准不一,但基本是体能和技巧各占50%;上到高中,每学期都要考体育,不及格是无法毕业的。所以这对我的孩子来说也是一项很大的挑战。

尽管从小我发现他身体协调性问题后,就尽量抽出时间带他做运动,但始终无法跟上同龄人的脚步。因为我的方法不得当,以为多参加各种与他年龄相符的运动就可以改善协调性,事实恰恰相反,直到孩子升高中体育考试前请教练辅导,我才看到自己孩子和其他孩子的差距在哪里,运动的体能和技巧也是需要一步一个脚印逐步的、密集性的练习,才能有所突破。

现在.孩子在学校的体育课会很努力地达到老师的要求,做不到的会主动请教老师帮助他分解动作,并认真练习每个项目;对反应速度、相互配合要求较高的群体项目,他还无法参加,每年的校运动会都会参加2项个人比赛项目,尽管从未得到奖项,但他仍然很努力参与。他的老师也很欣赏他的努力,给了他很多鼓励,而我更多的是叮嘱他注意安全,量力而为。

回顾孩子的成长,我个人认为学业、交际、自理、运动这几个方面不是独立的,相互之间关联紧密,孩子是在这几个方面、同时并进的不断学习中逐步成长的,其中一项出现停滞都会影响其他几项的发展。

比如,我的孩子因为手的精细动作和协调性问题,造成他写字速度慢,他做功课会比别人花费更多的时间,也更容易出现疲劳导致注意力涣散,自理能力和时间管理能力的不足这时就显现出来,这同时也造成他学业的压力;在学校学业水平低和运动能力差会使孩子的人际交往受限,而人际交往受挫也会影响情绪导致学业受影响。

孩子这几方面与同龄人的差距,是因为过去我没有用正确的方法一步一个脚印的为他打好“地基”,以至于很多能力缺口被跳过,成为他后续发展的阻碍。

在孩子成长过程中,还有一个很重要的因素就是家庭价值观,这是孩子品格塑造和信仰建立的根本,这不是靠上课、说教和看书能解决的。这是一个逐步建立和塑造的过程,父母没有的不可能传承给孩子。孩子的判断与思考能力、调整与行动能力都是家庭教育的体现。

我们的孩子在成长过程中,我们总希望周围的人和环境能包容他,我们好像很少思考他自己能为别人做什么,这样培养出来的孩子是自我为中心的。我的孩子在学校是最爱劳动、也最喜欢给老师帮忙的,可能他做的没别人做的完美,但他很积极尽力,从来不偷懒,因为他需要别人的认可,他不想总是被照顾而显得无能;现在每周日他在小学班给老师当助教,帮助老师做课前准备、课程中给小朋友示范和协助、维持秩序、课后整理,他很愿意为老师帮忙、为小朋友服务,也知道他是小朋友眼中的榜样,他必须先做出好的示范;下午离开时,还会帮忙把礼堂的椅子一张张摆放整齐。他有一颗愿意服事人的心,大家都很喜欢他,给了他很多鼓励和夸奖。我知道这不是我的功劳,是有一双充满爱的手,一直把他捧在手心里。

不积跬步无以至千里,孩子的成长没有捷径可走,我会和孩子一起面对,一步一个脚印,我们一起成长。

我曾为孩子的将来担忧绝望,我也听过五花八门的讲座,我也去查考过各式各样的机构,我也为孩子应该选择什么样的学校纠结,我也常常感到身心疲惫。因着孩子的自闭症,我和许多父母一样,尽可能学习专业的知识,寻求专业的指导和帮助,因为我们个人的能力非常有限,但并不是每一个寻求与付出都会有相应的回报,需要时刻保持清醒、分辨、判断,我们能做的和我们应该做的,怎样做才是对孩子有益的。

因为孩子有了一个属于障碍的诊断结果,因为看到孩子发展上的滞后和混乱、看到与同龄人相比孩子很多事情做不到,如果我们早早地下结论,马上认为他们一生有太多的不能或不可能,并寻找保护的环境和特殊的途径,我们自以为在未雨绸缪,在为孩子的将来做打算、安排,孩子成长的动机和诉求却不被理解,孩子的潜力不被关注,孩子的能力得不到提升,孩子就只能按照我们认为对他有用的方式和内容来学习与生活。

回想17年走过的自闭症路程,我和孩子跌跌撞撞,作为家长我没有寻找到有效的专业的指导,从校长到老师都不懂自闭症。现实就是这么残酷,我不能有效地帮助孩子,孩子到了学校就完全像一个没有经过训练的士兵、提着枪上了战场,不知道自己应该做什么,也不知道怎么做,更不知道危险随时发生,拿着枪也不会用,在上战场前他所经历过的、被教导过的认知,与战场瞬息万变的实际情景根本不吻合,他完全不知道如何应对,只能任凭子弹在身边嗖嗖飞过,随时会受伤倒下。想起来真的非常心痛。

所以我们始终不能放弃自身的学习,也相信孩子能学,可能他学得很慢,可能他学的方式很特别,虽然我的孩子已经很大了,坚持是我身为母亲能付出的,也是我希望孩子会的。

瑾心老师告诉我们:“ABA是用不同的方式让孩子学习进入正常的生活和行为模式”;“父母没有的,孩子也不可能有”。这就需要我们分清是不能导致不会,还是不会导致不能的混乱。

每个孩子都是宝贵的,无论他是普通还是特殊,我们相信医学,也尊重科学,更要尊重和相信我们的孩子。

人的一生就是一个终生学习的过程,我们并不是生来就会做母亲,更不要说是做特殊孩子的母亲;我们自身需要学习,而且是随着孩子的成长不断地学习,也相信我们的孩子可以学习。

发布于 2019-08-26

文章被以下专栏收录