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故事 | 年轻女孩戴着「人皮面具」活了 20 年,全因一场怪病

小爱个子不高,155 左右,瘦瘦小小。


不久前,我与她匆匆见了一面,她正在参与一个「宣传罕见病」的徒步活动,杭州是最后一站。见到我向她走来,她朝我热情地打招呼。


白色 T 恤,沾了一些灰的运动长裤,肩上背了一个硕大的背包。乍一看,和普通人没什么区别。


小爱徒步照片▼

图片来源:受访者供图


不过仔细观察她,会发现一些与常人不同的地方。


脸部白得病态,甚至有些发亮。脸上布满红点,像过敏一样。鼻子有些尖,嘴唇很薄,下巴皮肤紧缩,牙床露出。


面部僵硬,表情呆板,好像戴了一副面具。指头比正常人短了一截,可以弯曲,但无法握拳。


20 年,疾病一点点地吞噬她健康的身体,塑造成如今的模样。


这么小的孩子就打针吃药,真可怜


疾病在她身上留下的痕迹,小爱都记得。


8 岁那年冬天,小爱的手突然肿胀,皮肤有点发亮,摸上去有些坚硬。刚开始以为是冻疮,也就没在意。过了没多久,脚底脚后跟开始疼,小爱疼得每天都哭,到最后连走路都变得很艰难。


父母带她检查,当地医院查不出问题。大半年后,小爱的身体情况持续恶化,身上的皮肤变黑,长出白斑。脸部的皮肤紧绷,摸上去硬邦邦的,没有弹性。


在一位老教授的推荐下,小爱的爸爸背着她去了中国人民解放军空军军医大学(西京医院)进一步检查。


为了诊断疾病,医生从她的手臂上取下一小块组织做病理活检,结果诊断为硬皮病。


皮肤受累是这个疾病最典型的特征。皮肤病变一般经过 3 个时期:水肿期、硬化期和萎缩期。一般从手指远端(指尖)开始,红肿、僵硬;接着向近端发展,面颈部皮肤受累,到了晚期会变硬、增厚,脸部僵硬,表情固定,形成「面具脸」。


硬皮病患者容貌▼

图片来源:受访者供图


疾病摧毁的不仅仅是外表,还有可能蔓延到内脏。比如出现肺部、心脏、肾脏消化道等受累,演变为系统性硬化症,出现内脏受累是死亡的主要原因。目前,硬化症的发病机制尚不清楚。


遗憾的是,硬皮病目前没有特效治疗药物,只能服用激素和免疫制剂让疾病进程缓慢些。


小爱的命运因为疾病被改写。


1999 年,小爱 9 岁。本该是享受甜蜜童年的时候,小爱已经记不清楚去了多少次医院,吃了多少药。

图片来源:受访者供图


生病后,爸爸停薪留职带她四处看病。很快,原本不富裕的家庭也走上了四处借钱看病的道路。


当时,一个月住院的费用 3 万,医药费 3 千。光看病,这些年就花了几十万。高额的医疗费用让这个家庭喘不过气。


疾病暂时控制住了,但异样的声音却出现了。


开始,街坊邻居劝小爱的父母:「再生个孩子吧,反正也治不好了,看病花钱像无底洞一样。」


后来,亲朋就不再借钱给她的父母,怕要不回来。


见小爱打针吃药,邻居街坊们用同情可怜的眼光看着她:「这么小的孩子就要打针吃药,真可怜。」


当时小爱年纪尚小,父母为她阻挡了这些声音。亲戚不借钱,就省吃俭用给她看病。别人用同情眼神看着她,父母就反驳:「有病就治,谁都会生病。」


在父母的庇护下,小爱从未觉得自己和别人不一样。她努力学习,她知道只有学习才能改变命运,每次成绩都是名列前茅。


直到升入高中,她才明白自己的「与众不同」。


你长得太丑,你有病


青春期的少男少女,内心涌动着对美的追求。随着病情的发展,小爱的面容也受到影响。当小爱顶着一张「面具脸」出现在新班级的时候,引起了一些小小的「骚动」。


表面上,大家相安无事一起上学,但小爱总能时不时感觉到一些好奇的目光扫向她的脸部、变形的手指。


班上总有几个调皮的男孩喜欢欺负女孩,有次,小爱看不下去,立刻冲上去,对那些男孩说:「你们干嘛一起欺负她!」男孩们的权威受到了挑战,转而开始攻击小爱:「你长得太丑」、「你有病」。这些话像刀一样,扎在小爱的心口上。


这件事情后,小爱的外貌成为班上男生公开嘲讽的笑料。有时候,小爱出现在教室里,班上的男生就会大叫她的名字,故意起哄,推搡着她。


她愤怒,但却无助。她不敢和父母说,老师也管不住。「那段日子太痛苦,太黑暗了。」小爱回忆。


原本平静的生活撕开了一个口子,上面写满了自卑。从这件事情后,小爱意识到疾病对自己的折磨不仅是身体,还有逐渐变得「丑陋」的外貌。


自卑的种子悄悄埋下了。


能改变的只有成绩,小爱在学习上下了很多苦功夫,顺利考上大学,学习英语专业。所幸的是,大学的同学并未因为小爱的外表而远离她,周围的目光友善了许多。


但疾病的疼痛却不断地提醒她是一个病人。小爱在成长,硬皮病也愈发严重。小爱读大学的时候,疾病已经入侵到她的内脏。


小爱患上胃食管反流,中午吃完饭回到宿舍床上想休息一会儿。胃里还未消化的食物很快就会从涌上来,小爱经常被「呛」醒。严重的时候,晚上几乎没办法睡一个完整的觉。


小爱熬过了心理与身体的折磨,终于顺利毕业了。

图片来源:受访者供图


拿到毕业证的那一刻,她一度以为被疾病改写的命运会回到正轨。她过了教师资格证笔试,未来想做一名英语老师。


但命运时常在关键时刻使绊子。教师资格证体检的时候,查体医生看到她脸上的斑点和变形的手指,问:「这是什么回事?」


小爱遮遮掩掩,担心通不过,骗医生:「小时候受过伤。」医生不敢轻易的让她通过,带着她去了上级领导办公室。


一位中年男子坐在她对面,见到这阵势,她索性坦白:「我得了硬皮病,但一直在接受治疗,我觉得以后一定会越来越好。」


「(硬皮病)只会越来越糟糕,你的手已经有畸形了,以后当老师吓到小孩怎么办?」那位领导毫不留情地说:「你赶快回你们老家,办个残疾证找一个轻松稳定的工作,一个病人不要那么拼了。」


这句话就像给小爱判了死刑。为了像一个「正常人」一样生活,她努力了 26 年。眼看还差一小步就可以成功,可如今发生的事情已经让她重新回到原点。


之前的努力都白费了。体检不通过,她独自一人在院长办公室外面走廊的椅子上坐着,眼泪控制不住地流,把 26 年的委屈和不甘都发泄出来。


那一刻,小爱感受到疾病带来的歧视是真实存在的。


医生给她的诊断是硬皮病,尚且有药控制。社会上某些人给她的诊断呢,似乎无解。


花多少钱都要治


这张无解的诊断书,让小爱的人生急转直下。


院长的话在她的心上打成了结,一想起,难受就涌上心头。


与之同时,小爱的病情也逐渐加重。硬皮病的症状从四肢蔓延到内脏,2016 年 4 月,小爱被医生确诊为肺部纤维化。


小爱也不再做教师梦,她随便找了一份工作维持生活。小公司硬件条件不好,冬天暖气不足。寒冷再一次加重了小爱的病情。体重控制不住地变轻,瘦成了皮包骨,上吐下泻,止不住地咳嗽。


关节剧烈的疼痛让她无法走路,甚至连穿衣服这家小事都做不到,一抬手关节就感到戳心的疼痛。


「绝望」是那段时间小爱最深的感受。疾病带来的疼痛无法缓解,心里的委屈也无处发泄。「为什么疾病要降临在我身上?」小爱无数次地想。


轻生的念头从脑海里冒出来:「活着还有什么意思?」小爱把病情给好朋友们说:「疾病已经蔓延到肺部了,也许活不了多久。」她脑海里甚至想好了遗书要怎么写。


身体状况愈发糟糕,小爱一直瞒着父母。「自己已经长大了,不能总拖父母的后腿。」小爱打算放弃治疗。


也就是在这时候,小爱第一次接触到罕见病公益机构。当时,公益机构组织了一个罕见病患者线下见面活动,小爱抱着试一试的心态参加了这次活动。


那是小爱第一次看到那么多「奇形怪状」的人,那一瞬间,一种强烈的归属感涌上心头。


「我好像找到了家人。」线下见面会开了两天,小爱哭了两天。


第一届硬皮病病友大会心理交流环节 ▼

图片来源:受访者供图


同住的妹妹偷偷地把小爱的情况告诉父母,爸爸知道后强烈要求她立刻去医院治疗:「生病了就要治,花多少钱都要治!」


拗不过爸爸的坚持,小爱答应去医院,但她告诉父母:「不要你们陪同,我自己去。」她也不清楚去医院会有什么结果,但她不想让父母与她承受这些痛苦。


小爱从成都出发,去上海一家医院接受治疗,打算独自面对这一切。


到医院后,小爱乖乖听医生的话输液治疗,缓解病情。在治疗疾病的同时,她看到了很多硬皮病患者因为误诊漏诊没有及时接受正规治疗,导致病情进展较快,造成截肢甚至死亡。


小爱觉得是不是可以做点什么帮助这些人,病情得到缓解后,她和家人商量决定加入罕见病公益组织,创建「硬皮病关爱之家」。


这 3 年来,小爱开展硬皮病知识科普宣传教育,为硬皮病患者及家庭提供关怀救助,为硬皮病患者发声,让社会关注到硬皮病群体。


疾病带不走我们的笑容


在做硬皮病公益的这几年里,小爱发现很多患者生病后,不敢出门,害怕面对人群,甚至连镜子都不敢照。


因为「面具脸」,她们不愿意笑了。


小爱想拍一部以「微笑」为主题的微电影,她想告诉这些患者:「即便是生病,我们也能展现自己美好的一面。」


她也想通过这部微电影,打破社会对「硬皮病」歧视与偏见。经过「选角」,小爱和其他两位硬皮病患者于 6 月初到达上海,参与拍摄。

图片来源:视频截图


羊羊是参与拍摄的硬皮病患者之一。2008 年,羊羊被确诊为硬皮病。曾经一度,羊羊的生活因为疾病陷入低谷——爱情不顺,工作也遭受异样的眼光。


直到她遇见现在的老公,才体会到真正的尊重与平等。羊羊和老公讨论过自己的病情,她不希望自己被当成一个病人对待。在家里,老公不会刻意照顾她,也不会把「你是病人」这四个字挂在嘴边。


这是她们第一次参与如此专业的拍摄,走进摄影棚的时候,不免有些紧张。


「微笑。」她们上扬嘴角,显得有些拘谨。「僵硬」的脸上露出了许久不见的微笑。


「咔嚓 !」她们的笑容被定格在一次次按下快门的瞬间。近一天,拍摄结束。

图片来源:视频截图


「原来她们就是生活当中我们会遇到的家人、同学和同事,没什么不一样的。」摄影师拍完后也感慨。


半个月后,微电影剪辑出片。


「硬皮病带不走我们的笑容。」微电影的最后一帧定格在这句话。

图片来源:视频截图



参考文献

[1](美)波特. 默克家庭诊疗手册[M]. 1999

[2] 安东尼.L科马罗夫. 哈佛家庭医学全书[M]. 2014.

[3] 成人系统硬化症(硬皮病)的诊断和鉴别诊断. uptodate.com


本文经由 浙江省温岭市第一人民医院风湿免疫科主治医师 王文龙 审核

策划 Ant

责编 罗布君

发布于 2019-10-21

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