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故事 | 拿钱买命:与天价药周旋 13 年的女人

拿到「重度肺动脉高压」诊断的那一刻,33 岁的王美云,呼吸突然变得急促。


之前她身上发生的事情,瞬间都有了合理解释:


每次爬楼都气喘吁吁;步伐跟不上刚学会走路的女儿;还有一次,差点晕倒在早高峰换乘地铁的楼梯上......


「你是不是太胖了?」老公曾委婉地提醒。


最初,肺动脉高压的症状为劳力性呼吸困难和乏力。诊断常会被延误,患者的症状通常会被错误归因为年龄、缺少锻炼或其他医学问题。


王美云后来才知道,原来每一次气喘吁吁背后,和肥胖无关,是疾病在凝视她。


「无药可治」

图片来源:站酷海洛创意


「你都这样了,回家好好休息吧。」医生的眼神里有难以掩饰的怜悯。


13 年前,2006 年,肺动脉高压的药物尚未正式在国内医院使用,甚至很多医生也不了解。


这种疾病一度被称为「心血管疾病中的癌症」。


有研究显示,如果没有药物治疗,肺动脉高压患者三年生存概率仅为 38%。患者由于缺氧,嘴唇、指甲呈现不同程度蓝紫色,他们又被称为「蓝嘴唇」。


末了,医生补了一句:


「你可以去阜外医院找一个大夫。他刚从国外回来,专门研究这个病。」


临近年底,惶惑的王美云选择先工作。


停下来的时候,她总是忍不住想起自己的病。有一回,别人都下班了,她在办公室独自看完一部韩国电影。


「是一个心脏病人和一个肺动脉高压患者的爱情故事,结局是有人离世了。」


没有字幕,王美云到结束都没看明白,患有肺动脉高压的是哪一个,但还是哭得稀里哗啦。


她想到了自己。


世界卫生组织(WHO),如此解释这种疾病:

动脉因为某些原因变得狭窄,其中血液流动空间变小。随着疾病的进展,患者肺动脉可能出现硬化,出现完全堵塞。右侧心脏负荷加重,才能把血液泵进双肺。


随着时间推移,心肌的力量会减弱,失去足够泵出血的力量。


终末期的重度肺动脉高压患者,不得不走上换肺的道路。手术后 3 年到存活率,为 50%。


王美云不知道自己的心肌还能坚持多久。


拿钱换命

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2007 年春节一过,王美云见到了阜外医院的专家。他的反应和之前的医生大相径庭:


「活着就能等到新药上市。」

「活着就是胜利。」


他激动地描绘着:


「肺动脉高压已经引起了全世界的注意,以后会有越来越多的药物可以选择。」


希望仿佛触手可及。


一同抵达的,还有高额的费用。


肺动脉高压药物研发投入高昂,而患者数量少,药品的获益能力低,药价高企。而如果没有这样的售价,药品的研发也难以为继。


王美云得知,能够治疗疾病药物叫波生坦,一盒的药费是 2 万 7 ,全量服用只够四周。


另外一种辅助药物叫伐地那非,460 一盒,一盒 4 粒,一天吃半粒,一个月的花费接近 2 千元。


2007 年,身为 HR 主管王美云的工资是 6000 元一个月;丈夫从事培训行业,月工资达到了一万。


但是,一个月近 3 万的药费,还是让这个小康家庭倍感压力。


因为担心工作中过于劳累发生意外,王美云不得不辞职养病,家庭收入又要砍掉三分之一。


至少,有钱就有命。


那一年,波生坦进入国内不久,价格昂贵,一般的药房都不会进货。患者要到指定的药房才可以购买,且仅能用现金。


第一次买药,王美云换了两次地铁,到建国门地铁站,走到地面上,已气喘吁吁。


东二环高楼林立,她穿梭在楼宇间的阴影里,感觉自己格外渺小。


很快,王美云一头扎进一条不起眼的胡同,转了很久,才找到指定药房。闹市中,这座建筑略显突兀。


和药师确认了药品和价格后,王美云再回头找银行取钱,拿回一包沉甸甸现金。


27720 元,小半斤重,换来了一盒波生坦:


「56 片, 7 克。」


第一次拿到药的时候,王美云觉得自己把命攥在了手心里:


「有救了。」

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为了节约开销,王美云将 1 天 2 粒的药量,拆成半量服用。这样,一盒药就能换她两个月的平安。


服药后,王美云感受到身体在往好的方向变化。


几个月后,药厂出了优惠,波生坦买 2 盒送 1 盒。但王美云没有钱一次性买 2 盒,就等着 2 盒凑够了,医药公司再给寄 1 盒。


这样下来,一盒药的价格,1 万 8 左右就够了,花费少了一万。


家庭收入始终没能抵挡药费的支出。疾病像个黑洞,快速吞噬了这个年轻家庭的积蓄。


婚前,王美云和丈夫全款买了北京的新房,后来的装修,孩子出生,都是用钱的地方。


节俭成了王美云的本能。她说,从前自己也是非大牌不穿的「社会精英」。患病后,她几乎已经不逛商场。


短短一年半,王美云买药花掉 20 多万,直到下一个月的药物难以为继。


老公硬着头皮和两位好友解释了妻子的病情,开了借钱的口。


钱借到了,药也买着了。


工资一发,王美云一家很快还了债。


之后,朋友不见了。


疾病带走了王美云的健康,也打乱了这个家庭的正常社会关系。


也许是朋友意识到王美云的病无止无尽,金钱的投入也如同一个无底洞。他们一个换了手机号码,一个搬了在北京的住处,再无往来。


「我能理解」,王美云说。但因为这事儿,让老公失去朋友,她感到内疚。


2009 年初,她说服老公,停掉了昂贵的波生坦。


之后的日子,她打算只吃伐地那非这类相对便宜的药物,每月的开支降低到 2 千。她知道,不少没有钱的病友,就只吃这些药物缓解症状。


停药后,王美云心情总是低落,体力大不如前,但还是一有空就去公园走路。


和丈夫手牵手,她却总是跟不上。


丈夫总说:「你咋老拽着我呀?」


王美云知道,她拖拽的不单是丈夫,还有家庭。


无论是精神还是经济,疾病都已将这个北京小康家庭折腾得精疲力尽。


上海来电

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2009 年 9 月的某个傍晚,上海的一通电话,打破了王美云的生活:


电话那头是王美云的主治医生:「他们都来上海了,你怎么没来?」


「他们是谁?」王美云反问。


他说了一大串王美云平时见面的病友,并邀请她到上海参与某医药公司的药物试验。


试验中提供的药物是免费的,甚至还能报销部分的差旅费。这对于久被高价药困扰的王美云,无疑有着巨大吸引力。


只是,药物试验并非给所有人发真药,而是分成三组:


一组是全量真药,一组半量真药,剩下一组则是安慰剂。


如果患者服用安慰剂,误以为使用真药,贸然从事一些消耗体力的事情,可能有生命危险;也可能,因为服用安慰剂,耽误病情。但患者也可以根据自己的身体状况,随时退出。


在试验的过程中,受试者不可以服用试验药物的同类型药物,如波生坦,但另一类伐地那非类的药物,则可以继续使用。


王美云和老公商量,最差的不过是维持现状:吃着安慰剂,和自己在服用的伐地那非。


33 % 的概率,王美云要赌一把。


第二天清早,她就到了上海。


从前的病友悉数达到,体检、抽血,签订协议。这群被疾病与金钱苦苦拉扯的「同病人」,仿佛在迎接命运的挑选。


经过一系列严格筛选,停用半年波生坦的王美云,顺利获得了同类型新药的试验资格。


入组当天,王美云拿到药瓶,「小白鼠」的身份正式确认。


拿到的药瓶上没有药名,只写了小组编码,和成串的英文字母,王美云打开药瓶闻了闻:


「里面是真药,还是安慰剂呢?」

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与王美云一起参加药物试验的北京病友共 7 人。药物试验最初半年,他们需要每 1 个月就去一次上海领药。


很快,试药的病友之间,身体状况出现了差异。


先是有一位病人觉得自己的药物无效,很快退出药物试验。她等到了肺源,花重金做了肺移植手术,用另外一种方式活了下来。


过了一段时间,又有一位年轻的女病友宣布退出,也去做了肺移植手术。因为各种各样的原因,却再没能下手术台。


还有个病友,和王美云住得很近,试验进行到第 3 年,人就没了。


王美云没觉得自己身体变好了,也没有变坏。她猜自己领到的,至少不全是安慰剂。


每回领药,试验方都要求患者把上回剩的药物悉数交回,登记完剩余数量,签字,再领取新的药物。


两地的奔波中,她领到的似乎不止有药物,还有一个又一个月的生命。


5 年过去,试验揭盲。王美云拿到是真药,还是全量。


而最开始 7 人的小组,只剩下了 4 个人坚持到了药物试验结束。


医药公司承诺,药品在国内上市前,会持续给参与试验的病友提供药物,作为试验的福利。


病友之间的讨论,从「吃的药有没有效」,变成了「药品啥时候上市」,「到时候买不买」。


王美云和大家都知道,不久,这些药物不会再免费发放,但不耽误她享受眼下的「正常人」生活。


要不是一次和女儿到河北滑雪,住在了海拔在 1000 多米的高山上,久违的呼吸压迫感再次找上王美云,她几乎要忘记掉自己是个病人。


4 年后,2018 年 4 月,药企的工作人员发出预告:


药品很快将在国内销售,大家手头的药物,每一颗都要收回。


这一天还是来了。


药品上市的售价为:29980 元一盒,30 粒。


这时,离王美云参加药物试验,已经整整过去了 9 年。她早已习惯了吃着免费的药,与这种凶险疾病温和相处。


「免费午餐」戛然而止,王美云靠药物建立起的「正常人」生活,瞬间被打回原形:


王美云依旧无法承担如此高昂费用,无助再次将她包围,彷徨而狼狈。


危墙下的生命

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药物试验结束后,王美云先是选择了稍微便宜的药物安立生坦,一个月的价格在 5000 左右,依旧是一笔高昂开支。


买不起专利药,可是还是要继续活下去。


与此同时,病友群里,有人讨论起印度仿制药的消息。


今年 8 月之前,新的药品管理法还没发布。贩卖没有经过审批的进口药物,违反当时的法规。


尽管如此,还是有很多病友铤而走险,选择仿制药。


药物试验的时候,王美云就用过一段时间伐地那非的印度仿制药。伐地那非的专利药 80 元 1 粒,仿制药只要 3 元 1 粒,省下不少。


同样,安立生坦的也有相应的印度仿制药,600 元就能买到一个月的药量。


医生曾告诫,印度仿制药来源不明确,不推荐吃。


王美云也害怕。作为患者,她比谁都关心仿制药的质量。


担心药物的质量不过关,担心药物的有效成分不达标,担心药物生产的环境不卫生......


「如果不是为了想活命,谁愿意将自己的生命立在危墙之下?」


药意味着命。


有一回,王美云眼瞅着救命药快没了,新买的药却被扣在了海关。王美云等不到去海关那边拿药了,便急急忙忙从别的病友临时随便买了些。


之后,王美云只好每次都多囤一点,生怕药源断了。


类似的事情又折腾了两三回,王美云不愿再从这个药代那边拿药了,怕下回再出问题。


过了一段时间,她又找到了一个新药代。


她仔细考察了药代的身份:人在上海,自己也是肺动脉高压的患者,有病友和他还一起吃过饭。


她想着,同是天涯沦落人,药应该靠谱,价格也不会太贵。


比对来比对去,王美云下了决心,准备长期依靠这个病友买药。


然而,她只囤了一回货,病友就生了急症。


很快,人没了。


同为病友,王美云还没来得及难受又开始担心,下一回到哪里买新的药物。


电影《我不是药神》上映后,王美云在家里独自看完电影,长叹一口气:


「终于有人出来说说这个事情了。」


但她觉得,电影展现的残酷,也只是现实一角。


现在,她还没有找到中意的印度药代,手头只剩下 1 个月的药。


今年 10 月,国家卫健委等印发第一批鼓励仿制药品目录,涉 33 款药物,波生坦也在其中。


王美云看到新闻里说,波生坦已经被收录在《国家基本药物目录(2018 版)》。


在有些地方,波生坦的药价已经降到 3900 多元,可依旧不便宜;加上伐地那非类药物,一个月相当于吃掉一部苹果手机。


此前,已经有一些省份将波生坦纳入医保,而她的所在地还没有消息,她打算再观望一阵子:


「如果波生坦进了医保,我马上就换。」


患病这些年,女儿从蹒跚学步,已经出落成一个大姑娘。


王美云从 33 岁到 46 岁,为了活下去,买天价药,吃免费药,不停地找新的印度药代:


用钱买药,再用药换命。


2018 年 5 月,中国医学科学院肺血管医学重点实验室主任、阜外医院血栓病中心主任荆志成教授接受媒体采访时披露:


「在我国,肺动脉高压患者保守估计有 500~800 万之多,而经过治疗的肺动脉高压患者却只有一两万人。」


13 年前,医生的话给王美云无限希望:


「只要活着,就能等到越来越多的药。」


希望看似不远,困境却结实地横亘在眼前。


拿着轻飘飘的药盒,王美云蓦然回想起第一天参加药物试验的那天:


一下飞机,上海的阳光很大,天空湛蓝,每片云仿佛都写着希望。


她想,「那真是一个美好的开始」。


(为保护当事人隐私,王美云系化名)


参考文献

[1] Lewis J Rubin 成人肺高压的临床特征和诊断. UpToDate 临床顾问

[2] William Hopkins 成人肺高压的治疗. UpToDate 临床顾问

[3] WHO.肺动脉高压[EB/OL].

who.int/respiratory/oth.

[4] 田晓航.专家:肺动脉高压应早筛早治、靶向用药、定期随访[EB/OL].新华网 xinhuanet.com/politics/.


本文经由北京安贞医院心内科医师 王苏 审核发布

策划 洋葱

责编 罗布君

编辑于 2019-10-14

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