丁香医生
首发于丁香医生

故事 | 这位「警察」今年 8 岁,身患白血病

美国 5 岁男孩迈尔斯·斯科特,在 1 岁半时确诊了白血病。


他的梦想是成为超级英雄蝙蝠侠。


为了帮他圆梦,整个城市一起行动起来:一个周五的下午,一万多人不约而同地走上了美国旧金山的街头。


《旧金山纪事报》改名为《哥谭市纪事报》;市长拿出一把巧克力制成的城市「钥匙」;警察将「小丑」逮捕……

图片来源:纪录片《小蝙蝠侠出击》截图

2013 年 11 月 15 日,在全城的帮助下,迈尔斯成为了真正的蝙蝠侠。


这是纪录片《小蝙蝠侠出击》中的情节,也是真实发生在旧金山的一幕。

Something Just Like ThisAnthony Keyrouz;Romy Wave - Something Just Like This

这首耳熟能详的歌曲,是《小蝙蝠侠出击》的配乐。


在中国,其实也有一群人,做着重病孩子的梦想守护者。


「梦守护」就是这样一个组织。2017 年,它在杭州成立,专门帮助大病儿童青少年实现愿望,美梦成真。


他们也有一个梦想:


帮助更多重症的孩子,实现他们的梦想。


「我会很勇敢」


恒恒今年 8 岁,去年查出了急性髓性白血病。


他从小的梦想就是当警察。


了解到这个愿望后,「梦守护」的志愿者们决定让他体验一天小警察的生活,作为他的六一礼物。


今年 5 月 30 日,工作人员帮他联系到了杭州下城区公安分局的民警。


恒恒穿着警服,带着警帽,上街巡逻、查看监控……还摸到了枪,坐了警用摩托。


图片来源:受访者提供


这天,恒恒说了五句话:


「我会很勇敢!」「叔叔好棒!」「不累。」


问他要不要当警察,他说:「好!」


问他为什么想做警察,他说:「抓坏人。」

图片来源:受访者提供


妈妈说,这是他说话最多的一天。


其实,恒恒的身体还很虚弱,很容易累。


可是,他一声也不吭,眼睛亮亮的。

图片来源:受访者提供


回到病房,他主动去找其他病房的小朋友:


我拿到了 4 把真正的枪,还坐了摩托车和警车!


恒恒的妈妈一直很乐观,她告诉志愿者:


我们会好的,我们(恒恒)长大了,也可以做警察。


「玖宝和奥特曼一起守护你」


4 岁的玖宝,患有脊髓性肌萎缩症。


这是一种遗传性神经系统变性疾病,患者肌张力降低、肌萎缩,严重时可能影响呼吸肌危及生命。


他的梦想是见到奥特曼。


我想见到奥特曼,抱一抱他,因为他是拯救地球的英雄,我也要拯救地球。


在志愿者的精心安排下,「奥特曼」敲开了玖宝家的门。


爸爸妈妈扶着,玖宝走到门口,见到了等候的奥特曼。


他先是惊讶,然后转身,边走边说:


太大了,太大了……

图片来源:受访者提供


奥特曼离开的时候,小玖宝恋恋不舍地说:「我会想你的!」


那你一定答应我,要健康地长大,以后一起守护地球。


嗯,我会加油的!我会加油的!我会加油的!


玖宝握紧了小拳头,无比坚定。

图片来源:受访者提供


他还送给了志愿者一顶帽子,上面写着:


玖宝和奥特曼一起守护你。


「我一直有双隐形的翅膀」


4 岁那年,琳琳被查出患有 2 型戈谢病。


这是一种罕见病,患者肝脾肿大,甚至会危及生命。


患病 7 年来,她一直跟着妈妈奔走在各个医院,终日和病床相伴。


琳琳心里一直都有一个音乐梦:


希望可以走上舞台,开一场自己的演唱会。


为了帮琳琳实现这个梦想,「梦守护」的志愿者们开始联系场地、助演、乐队。


一场声势浩大的圆梦行动就这样展开。


越来越多的人参与其中,为她的梦想保驾护航。


两个多月后,一千多人聚集在剧院,成为这场演出的观众。


来自杭州各个小学的小朋友们也带来了各种节目,为演唱会暖场。

图片来源:受访者提供


灯光亮起,音乐声响,穿着蓝色纱裙的琳琳终于站在了梦寐以求的舞台上,唱出了自己的歌。


我知道,我一直有双隐形的翅膀,带我飞,给我希望。

图片来源:受访者提供


「孩子的梦想是最值得守护的东西」


两年多来,「梦守护」团队一共帮助 50 多个重病的孩子完成了他们的梦想。


患继发性癫痫病的韬韬,穿上赛车服,戴上头盔,坐进了韩寒的赛车副驾。

图片来源:受访者提供


患神经母细胞瘤的糖糖,穿上了公主裙,和艾莎公主一起跳舞。


2 个月后,糖糖带着艾莎公主的祝福,离开了这个世界。

图片来源:受访者提供


患杜氏肌营养不良症的豆豆,成了一个行侠仗义的侠客。


因疾病而失去行走能力的他,「飞」起来了。

图片来源:受访者提供


患血液病的伊诺,和叶罗丽仙子签订了契约,为病友送去快乐和勇气。

图片来源:受访者提供


患血友病的小贝,站在央视舞台上,着一身军装,成为了一名「小小特种兵」。

图片来源:受访者提供


「梦守护」的创始人叫徐文骏,3 年前,他还是一家国企的物流工程师,收入体面,生活平淡安稳。


读书时,他偶然间看到了《小蝙蝠侠出击》这部纪录片,被「全城圆梦」的故事所震撼,内心隐隐有了一个设想:


中国也应该有这样的事情。


2016 年底,徐文骏从公司辞职,开始筹备「梦守护」。


只要有可能做到,徐文骏都会尽自己所能,守护每一个小孩子或天真、或浪漫、或有趣的梦。

「梦守护」的志愿者 图片来源:受访者提供


「幸运的人一生都在被童年治愈。」


对于这些从小就被吃药、打针、手术包围的孩子们来说,疾病剥夺了太多原本属于他们的快乐,留下的每一分美好都会是生命里最珍贵的糖。


4 岁的涵涵,患急性淋巴细胞白血病,想要当一名冰激凌店长

图片来源:受访者提供


就像「梦守护」的志愿者说的那样:


孩子的梦想是这个世界最值得守护的东西,没有外物的雕琢,纯真又简单。


渺小也好,盛大也好,它都会融进日后的漫长岁月,让童真无限延长。


佳佳今年 8 岁,患神经母细胞瘤,梦想是成为蛋糕师

图片来源:受访者提供

万物皆有裂缝,那是光照进来的地方


其实,这几年里也有很多遗憾。


家长不支持,或者梦想超出能力范围,当然,更多的情况是,孩子再也等不到了:


曾有一个孩子想去迪士尼,却在约定好的前一天突然病情恶化,计划临时取消。两周之后,孩子就去世了;


还有一次,他们设计了一个家庭合影计划,希望可以帮助这些家庭记录下最后的时光。可是在一切都准备就绪的时候,孩子却再也没能睁开眼;


……


患白血病的濠濠,梦想是成为一名汽车设计师。志愿者联系到了他的偶像,奥迪前设计总监沃尔夫冈·艾格,来到医院看望。4 天后,濠濠去世。

图片来源:受访者提供


「梦守护」希望这些圆梦行动可以成为孩子们人生路上的垫脚石,让他们在疾病的痛苦之外,能够有更多美好的回忆和前进的希望。


让那些带着梦的孩子,眼里永远有星光。


9 岁的宸宸,患有血友病,梦想是录一首自己写的歌

图片来源:受访者提供


每个人都曾有过各种各样天马行空的梦想和期盼。


我们有漫长的时光去努力,去尝试,去实现那些天真烂漫的梦。而那些身患重病的孩子,却可能再也等不到那一天。


疾病的阴影下,他们可能永远也没有办法成为真正的警察、赛车手、蛋糕师、汽车设计师……但是,这样一次圆梦行动,能够在他们的心里种下一颗种子。


这颗种子会渐渐长成参天大树,支撑着他们走过生命的至暗时刻。


有人曾说:


万物皆有裂缝,那是光照进来的地方。


纵使生活千疮百孔,但总会有光,将梦想和生命点亮。


希望我们都可以做这束光。



本文经由 丁香诊所主诊医师 魏玮 审核

策划 CC

责编 罗布君

发布于 2019-09-05

文章被以下专栏收录

    丁香医生是一个提供专业医疗健康服务的平台,集健康科普、药品查询、在线问诊(互联网医院)、就医推荐等功能于一体。通过丁香医生,你可以看到专业医生通俗易懂、活泼有趣的健康科普文章,还可以享受到三甲医院医生一对一诊疗服务。 丁香医生,随时随地专业呵护您和家人健康!