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故事 | 「我是他爸,我要救他!」这位父亲没退路,跑遍全国专家科室救儿子

我的儿子叫小远,4 个月大,结肠里长了一颗肿瘤。


我是一个八年级物理老师,两个孩子的父亲。为了救小远,32 岁那年我第一次离开山东。


省里的医生为小远做了肿瘤切除手术,结果显示为恶性,病历上写着:「转移复发风险:高」。


后续治疗他们已经无能为力,我不得不去大城市,去寻找新的希望。



带着一沓病历、一个手机充电器、几个移动电源和一个塑料水杯,还有几件防备变天的衣服,我在县汽车站坐上前往北京的汽车。


我是他爸,我要救他。


启程


小远患上的疾病名为胃肠间质瘤。


为了了解这个病,我找到了三个版本的《胃肠间质瘤指南》(NCCN),打印出来,一页一页地看。英文缩写看不懂,我就拿着《肿瘤专业术语缩写》边看边查,查出来就写到指南的页边上。


指南上说,胃肠间质瘤有两个靶点基因,各有几个外显子靶点。如果检测出这些靶点有突变,小远使用靶向药的有效率就比较高。


带着希望,我出发去了北京。


在路上的时候,我常常计算着靶向药的价格,想着大不了要一直供小远吃药,想办法怎么买到便宜的药,怎么筹到钱。


伊马替尼、舒尼替尼、瑞戈非尼、索拉非尼、尼洛替尼、达沙替尼、帕唑帕尼。7 种靶向药的名字,我都一一记在心里。最好的伊马替尼是瑞士产的格列卫,一万两千块钱一盒。


第一次抵达北京是下午两点,天很蓝。我泡了一桶方便面,蹲在汽车站外的马路边,解决了来北京的第一顿午饭。


第一次到达北京的下午▽

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那回没有带上小远,只是提前来几家医院了解一下情况,省得带着孩子瞎折腾。


半天之内,我先去北京儿童医院,了解了具体看病的流程。紧接着,又赶去 301 附属的八一儿童医院。八一儿童医院的医生说他们擅长手术,后续治疗不是强项。


于是,我决定之后带小远到北京儿童医院就诊。


探完路,我又匆匆赶回车站,本想在车站凑合一宿,没想到车站夜间关门,只好掏了 80 块找了一间便宜的旅店睡下。


接下来的一个多月,我成了北京儿童医院的常客。排队、挂号、候诊,一个又一个清晨,等待专家门诊的办公室开门。


第一次和妻子带着孩子面诊、做完病理检查后,后来只需要带着病理切片、CT 和病历,就可以找医生,孩子得以留在山东医院观察。


不需要带小远的时候,我常乘坐晚上 23 点 12 分济南出发,早上 5 点 20 分抵达北京的 K52 列车,省下一晚上的住宿费。


从家里坐汽车去北京是 170 元,高铁要 220 元,绿皮火车最便宜,硬座只要 80 块不到。


孩子要看病,学校的课也不能落下。我不得不和其他学科老师调课,把一周的课塞进前三天,然后在周四深夜,钻进通向北京的列车。

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硬座的车厢夜晚不会关灯,周围的人们打牌、聊天,外放着流行音乐,又或者是开着扬声器看连续剧。置身其中,我总是难以入睡。


大多数的夜晚,我都靠在椅背上眯着眼睛,脑海想的全是小远冲我笑的样子。


从前,我常在院子里哄小远睡觉。溜达一会,他便呼呼睡去。我一逗他,他就咯咯地笑。


火车哐当哐当地向前进,窗外的田野和村庄在黑夜中向后飞驰。我总想着,等小远的病好一些后,要带他四处走走看看。


那时,为了小远看病,家里已经到了借钱的境地,但我内心总怀揣着希望。


扑空

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一个多月后,我在北京儿童医院拿到小远第一次基因检测报告:


两种常用靶向药的基因突变点,在小远身上都没有找到,意味着两种常用的靶向药物,伊马替尼、舒尼替尼,对小远无效。


不敢相信的我又仔细看了一遍报告,发现漏检测了两个靶点基因,立刻向医生要求补测。


孩子生病的这段时间,我翻遍了国内外的资料,几乎要成为胃肠间质瘤的「专家」。


医生被我的质疑弄得恼火,质问我:「你是非要用伊马替尼不可吗?」


我也生气地吼回去:「我不是非要用伊马替尼,我是要把他所有可能有效的药物都测一遍!」


很快,另一个更大的打击来了。


妻子发来一张强化 CT 检查单,上面赫然写着:


「腹膜、肠系膜、腹膜后、左侧腹股沟及右侧下腹壁多发转移瘤。」


小远的肿瘤已经转移,没时间再等了。很快,我立马又做了一次更全面的基因检测。


95 种靶向药,206 个基因,两千多个外显因子,五十多万个位点,我一个都不能放过。


这是我最后的希望。


一周多后,正是国庆后上班的第一个工作日。


我正走出教学楼的办公室,打算去行政楼办事,裤袋里的手机传出一阵震动——第二次检测结果出来了。


能治疗胃肠间质瘤的所有靶向药的靶点,小远都没突变。


也就是说,小远的胃肠间质瘤属于野生型,现有的所有靶向药,对他都没有用。


我想忍着眼泪,但走出教学楼的那一刻,却怎么也忍不住了。丢了魂儿一般,我在大太阳下边哭边往前走。


从教学楼走到行政楼,步行有 5 分钟的距离。我记不得遇到了几个同事,也仿佛听见他们自言自语,「这是怎么了……」


走到行政楼,上了电梯,我蹲下来哭出了声音:小远可能真的没有救了。


晚上回家,孩子爷爷问我基因检测的结果怎么样,我犹豫了一下,没说实话:「看不懂,等去天津和广州的时候让医生看看吧。」


四位老人本来就天天以泪洗面,让他们知道了这个结果,还不知道要难过成什么样。


骗老人的时候,我甚至自己都信了:一定是我自作聪明,误读了报告。


「无能为力」

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10 月 11 日,我去了天津肿瘤医院。儿童肿瘤科的大夫看了报告,表示无能为力。


当天下午,我决定再去北京的中国医学科学院肿瘤医院碰碰运气。


到达北京,已经是晚上 11 点多。路边的大爷说,「附近的旅馆都住满了,花两百块拉你去医院,保证能住下。」


我不信他,道声谢便往前走,他在背后嘲笑我:「连两百块钱都不舍得吗?」


是,我是不舍得,别说二百,我连二十块都不舍得。那晚上,一路上便宜的旅店全部满房。我在北京不到 10 度的夜里,走了十公里。


10 月 12 日,中国医学科学院肿瘤医院化疗科的大夫,同样表示「无能为力」。


候诊的时候,我听病友说中山大学第一医院的张信华是胃肠间质瘤方面的专家。隔了一天,我又动身就去广州。


病友的任何指点,我都不想放弃。除了去广州,我还有什么选择?


我坐在南下的高铁上,看着窗外逐渐增多的绿色问自己:我还有机会,再带小远出来走走看看吗?


高铁开了整整一个白天,连日奔波,倍感疲劳,但我无法入眠。一闭上眼睛,脑海里又会浮现小远对我笑样子。


到了广州,一直下雨,糟糕的天气仿佛某种预示。


10 月 16 日,我找到中山大学第一医院儿外科刘教授问诊。刘教授看了病历,无能为力。


10 月 17 日,我找到中山大学肿瘤医院的甄子俊大夫,表示没有办法。


10 月 18 日,中山大学第一医院的张信华主任仔细了解了病情,表示无有效的治疗手段,建议先吃伊马替尼试试。


10 月 19 日,我去找中山大学肿瘤医院邱海波大夫问诊,仍是没有有效治疗手段,他建议吃舒尼替尼,还建议我去找北京肿瘤医院李健主任。


一连串的打击,无助感将我包围。


有好几位医生曾对我说,「一定要保重身体,你是家里的顶梁柱啊!」


是啊,我不能倒,我倒了,谁给小远跑腿呢?我倒了,小远怎么办,这个家怎么办?


没想到,人们口中的中年危机,以这样残酷的方式出现在我身上。


沮丧的我回到旅馆里,接到一个诈骗电话,说搞什么投资。


我哀求骗子,「求求你们,不要给我打这种电话了,我孩子得了重病,我正在满世界地给他找医生,没有钱投资。」


说着说着我就哭了。那头的骗子也许真的觉得我可怜吧,还安慰了我几句。


10 月 23 日,收拾好心情,我咬着牙又回到了北京。按照广州医生的指点,找到北京肿瘤医院的李健主任,却仍无法找到有效的治疗的手段。


10 月 26 日,我坐上通往上海的列车,期待上海复旦大学肿瘤医院病理科的王坚主任给小远一个希望。


这也许是我为小远最后一次奔走了,我盼望早些抵达,得到一个好消息,却也畏惧再听见那句我已经听了无数遍的「无能无力」。


然而,在上海我又听到了我最不想听到的消息:


结果仍然是一样。


北京、天津、上海、广州,短短 2 个月,我走完了 32 年来最长的路。


到此为止,中国胃肠间质瘤的专家几乎已经被我找遍,依然没有给小远找到一条生路。

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人间 256 天

这时,孩子爷爷打来电话,说孩子腹水越来越严重了,很多医院都不敢接收。


我上网预约了山东省肿瘤医院的刘波主任 11 月 1 日的号,立马赶回家。


回到山东,我看着小远躺在床上,肚子鼓鼓得像一个气球,又想到自己这几个月「徒劳」的奔波,觉得自己真没用。


医生把他放在病床上给他放积液,他不怎么挣扎,也不哭闹。曾经他特别爱笑,即使是肿瘤转移之后,我只要一逗他,他就咯咯地笑。


可现在怎么逗,小远都不笑了。


11 月 9 日,我们从山东省肿瘤医院出院,医生让我们回家自己给他放腹水。


小远的时间,可能真的进入倒计时了。


我买了无菌手套、引流袋、肝素帽、棉棒、碘伏、纸胶带,学着医生的操作给他放积液,想让他好受一些。


小肚子瘪下去的时候,小远和健康的小孩差别不大:


他的皮肤黑黑的,虽然是单眼皮,眼珠却又大又圆。双眸中的好奇目光,照亮了整张脸。


可没过两天,小远的肚子又鼓了起来——积液又占领了他的腹腔。


再到后来,积液都放不出来了。

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最后一次从医院回来,小远的皮肤明显粗糙了很多,像老人一样皱巴巴的。睡觉的时候,他的眼睛也闭不严,总是微微地露有一道缝。


到后来,小远几乎是半睁着眼睛在睡觉。我想,小远是没有力气了吧。


2017 年 12 月 5 日 15 点 35 分,小远离开我们去了没有痛苦的地方。他在世界上度过了 256 天 2 小时 53 分钟。


那一刻,看着痛哭的妻子、四位老人的白发、懵懂的女儿,作为父亲,我尽力了,但仍然什么也无法挽回。


入殓的时候,我们把小奶瓶和衣服 ,都留给了小远,只是剪掉衣服最上面的扣子,留了下来。


我把扣子用线穿起来,绑在手腕上,天天戴着。


就好像小远还在我身边。


小远离开后,我梦见了一座别墅。他在房间的床上睡觉,我跟客人在另一个房间说话。


在梦里,我听见小远的哭声,就跑到床前看他。


小远抬头看见我,笑了,是健康时候的样子。


参考文献

[1]Jeffrey Morgan,Chandrajit P Raut, Anette Duensing,Vicki L Keedy, 胃肠道间质瘤的流行病学、分类、临床表现、预后特征及诊断性检查.UpToDate 临床顾问

[2]邱海波. 胃肠间质瘤 NCCN Clinical Practice Guideline in Oncology (NCCN Guidelines®)[R].广东:中山大学肿瘤医院,2016 年第 2 版.


本文经由 山东大学附属齐鲁医院消化内学硕士 @魏玮 审核

策划 洋葱

责编 罗布君

发布于 2019-10-22

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